Sinds het startsein van het project ParkinsonGrasveld in augustus 2017 zijn inmiddels 7 jaar verstreken. In die 7 jaar is er maatschappelijk veel gebeurd. De coronacrisis, de energiecrisis: allemaal elementen die buiten onze macht lagen en waardoor we wel even pas op de plaats moesten maken.
Toch zijn we niet bij de pakken neer gaan zitten. Integendeel: het einde begint in zicht te komen: het 250e grasfiguur is inmiddels gemaakt. Ook hebben we al contact gehad met de gemeente voor een mogelijke plaatsingslocatie. Zodra daar concrete plannen uit voortkomen laat ik dat natuurlijk meteen weten.
2. Update Parki Stimuleringsprijs 2024
Inmiddels heeft dr. Philip Kremer van het adviescomité Stimuleringsprijs het startsein gegeven voor de aanvragen voor de prijs in 2024. Na de zomervakantie wordt deze prijs uitgereikt.
Het adviescomité bestaat uit:
dr. Philip .H.C. Kremer, research director Neurology, Stichting Center for Human Drug Research, Leiden & neuroloog LUMC dr. Vincent J.J. Odekerken, opleider Neurologie, Amsterdam UMC – locatie AMC Ben P.W. Jansen, neuroloog, Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis, Tilburg
Sabine Schootemeijer ontving afgelopen jaar de allereerste Parki Stimuleringsprijs. Ze is onlangs teruggekomen na ruim 4.5 maanden in Noord-Amerika en kijkt terug op een fantastische, leerzame tijd.
Sabine heeft de Stimuleringsprijs ingezet om in Boston met samenwerkingspartners van Massachusetts General Hospital en de Harvard T.H. Chan School of Public Health aan de analyse van haar promotieproject (STEPWISE-studie) te werken. In dit project onderzoekt ze of een app kan helpen om mensen met de ziekte van Parkinson meer te laten bewegen. Ze werkte in Boston vooral samen met een statisticus uit het STEPWISE-consortium. Daarnaast heeft ze in december verschillende onderzoeksgroepen bezocht binnen Boston en op andere nabijgelegen plekken in Noord-Amerika. Haar periode in Noord-Amerika was één groot avontuur: ontzettend leerzaam voor haar als wetenschapper, en daarnaast een prachtige ervaring als mens. Ze wil de Stichting Parki hartelijk bedanken voor deze kans!
4. Nu te zien bij Twan Hendriks/Stichting Parki
In mijn etalage aan de Bredaseweg is onderstaande foto, geprint op acrylglas met een speciaal ophangsysteem, te bewonderen.
Deze komt uit een serie foto’s getiteld: Schoonheid van het einde “Eindeloze schoonheid”.
Nummer: 8873 Techniek: Foto op acrylglas Formaat: 85 x 150 cm. Titel: Schoonheid van het einde “Eindeloze schoonheid10” Jaar: 2015 Oplage: 5
Afgelopen woensdag 30 augustus heeft de stichting in nauwe samenwerking met het CHDR Instituut in Leiden, een symposium georganiseerd rondom de eerste uitreiking van de jaarlijkse “Parki Stimuleringsprijs”. Naast de prijsuitreiking werden ook twee video’s vertoond:
Het CHDR is een instituut dat onderzoek verricht naar de werking en de veiligheid van medicatie die is ontwikkeld door de internationale farmaceutische industrie, voordat deze op de markt wordt gebracht. Twan heeft zelf in 2021 meegedaan aan een groot onderzoek bij het CHDR voor Parkinson medicatie die is ontwikkeld door een Amerikaans farmaceutisch bedrijf
Klik op bovenstaande afbeelding om de video af te spelen
2 De jaarlijkse “Parki Stimuleringsprijs“
In 2022 heeft het bestuur besloten een Stimuleringsprijs in het leven te roepen in samenwerking met een wetenschappelijke commissie.
Deze “Parki Stimuleringsprijs” is een aanzet voor jonge artsen of onderzoekers tot oriëntatie en verdieping in het doen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Leden van de wetenschappelijke commissie zetten de wegen naar het verkrijgen van de prijs uit en adviseren het bestuur van de stichting Parki in de keuze van toekenning. Zij volgen ook het traject dat ingegaan wordt na het verkrijgen van de prijs.
3 Sabine Schootemeijer ontvangt de prijs
Sabine Schootemeijer is de eerste ontvanger van de ParkiStimuleringsprijs. Haar promotieonderzoek richt zich op de gezondheidswinst die beweging oplevert voor mensen met de ziekte van Parkinson.
4 Documentaire maakproces beeldje.
Thomas Bakker, van de gelijknamige filmproductie maatschappij, heeft een documentaire gemaakt van het maakproces van het Parki Stimuleringsbeeldje, Deze documentaire wordt uitgezonden op donderdagavond vanaf 19:00 uur bij Omroep Tilburg en zit in een loep van 24 uur, dus tot vrijdagavond 19:00 uur.
5 Dansvideo “Breek-Dans”
Twan, als enthousiaste bewonderaar van het Nederlands Dans Theater, werd geïnspireerd door een beweging die hij zag bij een voorstelling van het NDT. Hij legde direct de link met bewegingsvormen bij Parkinson patiënten: trillingen, freezing, spasme, maskerface enz. Vormen waarvan je, naar zijn mening, een heel indringende choreografie zou kunnen maken.
Stichting Parki heeft Fontys Hoge School voor de Kunsten bereid gevonden om samen met Twan het idee uit te zetten bij de studenten Dans. Studente Maria Sierra Carrión was zeer geïnteresseerd en heeft een prachtige choreografie samengesteld. Deze heeft Twan vervolgens in de Hilvaria Studio’s op video vast kunnen leggen. Maria danst in deze video haar eigen choreografie. De stichting dankt Fontys Hoge School voor de kunsten – Dans en de Hilvaria Studio’s voor hun bijzondere bijdrage aan deze mooie en indringende dansvideo. Zonder hen had het niet zo mooi kunnen worden.
Ook deze video wordt ter zijnertijd bij Omroep Tilburg uitgezonden inclusief interviews. Ik houd u hiervan op de hoogte.
6 Workshop ParkinsonGrasveld.
Nu de grote vakantie voorbij is, kunnen we weer volop inschrijven voor de workshop “Het ParkinsonGrasveld”. Deze workshops hebben intussen al 195 grasfiguren opgeleverd. Er zijn nog 105 grasfiguren nodig voor het beoogde resultaat.
Mede ook dankzij personen als Marjon Dubelaar. Zij heeft gezorgd voor 2×5 kandidaten voor twee workshops binnen haar netwerk en is nog bezig om een derde workshop binnen te halen. Een ieder die twee volle workshops regelt (2×5 kandidaten), krijgt een ets cadeau als dank voor de inzet. Deze ets is speciaal voor dit doel gemaakt. Twan heeft voor deze gelegenheid een uitzondering gemaakt in de oplage. Normaal hooguit 10, maar voor deze gelegenheid is de oplage 50 stuks
De kosten voor deelname van een middagworkshop zijn € 75,-. Daarvoor krijgt u;
Een avontuurlijke middag van 12:00 uur tot ongeveer 17:00/18:00 uur met uw handen in de klei voor het maken van een grasfiguur
U wordt medemaker van het grote museale kunstwerk het “ParkinsonGrasveld”
Een gratis schort met een opschrift en afbeelding van het ParkinsonGrasveld ter bescherming van uw kleding.
Worden er werkfoto’s gemaakt en na afloop een mooi portret met uw grasfiguur voor het magazine. U krijgt dit magazine gratis als herinnering.
Het is een prachtige ervaring, leerzaam en u steunt tegelijkertijd het goede doel van de stichting, financiële ondersteuning voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson.
Worden er werkfoto’s gemaakt en na afloop een mooi portret met het grasfiguur voor het magazine. U krijgt dit magazinegratis als herinnering.
Het is een prachtige ervaring, leerzaam en u steunt tegelijkertijd een goed doel van de stichting, financiële ondersteuning voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson.
PARKI BIJ SBS 6, NOTEER DE DATUM 22 OKTOBER OM 16:30 UUR EN KIJK NAAR EEN MOOI INTERVIEW MET MIJ!
Na een wederzijds inspirerend gesprek met De Hersenstichting hebben ze mij een voorstel gedaan. Enthousiast over onze ideeën en daadkracht stelde de Hersenstichting voor of ik een rol wilde vervullen in het programma “De Nalatenschap” dat op SBS6 komend seizoen wordt uitgezonden. Al de eerste aflevering, op zaterdag 22 oktober, zou over mijn nalatenschap, de Stichting Parki en het ParkinsonGrasveld gaan.
Daar heb ik wel even over na moeten denken. Wil ik dat wel? Nou als dat in voordeel is voor de stichting en mijn doel, dan ja, laat het maar gebeuren. Er zijn al diverse opnames gemaakt. Interviews met mij, mijn zus Willy en m’n vriendin Lenny. Ook op de sportschool en tijdens de etscursus was de cameraploeg aanwezig. Inmiddels heb Ik de ruwe versie gezien om eventuele fouten of items die ik er niet in wilde hebben, te veranderen. Als ik dan in een kort tijdsbesef van +/- 25 minuten mijn leven voorbij zie gaan, zie ik dat het een bijzonder leven is met al zijn ups en downs. Ik zeg niet voor niets een leven als een goudvinkje.
VAN PARKINSONFONDS NAAR HERSENSTICHTING
Sinds de stichting in 2019 is opgericht zijn we overgestapt naar de Hersenstichting. We werden geadviseerd om een fonds op naam op te richten en dat was op dat moment niet mogelijk bij het Parkinsonfonds. Ook mijn nalatenschap zal naar de Hersenstichting gaan. Deze beslissing is genomen voor de mogelijkheid om een fonds op naam te krijgen.
Dat kan bij de Hersenstichting maar bij het ParkinsonFonds kan dat niet. Alle goede doelen voor de strijd tegen Parkinson zijn mooi. Parkinson op zich heeft ook enige relatie met ander aandoeningen van de hersenen, zoals de relatie met dementie. Parkinsonpatiënten hebben 50% kans op die aandoening. Er ligt dus een relatie tussen die twee twee. Stel er wordt iets gevonden i.v.m. dementie, wie weet kan daar ook voordeel in liggen voor Parkinson.
PERSONEELS UITJE VOOR HET BEDRIJF GENTI BIJ STICHTING PARKI
Vrijdag 2 september hebben 5 personen van bedrijf “Genti” de workshop enthousiast ondergaan. De groep bestond uit 4 man en een vrouw. Meteen was ik verrast met deze verhouding. De mannen zijn tot nu toe in de minderheid, wat bij mij een beetje wrijft. Ik hoop dat er meer bedrijven dit voorbeeld volgen. Medewerkers van bedrijven, maximaal 5 personen, kunnen dan gezamenlijk een workshop-dag meemaken en gelijk een goed doel steunen.
DE CADEAU PRENT VOOR HET BEDRIJF “GENTI”.
Aan het einde van de ochtend kwam Vincent Vermeer de oprichter en eigenaar van het bedrijf “Genti”, kijken hoe het allemaal verliep. Het was een verrassing voor hem dat hij een cadeauprent kreeg die hij enthousiast in ontvangst nam. De heer Vermeer kreeg die prent vanwege de regel, als iemand voor een volle workshop zorgt krijgt die persoon als dank een prent die ik daar speciaal voor heb gemaakt. Hij liet weten deze prent in zijn kantoor te hangen.
deze prent is al enkele malen enthousiast ontvangen. Mooier kan je het niet maken. Denk je dat jouw werkgever dat zou interesseren? Laat je werkgever mij bellen of mailen 06-12282793 of info@stichtingparki.com
Over het bedrijf “Genti” citeer ik de website; Genti is een 100% Nederlands modelabel met een sterk internationaal karakter. Creativiteit, kwaliteit en een individuele mindset hebben ons gebracht waar we staan en we kijken enkel vooruit. Het Genti DNA heeft in de afgelopen vijftien jaar bewezen succesvol te zijn. Meer weten? Check www.genti.nl
Het event op donderdag 7 april was een groot succes. Met o.a. de kaartverkoop, de verkochte werken uit de tentoonstelling en de boek- en cdverkoop voor die avond is het volgende bedrag opgehaald;
€ 9238,48
Rekenen we de nasleep erbij dan loopt het tegen de € 10.000,00 aan.
We mogen trots terugkijken op een bijzondere avond. Vele goede reacties heb ik in ontvangst mogen nemen. Uiteraard ben ik de performers dankbaar voor hun optreden dat zij geheel pro-deo hebben vervuld voor de stichting.
Frank van Pamelen die het geheel op bijzonder luchtige en komische manier aan elkaar wist te smeden. Erik Scherder die de uitverkochte zaal in zijn greep had en ons weer eens bewust maakte hoe bijzonder ons brein in elkaar steekt. Jan-Willem Rozenboom tilde ons in korte tijd op in de wereld van virtuositeit, stilte en harmonie en dat terwijl hij daarna nog een optreden had met Guus Meeuwis. En Renske de Leuw die wist met haar harp bijzonder klanken voort te brengen waarvan je afvroeg; hoor ik nu een piano, gitaar of is het toch harp. Klassieke of jazz, je kon niet anders dan meegaan in de veelzijdigheid van spel en het instrument.
Na het gesprek met mijn neuroloog Ben Jansen en mij, geleid door Frank, heb ik in een speech iedereen kunnen danken voor hun bijdrage aan dit mooie evenement.
Event gemist? En wil je de sfeer van die avond proeven? Bekijk het online fotoboek, een tweetal video’s en laat een reactie achter, dat vinden we leuk! Volg daarvoor onderstaande link;
De stichting heeft besloten om ieder jaar een kleine stimuleringsprijs ter waarde van €2500,00 ter beschikking te stellen aan een veel belovende, jonge onderzoeker. De prijs moet aanzetten tot oriëntatie en verdieping in het doen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Naast deze prijs ontvangt de winnaar een speciaal beeldje, ontworpen en gemaakt door Twan Hendriks.
Advies
Tijdens het event werden door de voorzitter van de stichting, Anne Marie Geurts-Pijnenburg, de plannen bekend gemaakt. Om de prijs in de wetenschappelijke wereld onder de aandacht te brengen is een commissie samengesteld. Zij adviseren het bestuur van de stichting over de toekenning en volgen het onderzoekstraject na uitreiking van de prijs.
De wetenschappelijke commissie
Tijdens het event werden door de voorzitter van de stichting, Anne Marie Geurts-Pijnenburg, de plannen bekend gemaakt. Om de prijs in de wetenschappelijke wereld onder de aandacht te brengen is een commissie samengesteld. Zij adviseren het bestuur van de stichting over de toekenning en volgen het onderzoekstraject na uitreiking van de prijs. Deze wetenschappelijke commissie bestaat uit; Ben P.W. Jansen,neuroloog, Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis, Tilburg dr. Philip .H.C. Kremer, research director Neurology, Stichting Center for Human Drug Research, Leiden & neuroloog LUMC. dr. Vincent J.J. Odekerken, opleider Neurologie, Amsterdam UMC – locatie AMC
Het is de bedoeling de prijs volgend jaar toe te kennen.
Als dank voor hun inzet en betrokkenheid bij het event, heb ik alle performers een prent cadeau gedaan. Dinsdag 3 mei hadden wij, Julia Burgers (bestuurslid) en ik, een afspraak gemaakt om de prent af te leveren bij Erik Scherder. In alle vroegte vertrokken we per trein naar Amsterdam-Zuid waar Scherder kantoor hield. We kwamen iets te vroeg aan. Gelukkig konden we desondanks rekenen op een warm welkom en een lekkere kop koffie.
De heer Scherder kwam ons halen en begeleiden ons naar zijn kamer die was gevuld met de vele cadeaus die hij in de loop van de jaren heeft gekregen. Na het overhandigen van de prent (een ets) liet hij zich enthousiast uit over die avond van het event. Hij prees de organisatie, gaf zijn waardering aan Jan-Willem Rozenboom en Renske de Leuw voor de mooie samenwerking en was zeer te spreken over presentatie van Frank van Pamelen. Hoewel hij had aangegeven niet heel de avond aanwezig te kunnen zijn, is hij toch tot het laatste deel gebleven. Zo heeft hij mijn dank speech nog meegekregen en was onder de indruk van de positieve lading en sfeer van de hele avond. Het toeval wil dat hij zich op dit moment bezighoudt met de invloed van het positieve en parkinson. Aan het einde van ons gesprek deelde hij mede dat ik in de toekomst altijd contact met hem mocht opnemen als hij nog iets voor de stichting zou kunnen betekenen. Dankbaar namen we afscheid in de wetenschap dat we elkaar zeker nog eens zullen ontmoeten.
Ook Jan-Willem, Renske en Frank hebben zo’n ets gekregen als dank voor hun inzet. Door hun optreden was het event een groot succes.
Producten
Ook bijdragen aan het doel van de stichting? Dat kan op verschillende manieren. Koop een kunstrouteboekje, of schaf mooie ansichtkaarten aan. Hieronder volgt wat meer informatie.
Fiets en wandel kunstroute boekjes
Boekje met een fiets- en een wandelroute langs Tilburgse openbare sculpturen. Voor € 20,- verkrijgbaar.
Schoonheid van het einde “Eindeloze schoonheid”
7 Ansichtkaarten inclusief enveloppen voor € 15,-
Overbrugging
3 Grote ansichtkaarten inclusief enveloppen voor € 9,-
We kunnen alweer een tijdje genieten van het mooie weer. Daarom is het zeker de moeite waard om met het kunstroute boekje in de hand/fietstas op verkenning te gaan. De wandel- en fietsroute leiden langs verschillende plekken in Tilburg. De fietsroute begint bij de “Grotto” in de Warande, gaat door de Reeshof om uiteindelijk weer bij Grotto te eindigen. Onderweg komt u verschillende kunstwerken tegen. Leuke extra: bij inlevering van bijgevoegde bon van de “Grotto”, krijgt u een gratis versnapering bij aanschaf van een kop koffie of thee. De wandelroute begint in het Spoorpark, bij Cafe Loos! (onderdeel van Beweegr) aan de kant van het viaduct Ringbaan West. Vandaar wandelt u naar het centrum en weer terug. Ook daar is bij inlevering van de bijgesloten bon van “Loods” een verrassing.
Zin in een culturele tour?
Het boekje kunt u ter plekke bij bovengenoemde locaties aanschaffen d.m.v. het scannen van de QR-code en zo online te betalen (tijdens openingstijden).
Ook is het mogelijk om op woensdagochtend van 10:00 tot 12:00 uur en zaterdag van 14:00 tot 16:00 uur deze artikelen aan te schaffen op het adres van de Stichting Parki; Bredaseweg 214 in Tilburg.
Daarnaast kunt u het boekje via de website aanschaffen. Zie de link: www.stichtingparki.com Houd rekening met de portokosten van €3,- per pakketje.
Deze nieuwsbrief van maart zal veel korter zijn dan u van mij gewend bent. Het heeft te maken met het komende event dat op 7 april plaatsvindt en waar op dit moment alle energie en tijd naar toe gaat. De maatregelen van Corona zijn sterk gereduceerd en zelfs de anderhalve meter is losgelaten. Wij hopen dat dit een extra stimulans is zodat het event uitverkocht zal raken. Zeker voor het goede doel van de stichting zou dat veel waard zijn. Zoals reeds gecommuniceerd is het event vervroeg. De inloop is vanaf 18:45. Het event start om 19:15.
Het is bijna zover, op donderdagavond 7 april vindt het event Brein & Muziek plaats in de Hilvaria Studio’s in Hilvarenbeek. Het hele team zet zich enorm in om er een perfecte avond van te maken. Ik kan u verzekeren: dat wordt het ook. Dus mocht u aanwezig willen zijn en nog geen kaarten hebben aangeschaft doe dat dan snel! Er zijn (bij het schrijven van deze nieuwsbrief) nog maar enkele plaatsen beschikbaar. Bemachtig een plaats nu het nog kan:
Op 7 april wordt u verrast met een avondvullend programma met optredens van Erik Scherder, Jan Willem Rozenboom en Renske de Leuw. Daarnaast wordt u verwelkomd door “Celtic Parki Party Band” die voor het event speciaal is samengesteld.
De tentoonstelling die na de optredens te bekijken is, bevat onder andere het tot nu verkregen resultaat van het “ParkisonGrasveld”. Dit veld is inmiddels al 3 x 3 meter groot en is voor het grootste gedeelte door inwoners van Tilburg gemaakt. De tentoonstelling wordt verder aangevuld met enkele werken van mijn hand die ik in het verleden als voorwerk heb gemaakt. En als laatste worden een 11-tal grote foto’s tentoongesteld op acrylglas, die gemaakt zijn een jaar nadat ik de diagnose Parkinson kreeg. Deze werken kregen de titel mee “Schoonheid van het einde (Eindeloze schoonheid)”. De foto’s en ook ál het voorwerk van het ParkinsonGrasveld worden te koop aangeboden. De opbrengsten gaan geheel naar het doel van de stichting
18:45 uur: Ontvangst/inloop met the Celtic Parki Party Band 19:15 uur: Welkom 19:20 uur: Recital Jan Willem Rozenboom 19:45 uur: Minicollege Prof. dr. Erik Scherder & optreden Jan-Willem Rozenboom 20:15 uur: Vervolg Minicollege Prof. dr. Erik Scherder & optreden met Renske de Leuw 20:45 uur: Video-impressie workshop ParkinsonGrasveld onder muzikale begeleiding van Renske de Leuw 21:00 uur: Gesprek tussen Twan Hendriks (initiatiefnemer) en Ben Jansen (Neuroloog ETZ) 21:15 uur: Na-borrel en bezoek expositie met muziek van the Celtic Parki Party Band 22.30 uur: Afsluiting.
Naast het event en alle andere zaken waar ik druk mee ben, probeer ik ook op andere manieren geld in te zamelen voor onderzoek naar Parkinson. Zo heb ik een veilingpagina op mijn website staan waar ik bijzondere werken uit mijn oeuvre veil. Tot en met 31 maart kunt u nog bieden op het kunstwerk ‘Olympus’. Dit werk kunt u voor een sympathieke prijs in bezit te krijgen.
Zeker een vermelding waard! Tot nu toe hebben de kunstrouteboekjes en de bundels met ansichtkaarten in totaal € 1750,- opgeleverd. Een welgekend succes. Daarom wordt er gekeken of er, na de drukte van het event, een vervolg op de boekjes kan komen. De eerste stappen zijn al gezet. Binnenkort heb ik namelijk een afspraak met Pieter Siebers (Projectleider Academisch Erfgoed) op de Universiteit van Tilburg om met hem naar een vervolg te kijken. Ik ben heel erg benieuwd.
Ook de bundel ansichtkaarten moet na het event een vervolg krijgen.
Tip!
Mocht u het kunsterouteboekje nog niet in bezit hebben: het mooie lenteweer zit er weer aan te komen. En wat is er nu prettiger om met dit weer kunst in de openbare ruimte in Tilburg te verkennen? Doe het alleen of samen met een vriend/collega/familielid. Via de volgende link schaft u een boekje aan met twee mooie kunstroutes door Tilburg:
Bent u alsnog geïnteresseerd in de aanschaf van deze producten dan kan u met onderstaande link alsnog bestellen.
De prent die de afgelopen tijd werd geveild voor de stichting is bemachtigd door Janine Cloosterman. Ze kwam de prent bij mij in het atelier ophalen. Uit nieuwsgierigheid vroeg ik haar hoe ze bekend was geworden met de veiling. Ze vertelde dat ze via Facebook op de website van de stichting terecht was gekomen en zag dat ik voor een tweede keer een veiling had opgezet. Janine: ‘Ik zag jouw mooie werk en verder kijkende op de site kwam ik erachter wat je deed met de stichting. Dat vond ik erg tof! Toen dacht ik, ik ga gewoon bieden en zie ik wel wat er gebeurt. Niet realiserende dat dat meteen het bod zou worden. Ik ben er reuzeblij mee, want ik vind het niet alleen heel erg mooi. Door wat je vertelde over de techniek,
arbeidsintensiteit en het unieke van de pigmogravure techniek maakte het werk nog interessanter. Ik ben er erg blij mee en realiseer mij dat ik het voor een zacht prijsje hem kunnen aankopen”.
Mijn voorstel om er gelijk een passende lijst erbij te nemen nam ze meteen aan. Het geld van de lijst heeft ze gedoneerd aan de stichting.
Zo zie je maar. Janine heeft niet alleen, zoals ze zelf zegt, een mooie prent waar ze jaren lang van kan genieten maar ze steun daarnaast ook het goede doel van de stichting. Dat heet “2 vliegen in een klap”.
De prent van de vorige veiling, met een marktwaarde van € 185,- is verkocht voor € 90,-. Deze persoon kan nu gaan genieten van het werk “Window”, een Pigmogravure. Zo zie je maar weer, het kan altijd iets opleveren en zéker voor de stichting. Inmiddels is er een nieuwe prent ter beschikking gesteld voor de veiling: Prent Olympus. Een ets van formaat 50 x 70 cm exclusief lijst. Het werk is in 1990 gerealiseerd in een oplage van 10 stuks.
Beschrijving; Nummer: 9063 Techniek: Ets Formaat: 50 x 70 cm. (lijst 56 x 76 cm.) Titel: Olympus Jaar: 1990 Oplage: 10
Op een expositie in Amsterdam zag ik het bekende werk “Olympia” van Éduard Manet in bruikleen van Musée d’Osay, Parijs. Een schilderij van 135 x 190 cm en geschilderd in 1863. In 1890 heeft de Franse staat het doek aangekocht en is nu weer te bewonderen in Musée d’Osay, Parijs. Naar aanleiding van dat werk heb ik het doek “Olympus” geschilderd in 1990.
Alles in meer tegenovergestelde uitingen;
Olympia is bij mijn werk Olympus.
Olympia is realistisch geschilderd, Olympus geabstraheerd.
Olympia is geheel naakt, Olympus is gedeeltelijk bedekt.
Olympia haar naakte lichaam ligt van links naar rechts, Olympus van rechts naar links.
Olympia licht op een zachte sofa, Olympus ligt op een hard plateau.
Olympia kijkt je direct aan, Olympus is gezichtloos.
Olympia ontvangt bloemen van een bewonderaar, Olympus ligt op dat harde plateau bedrukt met contact advertenties.
Het werk is indertijd aangekocht door Woning Coöperatie Breeburg in Tilburg, waar ik naderhand een opdracht kreeg voor het realiseren van een beeld voor het toen te bouwen hoofdkantoor. Een opdracht waar ik altijd nog met groot plezier op terugkijk.
Uiteindelijk is in datzelfde jaar deze ets geproduceerd in een oplage van 10 stuks. Het schilderij van Manet was inmiddels voor mij verder op de achtergrond geraakt en daardoor werd mijn Olympus het uitgangspunt. Hierin heb ik me meer laten verleiden om verschillende etstechnieken toe te passen.
Start veilingprijs: € 137,50 zonder lijst. Zoals met al mijn werk gaat de opbrengst naar de stichting.
Net als de rest van Nederland had ook ik last van de lange lockdown. Daardoor konden mijn workshops helaas niet plaatvinden. Eindelijk was daar het verlossende woord en kon de workshop weer beginnen. Tjonge, jonge wat een plezier! Niet in de eerste plaats voor de stichting en mij, maar zeker ook voor de deelnemers. Met vol enthousiasme bij binnenkomst. Maar ook met een kleine blik van “help dat lukt mij nooit” bij het zien van een voorbeeld van een grasfiguur”. Dezelfde blik als alle voorgaande deelnemers, dus stelde ik ze gerust met een bak koffie of thee en met de woorden “ach er zijn er al meer dan 100 deelnemers jullie voor geweest en nog niet één figuur is mislukt. Vertrouw maar op mij. Ik kan jullie verzekeren dat je met trots weer naar huis gaat met het idee dat jullie deel uitmaken van dit kunstwerk”.
Enkele workshops zijn inmiddels weer achter de rug. Daarmee zijn de deelnemers weer een mooie ervaring rijker en ben ik weer een stapje verder bij mij doel. De deelnemers krijgen straks als cadeau allemaal het boekwerk met foto’s waar het hele project in wordt geregistreerd.
Helaas wordt het cancelen van de workshops door corona bijna een normale gang van zaken. De teleurstelling is niet minder groot. Door de nieuwe maatregelen mag ik geen nieuwe workshops organiseren totdat er weer versoepelingen worden doorgevoerd. Dat is balen, maar het is niet anders en ik houd moed. Ik probeer alles zoveel mogelijk van de positieve kant te bekijken, want eens is het af en kan het pronken met al die namen van de personen die dit project hebben ondersteund door deelname. U kunt ook mee helpen en zich al vast opgeven voor deelname ná 14 januari 2022. Dat kan via deze link; stichtingparki.com/parkinson-grasveld/
Inmiddels groeit het boekwerk waarin het complete project wordt geregistreerd behoorlijk. Het telt al meer dan 600 pagina’s. Door Corona heeft het project dus veel vertraging opgelopen, en dit zal nog verder oplopen. Voor de eerste deelnemers is het gevoelsmatig bijna verleden tijd. 4,5 jaar geleden, in 2017, ben ik met dit project begonnen. Inmiddels zijn er 111 grasfiguren klaar en moeten er nog ongeveer 180 tot 190 grasfiguren gemaakt worden. Uiteraard een uitdaging, maar voor het boek een te lange tijdsduur. Ik heb daarom besloten het boek in 3 delen uit te geven. Een per 100 deelnemers. Een voordeel is dat de deelnemers niet zolang hoeven te wachten op het aan hen beloofde gratis exemplaar als herinnering aan hun deelname. Daarnaast kan ik het eerste deel voor wervingsdoeleinden gebruiken. Het mes snijdt weer eens aan twee kanten.
In de nieuwsbrief van juni gaf ik al aan dat het event Brein & Muziek door de Coronamaatregelen niet door kon gaan en verplaatst werd naar april 2022. Inmiddels zijn we hard bezig met het reorganiseren van het event. Met groot genoegen kan ik u mededelen dat het Event op 7 april 2022 weer geboekt staat in de Hilvariastudio’s. Ik ben dan ook de Bonheur Horeca Groep dankbaar voor haar steun en medewerking voor het doel van de stichting. En nu maar hopen dat Corona ons met rust laat. Inmiddels heb ik van de meeste performers positieve reacties mogen ontvangen in de vorm van een bevestigingmail. Ook de sponsoren reageren positief. Het definitieve programma wordt u zo spoedig mogelijk toegezonden. Aan het bestaande programma wordt waarschijnlijk een klein item toegevoegd, maar dat deel ik in een volgende nieuwsbrief. Zoals ik eerder al meldde is 50% van het aantal plaatsen inmiddels verkocht. Ik ben verheugd te kunnen mededelen dat tot nu toe niemand zijn geld terug heeft gevraagd. Sterker nog er worden nog steeds kaartjes verkocht. Met andere woorden: we hebben er allemaal zin in. Mocht het zo zijn dat Coronaregels bepalen dat 1,5 meter aangehouden dienen te worden gaan we met die 50% verkochte zitplaatsen het event plaats laten nemen.
Ook de verkoop van de bundel ansichtkaarten en de boekjes met twee kunstroutes door Tilburg, gaat gestaagd door. We kunnen wel zeggen dat het een groot succes is! Mocht u het een van de twee nog niet in huis hebben en alsnog tot aanschaf willen overgaan dan kunt u, als u in Tilburg woont, die aanschaffen via de onderstaande verkoopadressen of deze via de website www.Stichtingparki.com een bestellen (€3 verzendkosten). U kunt deze eventueel ook bij het adres van de stichting afhalen. Zie informatie hieronder (indien u niet kan op de opgeven tijden, bel gerust 06-12282793 dan valt er iets te regelen). Alle inkomsten gaan naar het doel van de stichting, het mede financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson.
Stichting Parki- Bredaseweg 214, Tilburg. Op woensdagochtend van 10 tot 12:00 uur en zaterdagmiddag van 14 tot 17:00 uur. Natuurlijk ook op afspraak 06-12282793
Nu Nederland weer op slot zit, alle musea-horeca enz. gesloten zijn en onze sociale contacten daardoor beperkt, geeft Stichting Parki een mogelijkheid om dit te doorbreken. Koop een kunst fiets-/wandelroute boekje en ga d’r op uit. Volg bijvoorbeeld de fietsroute. Deze begint bij Grotto. Neem daar een kop koffie of iet anders (open als take a way). Fiets de route samen met je gezelschap en geniet van de kunsten, het bewegen en de buitenlucht en dat alles in de wetenschap dat je intussen de stichting ondersteund in zijn doelen. Het mes snijdt weer eens aan twee kanten.
Omdat de verkooppunten ook gesloten zijn (behalve de Grotto) kunt u het boekje ook via de website van de stichting aanschaffen en een afspraak maken om het op te halen bij de stichting. www.stichtingparki.com
Onze sponsor Prins Heerlijk is geselecteerd voor een Appeltje van Oranje! Met deze prijs geeft het Oranje Fonds dit jaar erkenning aan projecten rondom het thema Kansengelijkheid voor álle jongeren. Natuurlijk wil ik graag dat ze winnen om daarmee de fantastische groep jongeren de aandacht te geven die ze verdienen. Maar dat niet alleen. Een van de oprichters van van ‘Prins Heerlijk’, Ella, vind daarnaast ook nog tijd om zitting te nemen in ons Event comité. Het zijn gewoon mijn helden.
Geef ook jouw stem aan ‘Prins Heerlijk’. Dat kan via deze link:
Afgelopen weekend was ik uitgenodigd, samen met 49 andere Tilburgse helden, om aanwezig te zijn bij de opening van de tentoonstelling van kunstenaar Atilla Yuksel in de Tilburgse schouwburg. Daar was een overzicht te zien van 50 van zijn werken van Tilburgse helden. Een project geïnitieerd door het Zuidelijk Toneel waarin 50 helden uit de grote steden in Brabant in het zonnetje werden gezet door middel van een persoonlijk kunstwerk. In de nieuwsbrief van maart dit jaar heb ik hier al aandacht aan besteed. Het resultaat is inmiddels te aanschouwen in de schouwburg. De tentoonstelling duurt 4 jaar en vervangt al die tijd de werken van grote namen als Karel Appel, Corneille enz.
Tot mijn verassing werd ik tijdens de opening op het toneel uitgenodigd als één van de helden die veel indruk op Atilla heeft gemaakt. Zo kreeg ik ook de gelegenheid om de stichting in de spotlights te zetten. Voor een impresse van de avond zie de video. Deze is met telefoon opgenomen, dus de kwaliteit is niet al te best. Ik kijk met veel trots terug op dit mooie moment. (Links Atilla, rechts Piet Menu en midden ikzelf).
Wist u dat de stichting inmiddels op enkele plekken in Tilburg ook kunstkaarten verkoopt? De hele opbrengst is wederom bedoeld voor onderzoek naar de ziekte van Parkinson. De setjes van 7 kaarten plus enveloppen kosten €15 en zijn te vinden in een speciaal display waarin ook het kunstroute boekje is te vinden (daarover later meer in deze nieuwsbrief). Op de verschillende ansichtkaarten zijn de meest recente werken van mij, Twan Hendriks, te zien.
Heeft u interesse in een bundel?
Deze zijn te bestellen via de website of kunt u op een van de hieronder genoemde plekken aanschaffen. Dat gaat makkelijk. Scan de QR-code op het display. U komt vervolgens op de donatiepagina van de stichting terecht. Per bundel doneert u dan € 15,- (of meer) via IDEAL. Nadat de betaling plaats heeft gevonden krijg u direct een dankbericht retour en mag u een bundel ansichtkaarten meenemen uit het display.
Ook is het mogelijk vanuit huis via de website van de stichting een bundel te bestellen. U kunt dan kiezen voor het toesturen van de bundel (drie euro extra voor verzendkosten) of voor het ophalen van de bundel op het adres van de stichting. Bredaseweg 214 in Tilburg. Dit kan alleen op woensdagochtend tussen 10 en 12.00 uur. En zaterdagmiddag tussen 14:00 en 15:00 uur.
De opbrengsten gaan geheel naar het doel van de stichting.
Verrassende kunstroutes door Tilburg om te wandelen of fietsen
Zoals ik hierboven al aangaf, heeft Stichting Parki ook een speciaal boekje uitgegeven met twee kunstroutes door Tilburg. De routes, een fiets- en een wandelroute, bevatten kunstobjecten uit de openbare ruimte in Tilburg. Met dit initiatief zamelen we als stichting geld in om onderzoek naar de ziekte van Parkinson te kunnen financieren. Het boekje, waarvan het voorwoord werd geschreven door burgemeester Theo Weterings, is vanaf vandaag te koop voor € 20,- via de website van Stichting Parki en bij een aantal locaties in Tilburg.
Door Tilburg De fietsroute duurt ongeveer 2,5 uur en is 21 km lang. Deze begint bij Grotto, gaat via de Reeshof door Tilburg West en Oud-Noord weer terug richting Grotto.Onderweg zijn er werken te zien van onder andere Eugène van Lamsweerde, Tine van de Weyer en Peter Struycken. De wandelroute duurt ongeveer 4 uur en is 9,5 km lang. Deze begint in het Spoorpark, gaat via de wijken het Goirke en Theresia naar het centrum en keert weer terug in het Spoorpark. Op deze route zijn werken te zien van onder andere Niko de Wit, Guido Geelen en Margot Homan.
Niet zomaar een route Na aanschaf van het boekje kan men de routes op ieder moment van de dag volgen. Naast burgemeester van Tilburg Theo Weterings die het voorwoord van het boekje schreef, hebben ook andere personen uit de Tilburgse creatieve en muzikale sector een bijdrage geleverd aan de routes. Zo wordt men, door de QR-codes te scannen die bij bepaalde werken in het boekje te vinden zijn, verrast door de ene keer een muziekstuk van Jazzmuzikant Paul van Kemenade & Three Horns and a Bass, in een andere video vertelt bijvoorbeeld Errol van de Werdt (directeur van het TextielMuseum) meer over een kunstwerk dat bij het TextielMuseum staat. Door het bekijken van deze video’s kunnen de werken op een andere en nieuwe manier worden ervaren.
De boekjes zijn op dezelfde locaties te koop als de kunstkaarten:
Stichting Parki- Bredaseweg 214, Tilburg. Alleen op woensdagochtend van 10 tot 12:00 uur en zaterdagmiddag van 14 tot 17:00 uur.
Antoon de Jong-Boomstraat 117 Tilburg
Gianotten Mutsaers-Emmapassage 17 Tilburg
Grotto-Oude Warande 3 Tilburg
Prins Heerlijk-Nieuwlandstraat 16 Tilburg
Prins Heerlijk/Factorium-Koningsolein 11a Tilburg
Trends Kappers-Molenbochtstraat 43 Tilburg
U kun uiteraard ook online een exemplaar bestellen en bij afrekenen de keuze opsturen selecteren:
Door de versoepelingen die reeds hebben plaatsgevonden, kunnen de workshops eindelijk weer van start gaan. Inmiddels hebben zich voor 3 zondagen al kandidaten gemeld. Leuk om te vertellen: er hebben zich 5 zussen aangemeld om tijdens de workshop samen iets te kunnen betekenen in de strijd tegen Parkinson. De reden waarom zij deel wilden nemen aan de workshop was dat hun moeder ook geconfronteerd werd met Parkinson.
Nog niet bekend met de workshops? Tijdens de workshop (van 10:00 uur tot 17:30 uur) werkt u onder leiding van mij aan het vormen van een grasfiguur van klei. Tijdens de middagpauze wordt een uitgebreide lunch verzorgd door Prins Heerlijk. Aan het einde van de dag heeft u een grasfiguur gemaakt en wordt u gefotografeerd samen met het resultaat. En geloof mij, wat zal u trots zijn. Er is nog niet een grasfiguur mislukt. Ook tijdens de workshop worden er werkfoto’s gemaakt. Allemaal voor het later uitbrengen van een boek over dit project. Aan iedere deelnemer wordt gevraagd om een klein stukje te schrijven voor bij de foto. Dat kan over de ervaring gaan van die dag, maar ook relevante zaken in perspectief met Parkinson. Ik hoop zo op een zo compleet mogelijk boek te verkrijgen over het ParkinsonGrasveld. Zodra het veld klaar is wordt het tentoongesteld en aangeboden voor verkoop. Ook die opbrengst is voor onderzoek naar parkinson.
Kosten voor die dag bedragen € 150,- inclusief lunch en de speciale schort om uw kleding te beschermen. De schort mag u als aandenken mee naar huis nemen. De opbrengst, deelname + de verkoop van het veld, gaat geheel naar de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson.
Extra leuk voor u, zodra het verkocht is zal uw naam altijd aan dit werk verboden zijn als creatief uitvoerder van het ParkisonGrasveld.
Werving-expositie voor ParkinsonGrasveld bij Trends
Heeft u behoefte aan een nieuwe coupe? En heeft u een afspraak gemaakt bij kapsalon “Trends” in de Molenbochtstraat van eigenaar John Laurijssen? Grote kans dat u binnenkort met het ParkinsonGrasveld in aanraking komt. Aan de muren in de kapperszaak is namelijk het resultaat te zien wat er tot nu toe is gemaakt. Trends heeft al, zolang het bestaat, vele expositie gerealiseerd. Door deze presentatie kreeg ik weer een mogelijkheid om het ParkinsonGrasveld onder de aandacht te brengen.
De expositie bestaat uit een lange rij portretfoto’s van deelnemers die vóór de Coronaperiode de workshop hebben gevolgd. Daarnaast hangen er ook de cadeauprenten die men krijgt als men 5 kandidaten kan regelen voor een workshop. Uit de andere prentjes die te zien zijn, kan men kiezen als men vriend wordt van de stichting. U wordt dan een zogenaamde Parkivriend. U doneert maandelijks aan de stichting en krijgt in ruil daarvoor een prent en 1 x per jaar een gratis koffieconcert aangeboden.
Zoals beloofd zou er ook in deze nieuwsbrief een prent geveild worden. Helaas is er op de vorige prent geen bod gevallen en wordt er nu een andere in gezet. Voorlopig probeer ik dit enkele nieuwsbrieven vol te houden in de hoop dat de nieuwsbrief in de toekomst voldoende bereik heeft en het in bredere kringen belangstelling krijgt.
Beschrijving
Nummer: 8682 Techniek: Pigmogravure Formaat: 28 x 21 cm (lijstformaat 60 x 50 cm) Titel: Window Australië Jaar: 1993
Het is een unieke edel fototechniek uit 1900-1930 die ik tijdens mij studie op de academie st Joost heb herontdekt en met de toenmalige moderne materialen nieuw leven heb ingeblazen. Vervolgens heb ik de techniek uitgebreid in 3 kleurendruk en voor zover ik weet dat dit nog niet in 3 kleuren ooit is uitgevoerd. Ik heb deze techniek ook gebruikt bij mijn eerste etsen.
Eindelijk is hier dan de nieuwsbrief van juni, die al eerder had moeten uitkomen. De vertraging is o.a. veroorzaakt door de drukte van alle verschillende items die de stichting onder zijn hoede heeft, de Corona perikelen die menig stagnatie veroorzaakten, maar ook de pech van de nieuwe aansluiting op de glasvezelkabel voor internet. Je roept: “Hoezee” vanwege de belofte dat je een snellere internet aansluiting krijgt, want de toenmalig koperaansluiting was erg traag, omdat ik ver van de verdeelkast was aangesloten. Maar dan…, vergeet het maar, helemaal geen internet aansluiting meer. Een lange periode zat ik, vanwege een fout ergens, zonder internet en dat met de stichting waar veel via internet verloopt. Maar goed, inmiddels is er toch weer contact met de buitenwereld en ga ik met een sneltreinvaart verder. Ik hoop dat ik jullie kan verrassen met enkele nieuwe items (producten) om het doel van de stichting nog eens extra te voeden. Bijvoorbeeld;
De ansichtkaarten, inclusief enveloppen.
De in boekvorm uit te geven fiets- en wandelroutes.
De veiling van een kunstwerk.
Of het lange verhaal van mijn ervaring met een onderzoek, van 56 dagen lang, dat ik in Leiden heb ondergaan. Gewoon omdat ik het ook via die kant belangrijk genoeg vond om daaraan deel te nemen en het leverde voor de stichting ook nog € 3000,00 op. Kortom er gebeurd weer heel veel, maar goed, ik zoek het ook op.
Ik hoop dat ik jullie niet teleurstel, laat mij het anders maar weten. Onderaan de nieuwsbrief is daar de mogelijkheid voor. Ik wens jullie veel lees plezier. Twan
Het is weer even geleden dat de workshop voor het ParkinsonGrasveld is geweest. Met dit bericht wil ik iedereen die een workshop heeft meegemaakt, en zij die van plan zijn zich in te schrijven, even op de hoogte stellen van de voortgang ervan.
Helaas heeft Corona ook dit project van de stichting behoorlijk gestagneerd. Ook al waren de workshops absoluut Corona veilig ik mocht geen workshops draaien. Daarnaast is het wel begrijpelijk dat potentiële deelnemers besluiten te wachten op betere tijden. Op dit moment zijn er 104 grasfiguren gecreëerd en genoeg voor een veld van 3 x 3 meter dus nog heel wat te gaan.
Inmiddels kunnen de workshops weer van start gaan. We laten de moed dus niet zakken. Daarnaast gaat de Stichting Parki beslist verder met andere creatieve ideeën om geld te genereren voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson.
Wilt u zich opgeven voor een workshop, alleen of met meerderen, bv vrienden, familie en/of collega’s, dan kunt u zich online via een formulier inschrijven. Volg daarvoor deze link hieronder.
Mijn ervaringen met parkinson zijn vrij beperkt. De beelden van de langzaam verstarrende prins Claus vormden de eerste confrontatie met de aandoening, ik heb een cursist van wie de man in een rolstoel terechtgekomen is. En dan ineens Twan, met wie ik al jaren omga en samenwerk. Ik had me er niet eerder in verdiept, maar het was wel interessant om tijdens de workshop te horen hoe je ermee kunt leven. Sporten is natuurlijk altijd goed, maar dat het speciaal helpt bij parkinson wist ik ook niet. Dat geluiden de trillingen kunnen verergeren – daar had ik ook geen idee van. De workshop zelf was voor
iemand die, zoals ik, professioneel met klei werkt, niet echt een openbaring. Al vond ik het bijzonder om te zien welke foefjes bedacht waren. Iedereen, al had-ie nog nooit met klei gewerkt, kon dankzij die mallen en hulpstukken tot een goed resultaat komen. Juist omdat ik zelf nooit series maak, viel het gebruik van die foefjes me op. Het is een heel goede methode om identieke basisvormen te maken. Ik ben blij en tevreden dat ik heb bijgedragen aan de totstandkoming van het project, maar ik vind mijn bijdrage geen kunstwerk. Mijn kunst ziet er heel anders uit. De kracht van het werk, van het hele project, zit erin dat er zoveel verschillende mensen aan meegewerkt hebben. De bijzondere samenwerking maakt het werk, inhoudelijk gezien, sterk en interessant. Díe samenwerking,
dat is het achterliggende idee van het project, dat is het boeiende, daar gaat het over. Zonder de verhalen van de deelnemers was het een mooi, esthetisch ding geweest. Mét die verhalen ontstaat er verbinding. Tussen de deelnemers, tussen de mensen die nu of in de toekomst met parkinson te maken hebben, tussen de mensen die het onderzoek naar de aandoening een warm hart toedragen. Die verbinding, dat is de kracht en de waarde van het werk.
Zoals jullie weten heeft Corona een flinke stempel gedrukt op het Event “Brein & Muziek”, dat plaats had moeten vinden op 9 april 2020. We stonden voor de beslissing om het Event of in het najaar 2021 of in het voorjaar 2022 te verplaatsen. In het najaar is de dreiging van nogmaals te moeten verplaatsen een realiteit of met beperking doorgaan. Zou het toch door mogen gaan, dan is de kans ook erg groot te worden verpletterd door het aanbod van meerdere evenementen. Daarom hebben we besloten het Event te verplaatsen naar het voorjaar 2022. Dat betekend dat we ruim de tijd hebben om alle medewerkers weer te enthousiasmeren en zo een bijzondere avond neer te zetten. De datum donderdagavond 7 april 2022 is het uitgangspunt om verder te kunnen onderhandelen, voor zowel de Hilvariastudio’s als ook de medewerkende gasten. Wij houden u op de hoogte en hopen u, op deze datum, te mogen ontvangen en het programma, zoals gepland was, te presenteren
Daarnaast ben ik, als oprichter van de “Stichting Parki”, bijzonder verheugt dat alle verkochte entree kaartjes zijn blijven staan en ik hoop dat de nieuwe datum daar geen verandering in zal brengen. 50% van de zitplaatsen waren al verkocht voor de lock down, en ik hoop in de komende tijd de rest te verzilveren voor het doel van de stichting. Daarnaast ben ik, als oprichter van de “Stichting Parki”, bijzonder verheugt dat alle verkochte entree kaartjes zijn blijven staan en ik hoop dat de nieuwe datum daar geen verandering in zal brengen. 50% van de zitplaatsen waren al verkocht voor de lock down, en ik hoop in de komende tijd de rest te verzilveren voor het doel van de stichting. Indien u nog geen plaatsbewijs heeft aangeschaft en meer wil weten over dit Event volg dan onderstaande link.
Naar aanleiding van de Corona perikelen moest het Event verplaatst worden naar het volgend voorjaar. Dat betekende dat er dit jaar niets aan manifestaties zou worden georganiseerd en dat zou nu juist de intentie zijn: ieder jaar, binnen kunst en cultuur een manifestatie organiseren. Daarom hebben we het idee opgepakt om kleinere en individuele mogelijkheden te onderzoeken. Daaruit is het idee ontsproten om een fiets- en wandelroute samen te stellen in de vorm van een boekje op A5 formaat, in combinatie met online video’s die ter plekke met een QR code kunnen worden opgeroepen met de telefoon. Het boekje bevat 2 routes langs prachtige sculpturen, totaal 33 stuks, die Tilburg rijk is. Alle twee de routes starten bij een horeca ondernemer, zodat men met een goede kop koffie kan beginnen. Het boekje geeft;
een goed te volgen leidraad d.m.v een plattegrond en met tekstuele richting aanduiding;
informatie over het beeld en de kunstenaar;
en bij enkele kunstwerken een QR code om een video te bekijken op de telefoon. Dit kan een muzikale aanvulling zijn op het beeld of een uitleg van de kunstenaar.
De boekjes kunnen binnenkort sowieso online besteld worden via de website van de stichting, maar mogelijk ook aangeschaft worden bij de horeca ondernemers waar de routes starten. Meerdere verkooppunten wordt nog onderzocht. Uiteraard gaan de inkomsten weer geheel naar het doel van de stichting.
In deze nieuwsbrief wordt er een kunstwerk van mijn hand aangeboden voor de online veiling. De gehele opbrengst is voor het doel van de stichting. Vanaf het uitbrengen van de nieuwsbrief tot de volgende uitgave (over 3 maanden) heeft u de gelegenheid om een bod uit te brengen op het werk. Het minimale bedrag waarvoor op een werk wordt ingezet bedraagt 50% van de marktwaarde, ofwel het bedrag wat het normaal zou moeten opbrengen. Bij sluiting van de veiling voor dat werk wordt het resultaat bekend gemaakt in de daaropvolgende nieuwsbrief en zal er weer een ander werk worden ingezet. Uiteraard ontvangt de hoogst biedende persoon van mij een mail voor de zakelijke afhandeling. Eenmaal een bod uitgebracht is het bindend. Dit is een mogelijkheid om voor een sympathiek bedrag een mooi werk aan te schaffen en tegelijkertijd het goede doel te steunen. Twee vliegen in een klap dus.
Beschrijving
Nummer: 8556 Techniek: Ets in Pass partout Formaat: 40 x 50 (lijstformaat 56 x 76 cm) Titel: Kaaiband M5060 Jaar: 1977 Oplage: 10 Veiling: 4/10 druk
De stichting begint met het uitgeven van ansichtkaarten in een bundeltje van 7 stuks, inclusief enveloppe. Het betreft werk van de oprichter van de stichting, beeldend kunstenaar Twan Hendriks. Het zijn gevouwen ansichtkaarten met een onbedrukte binnenkant om een boodschap of bericht op te schrijven. Altijd handig om ’n paar stijlvolle kaarten in huis te hebben om een spontaan bericht per post te sturen. Ook een prettig idee dat u tegelijkertijd de Stichting Parki steunt. De kosten van een bundel, inclusief enveloppen is € 15,00 inclusief portokosten. U kunt uw bestelling doen via deze pagina van de stichting en betalen met iDeal.
Misschien was u het al van plan maar bent u er nog niet aan toegekomen, heeft u de tijd niet gehad om het te regelen of was u het vergeten…..het is nooit te laat om alsnog vriend te worden van de stichting. Voor minimaal 5,- euro per maand bent u al vriend van de stichting. Als u toezegt voor minimaal 5 jaar maandelijks dat bedrag te doneren, mag u jaarlijks dat bedrag van de belastingen aftrekken omdat de stichting een ANBI status heeft.
Bovendien krijgt u dan van mij een kleine ets cadeau als welkom-geschenk en wordt er speciaal voor de vrienden van de stichting jaarlijks een koffieconcert georganiseerd. Al met al een goede deal om het goede doel van de stichting te ondersteunen.
Dit kunt u rechtstreeks regelen door direct het online in te vullen en te versturen. Wilt u meer informatie, ga dan naar de website pagina.
Ook als proefpersoon proberen iets te doen tegen Parkinson.
Enige tijd geleden heb ik me opgegeven als proefpersoon voor een onderzoek van het nieuwe medicijn YTX-7739, dat is ontwikkeld als onderdeel voor de behandeling van de ziekte van Parkinson. Het doel van dit deel van de studie is om te onderzoeken hoe veilig het nieuwe medicijn is als het 4 weken wordt gegeven aan patiënten met de ziekte van Parkinson. Het medicijn is al gedurende 14 en 28 dagen aan gezonde vrijwilligers gegeven. Nu is het doel om de effecten bij patiënten met de ziekte van Parkinson te onderzoeken. Een goede reden om hier mijn medewerking aan te verlenen. Op dit moment is Parkinson de snelst opkomende ziekte van de hersenen. Als we niets doen, zal iedereen straks geconfronteerd worden met Parkinson. De jongste patiënt van professor Bas Bloem is bijvoorbeeld 13 jaar en Nikita Keielaait, een jonge vrouw van 23 jaar, heeft ook Parkinson en is nu al arbeidsongeschikt verklaard. Zo heb ik meerdere verhalen van lotgenoten gelezen. Kijk, voor mijn generatie komt de oplossing helaas te laat, maar niet voor de toekomstige generatie, daar is nog hoop voor. Ik heb nog het geluk en de drive om aan dit onderzoek mee te kunnen doen. Eerlijk gezegd krijg ik er ook enorme energie van. Motivatie genoeg dus.
Yumanity Therapeutics transformeert de ontdekking van geneesmiddelen voor neurodegeneratieve ziekten die worden veroorzaakt door het verkeerd vouwen van eiwitten. Ondanks het feit dat naar schatting 50 miljoen mensen wereldwijd lijden aan ziekten die de hersenen en het centrale zenuwstelsel aantasten, zijn er geen goedgekeurde ziektemodificerende therapieën of behandelingen. Yumanity werkt aan het identificeren en ontwikkelen van nieuwe ziektemodificerende therapieën die verschillende ziekten aanpakken met kritieke onvervulde medische behoeften, waaronder de ziekte van Alzheimer, de ziekte van Parkinson en Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). De aanpak van het bedrijf concentreert zich op het corrigeren van cellulaire pathologieën die worden veroorzaakt door verkeerd gevouwen eiwitten, de veranderde biologie of fenotypes die deze ziekten veroorzaken.
Yumanity Therapeutics werd in december 2014 opgericht door Susan Lindquist, Ph.D., bekroonde proteïnevouwingsexpert, en Tony Coles, M.D., een gerenommeerde leider in de biotechsector. De eigen platforms van het bedrijf hebben al een potentieel nieuw doelwit geïdentificeerd voor de behandeling van de ziekte van Parkinson, en Yumanity werkt actief aan de ontwikkeling van zijn nieuwe reeks chemische leidingen voor deze aandoening, evenals het identificeren van aanvullende verbindingen voor de ziekte van Alzheimer en ALS. Door zich te richten op de onderliggende eiwitpathologie van neurodegeneratieve ziekten, kan het bedrijf therapieën ontdekken die de hoofdoorzaak hiervan kunnen wijzigen in plaats van alleen de symptomen ervan aan te pakken.
(bron; Centre for Human Drug Research) _____________________________________________________________________________________________________
Zaterdag 17 april.
Weer om 05:00 uur op, de essentiële spullen in een koffertje en mijn laptop mee om het een en ander op te kunnen tekenen. Aangekomen op een nieuw adres, werd weer de gebruikelijke Corona vragenlijst en test afgenomen en moest ik me begeven naar de zevende etage. Daar werd weer bloed afgetapt. Tot de uitslag van de Coronatest bekend was, moest ik op de kamer blijven. Vanaf ongeveer 11:00 uur tot 20:00 uur heb ik de tijd gedood met wat werkzaamheden op de laptop. Ik kon nog werken aan de fiets- en wandelkunstroutes, die ik aan het organiseren ben voor de stichting. Dit is een project dat straks als alternatief wordt aangeboden voor het grote event dat verplaatst is naar april 2022 in verband met de Corona maatregelen. Om 20:00 uur kwam de bevrijdende uitslag, negatief, dus mocht ik naar de definitieve ruimte op de 5e etage, waar nog 3 andere kandidaten waren. Ik kreeg mijn kamer toebedeeld en werd geïnformeerd over het verblijf op die afdeling en wat er morgen gaat gebeuren. Gelukkig kon ik mij op de afdeling verder vrij bewegen zonder een mondmasker. Die avond nog even gekeken naar het programma “Even tot hier” en Peter Pannekoek en dan al lachend naar bed.
Zondag18 april. Na een nacht van enkele malen wakker worden en flink dromen, zoals zo vaak sinds Parki, werd gelijk de dag ingezet met de gebruikelijk onderzoeken, zoals een hartfilmpje, de bloeddruk meten en weer buisjes bloed afstaan. Zoals ik verwacht had was alles prima, waarop ik het niet kon laten, om te zeggen ”Behalve in de bovenkamer, daar zit Parki te vervelen”. Ik werd tot het onderzoek toegelaten en moest, met enige spanning, wachten op de ruggenprik (ruggenprik voor het opvangen van hersenvocht). Eerlijk gezegd zag ik daar wel een beetje tegenop. Er doen daar allerlei verhalen de ronde over, die lijnrecht tegenover elkaar staan.
De prikdokter, een jonge man, ik schat in de dertig, stelt zich voor en legt de procedure van de lumbaalpunctie uit “Het zal allemaal reuze meevallen” zei hij. “Ja,ja, dat zeggen de doktoren allemaal, u kan slecht zeggen dat het tegen zal vallen. Ik heb er daarentegen ook andere verhalen over gehoord. Maar goed, ga uw gang”. Ik zit op bed in de juiste kromme houding van mijn rug om de behandeling te ondergaan. Eerst werd de rug op de prikplaats behoorlijk ruim ontsmet en met de vingertoppen gevoeld en geduwd om de juiste positie te bepalen. Met een stift werden er merktekens en strepen gezet om de juiste plaats te markeren, dan volgt de verdovingsprik en net zoals bij de tandarts even wachten zodat de verdoving zijn werk kan doen. Nu dan, nu moest het maar gebeuren. Rustig, maar met spanning zat ik te wachten op zijn handeling. Verdomd, hij zat er al in. In gedachten slaakte ik een zucht van verlichting. Was dat alles? Nee, het afnemen van hersenvocht gaat druppelsgewijs en dus moest ik zeker nog een kwartier krom zitten. Nadat de procedure beëindigd was, had ik nog niet eens in de gaten dat de naald er inmiddels uit was. Hij liet mij de naald zien, dat was een superdunne holle naald met botte punt. Geen wonder dat het zolang duurde voor dat beetje dat ze nodig hadden, dat ging echt druppel voor druppel. Aansluitend kreeg ik zowel een fysiek als een mentaal onderzoek, ditmaal iets uitgebreider. Ook daar scoorde ik gelukkig best wel goed, dus geen zorgen voor mij en tekenend voor de staat van mijn Parkinson. Voor de rest van de dag kon ik weer doen en laten wat ik wilde, maar wel op de afdeling. Dus dan maar weer naar de laptop en beginnen aan dit verhaal voor dat ik het allemaal vergeet. Afgewisseld met wat televisie kijken, kwam ik de tijd wel door. Op tijd naar bed en zien wat de volgende dag zal brengen. Dan gaat het programma van start en krijg ik uitleg over het te volgen scenario dat ik de komende dagen moet volgen.
Maandag 19 april. Het onderzoek, waar ik voor tekende, ging van start. Alles moet volgens een strak schema verlopen. Om 06:45 uur uit de veren, onder de douche en klaar zijn om 07:45 uur. Klokslag op die tijd kwam de verpleegkundige de procedure opstarten. Weer een hartfilmpje, bloeddruk en een Coronatest. Daarna werd er een canule geplaatst. Dat is een soort aftapnaald, die lange tijd in de ader blijft om regelmatig bloed af te kunnen staan. Dat moet die dag om de twee uur plaatsvinden. Vervolgens wachten tot de eerste afname van het bloed en dan precies een half uur daarna eten.
Dinsdag 20 april. Na weer enkele buisjes bloed te hebben gegeven, wacht ik op dokter Pepijn Eijsvogel voor weer een vragenlijst en verdere uitleg over het onderzoek. Dokter Pepijn Eijsvogel is een vlotte jonge man, rap van tong, die snel en deskundig het belang van de precisie van het bijhouden van mijn dagboek benadrukt. En verder iedere morgen niets nuttigen, ook geen water drinken, pas om 09:30 uur een mager ontbijt. Magere yoghurt met muesli en wat blauwe bessen. Dan om 10:00 uur 4 pillen met water innemen en na een half uur normaal eten en drinken behalve koffie, andere cafeïnehoudende dranken, citrusvruchten of -dranken. Ik krijg 28 tabletten mee voor 7 dagen. Dan moet ik terugkomen voor weer wat onderzoeken. Iedere ochtend wordt ik door dokter Eijsvogel gebeld voor een paar vragen over hoe ik mij voel of er nog onduidelijkheden zijn enz. Na het in ontvangst nemen van het dagboek en de pillen mocht ik, na dit lange weekend, deze dinsdag weer naar huis.
dokter Pepijn Eijsvogel
Woensdag 21 april. Weer in m’n eigen bed gewekt worden door mijn trouwe makker Nathan. Nathan is m’n hond, die sinds september vorig jaar bij mij is komen wonen om zijn pensioen samen met mij te beleven. Hij had 6 jaar gewerkt als blindegeleide hond. De dag begon goed, geheel volgens het boekje van het onderzoek. Dat betekent om precies 09:30 uur het voorgeschreven ontbijt en om klokslag 10:00 uur de pillen met een vol glas water. Langzaam begon er een druk op mijn hoofd te komen en daarnaast werd mijn Parkinson dominanter. Uiteraard in mijn dagboek van het onderzoek opgetekend en vermeld tijdens het telefoongesprek met dokter Pepijn Eijsvogel. Conclusie, het was een reactie op de ruggenprik. Vanaf die maandag is het tot vrijdag gebleven. Iedere ochtend hetzelfde, ’s morgens bij het opstaan niet en langzaam kwam de hoofdpijn terug met de dominantie van Parki, totdat ik besloot toch mijn huisarts maar te laten kijken. Ik vertrouwde het niet, het werd alleen maar erger. Maar de conclusie van mijn huisarts was ook dat het te maken heeft met de ruggenprik. Het is mogelijk dat er nog iets of wat hersenvocht is blijven lekken, omdat het gaatje nog niet meteen dicht was. Als het goed is, zou de hoofdpijn vanzelf verdwijnen. En ja, de volgende dag was de druk toch al iets minder en dat weekend verdwenen. Pak van m’n hart, er was toch even paniek. Wat ik wel bemerk, is dat mijn Parki iets sterker op de voorgrond is komen te staan. Misschien de hoeveelheid pillen iets verhogen, het is nu eenmaal een degeneratieproces. Tijdens mijn gesprek met mijn huisarts, wees hij mij op een boek dat hem onder ogen was gekomen. Hij moest meteen aan mij denken. Een boek van Henk Blanken, “Beginnen over het einde”. Een boek over de problematiek van euthanasie bij dementie. Ik had er het al eens over gelezen en heb het nu meteen aangeschaft en ja, het lijkt me op het lijf geschreven. Het gaat over, ik citeer:
“Nergens ga je zo prettig dood als in Nederland”.
“Behalve als je dement bent. Want ook al mag het van de wet, geen arts helpt je bij het sterven als je niet meer begrijpt wat er gebeurt. Waarom is euthanasie bij dementie zo moeilijk? En hoe kan het wel?”
“In dit openhartig boek laat Henk Blanken zien hoe belangrijk het is om op tijd te beginnen over het einde. Met je naaste en je arts. Zodat je niet te vroeg dood gaat, maar ook niet te laat”.
Al in een vroeg stadium, om precies te zijn na mijn acceptatie van Parkinson, heb ik deze problematiek al aangekaart bij mijn huisarts. Als Parkinsonpatiënt heb je 1 op 2 (kop of munt) kans om dement te worden. Ik weet wat het is, mijn moeder was op den duur ook dement. Ik wil voor geen goud op die manier afscheid nemen van mijn bijzondere leven. Sindsdien heb ik het er bij ieder bezoek aan mijn huisarts over en vraag ik hem het in het dossier te zetten. Mijn euthanasiewens komt dus iedere keer dominant ter sprake en ik hoop dat ik, zowel voor mijzelf als voor hem, ieder mogelijk probleem weghaal. Zelfs de manier waarop. Bij een van mijn bezoeken aan zijn praktijk was zijn vraag aan mij “Als het zo ver zou zijn, moet ik het dan uitvoeren of doe jij het zelf?” Ik ging er namelijk van uit dat de arts dat altijd doet met een injectie. Nee, zei hij, het kan natuurlijk met een injectie, maar je kan ook een drankje van mij krijgen, je drinkt dat op, vervolgens val je in slaap, vervolgens raak je in coma en daarna overlijd je. In een flits schiet het mij te binnen. Mijn hele leven heb ik de regie in eigen hand gehad, van kleins af aan. M’n zus zei ook altijd dat ik een recalcitrant manneke was, zogenaamd ‘de kont tegen de krib’. In die flits was daarom mijn antwoord meteen “Dan wil ík het doen”. Natuurlijk kan hij het via een spuit of zo doen, maar er zijn twee goede redenen, om dat niet zo te doen. Ten eerste heb ik vanaf mijn allereerste jaren van mijn leven praktisch alles zelf bepaald, dus deze laatste bepaling voer ik ook zelf uit. Zo heb ik, voor mijn gevoel, mijn hele leven zelf bepaald en beleefd. En gadzakkerju, wat een goed leven, met al zijn ups en downs. Ten tweede neem ik het uit handen van mijn huisarts, want het is natuurlijk niet niks om een persoon te doden. Het is natuurlijk zo, dat je niet te vroeg, maar ook niet te laat moet sterven, de kunst is, dat je op het juist moment zelf uitspreekt “Het is mooi geweest”. Ik bedenk mij nu ineens bij dit schrijven, dat het wel mooi zou zijn, als het zover is, om mijn dierbaren één voor één ’n dag uit te nodigen om samen met mij het atelier en woonruimte op te ruimen en zo ook herinneringen op te halen ter afsluiting. Net zoals je ook napraat over een goede voorstelling, waar je samen van hebt genoten. Het lijkt mij een mooi afscheid en de executeur testamentair zit dan niet met een volgepropt huis. Ik moet hen dit voorstellen, kijken hoe het valt.
Maandag 26 april. ’s Morgens om 05:30 weer opstaan en naar Leiden terug met mijn dagboek. Ik word verwacht om 08:30 uur voor een fysiek onderzoek zoals weer een hartfilmpje, bloeddruk meten, bloed afnemen enz. Dan mijn ontbijt en na precies een half uur de pillen van het onderzoek. Daarna mag ik huiswaarts gaan en de komende drie weken zal het zo verder gaan. Dus volgende week maandag weer naar Leiden. Maar nu toch eventjes door naar Amsterdam. Per slot ben ik dichtbij Amsterdam en heb ik dan mijn keuzekaart van de NS goed gebruikt. Wim, een vriend die ik al een poosje niet meer heb gezien, woont aan de Amstel praktisch naast de Stopera. Heerlijk bijgepraat en die middag weer retour naar Tilburg.
Maandag 3 mei. De afgelopen week bleef mijn Parkinson in de weg zitten. Het begon al ’s morgens bij het uitlaten van Nathan m’n hond. Voetje voor voetje schuifel ik een rondje Kromhoutpark. Ook nog oplettend op Nathan, want het is een kruising met een Labrador, dat wil zeggen dat hij altijd zoekt naar eetbaar materiaal. Dat begrip is erg breed bij hem, ook ontlasting van andere honden staat op zijn menu, of hij er nu ziek van wordt of niet. Hij is vaak sneller dan dat ik ben, maar dat is niet zo moeilijk met Parki. Hij is niet alleen snel, maar ook ongelooflijk sterk. Die uitlaatmomenten zijn niet alleen voor hem, maar ook voor mij belangrijk. De sportscholen zijn al meer dan drie maanden dicht en ik was gewend vrijwel dagelijks, 6 keer per week 2,5 uur te sporten. Kan je begrijpen hoe ik flink in conditie en kracht achteruit ben gegaan. Ik denk dat ook mijn Parkinson mede daardoor dominanter is geworden. Ook vanuit het onderzoek mag ik niet sporten. Ik zal de draad weer op kunnen pakken na dit onderzoek en weet nu al dat ik mijn vroegere conditie en kracht niet meer zal kunnen bereiken, maar dat houdt mij niet tegen.
Maandag 10 mei. Deze week is Parki nog steeds dominanter aanwezig. Of het de pillen zijn van het onderzoek, het niet kunnen sporten, Parkinson degeneratie of alles bij elkaar, ik weet het niet. Omdat ik van mijn neuroloog een beetje mocht schipperen met de medicatie heb ik ze zelf een beetje verhoogd, i.p.v 5×2,5 tablet naar 5×3 tabletten in de hoop op beter functioneren. Deze week heb ik braaf het dagboek goed bijgehouden en bij de opmerkingen de belangrijke punten vermeld. Iedere ochtend een telefoontje van dokter Eijsvogel met de vraag hoe het met mij ging en of er iets belangrijks was te melden. Uiteraard vertelde ik over de dominantie van Parki. Deze maandag dus weer een dag naar Leiden voor hetzelfde ritueel en hopen dat ik Parkinson dan beter onder controle heb. Natuurlijk weer te vroeg op het station. Ik was er om 06:00 uur en de trein vertrekt om 06:39 uur. Maar ik hoefde mij niet te vervelen, ik had het boek van Henk Blanken meegenomen om in dat soort momenten de tijd nuttig te besteden. Aangekomen in het instituut in Leiden volgt gewoon weer hetzelfde ritueel als vorige week. Hartfilmpje, bloeddruk meten, bloed afstaan in een aantal buisjes en daarna een fysiek en een neurologisch onderzoek. Dokter Pepijn Eijsvogel, die binnen dit onderzoek de contactpersoon en begeleider is, had een vrije dag en werd door een collega vervangen. Een aardige vrolijke man waarmee ik nog een prettig, diepzinnig gesprek heb gehad. Hij kijkt op de iPad, vraagt mijn geboortedatum en ik antwoord daarop “20 juni 1947”. Hij kijkt mij lachend aan en zegt; “hmmm, bijna 74 jaar, goh dat zou je niet zeggen”. Omdat die opmerking zo vaak naar mij wordt gemaakt, gaf ik inmiddels mijn standaardantwoord hierop; “Ja, het is net reclame”. Hij keek mij verbaasd vragend aan en ik zei “Wat je ziet, is niet wat je krijgt”. Hij schoot in de lach “Een goed punt” zei hij en vervolgde “Ik heb aardig wat Parkinsonpatiënten gezien en wat mij opvalt is dat sommigen zo positief kunnen zijn, ondanks hun toekomst die verre van positief is”. “Kijk” zei ik “ik ervaar het als volgt, ga je bij de pakken neerzitten, dan geef je jezelf op en is het afgelopen. Je kunt het proces niet bestrijden, maar wel begeleiden. Laat zien wat je nog wel kan en blijf zoveel mogelijk bezig met wat je al die tijd hebt gedaan”. Mijn inzet voor de stichting en alles wat er mee te maken valt, maar ook mijn eigen werk voortzetten geeft mij veel energie. De wetenschap is: Je komt ’n keer en je gaat nu eenmaal een keer en daartussenin, nu praat ik voor mijzelf, heb ik een fantastisch leven. Daarom is doodgaan echt niet zo erg, achterblijven is veel erger. Ik voel mij ook zeer bevoorrecht en geniet ook van iedere dag. Met wie ik ben, wat ik doe, wat ik krijg en wat ik geef.
Die week had ik me voorgenomen om het boek van Henk Blanken aan te schaffen en als cadeau te geven aan mijn Event comité, het stichtingsbestuur en enkele vrienden die mij helpen om mijn doel te bereiken. Dus gelijk 20 stuks besteld. Naast mijn enthousiasme voor hen wil ik ook dat het overal duidelijk is dat ik voor euthanasie kies, als ik op het moment kom ‘in het ondraaglijk lijden’, zoals bijvoorbeeld; het dementeren. Zou het niet mooi zijn, mocht het zover komen, dat ik op tijd mijn boeltje kan opruimen en ook zo de boel opgeruimd kan achterlaten zonder dat mijn executeurs-testamentair voor de onmogelijke taak komen te staan om mijn rotzooi (mijn hele atelier) te moeten doorspitten en uitzoeken. Misschien is het ook wel een mooie manier om afscheid van het leven te nemen. Herinneringen op te halen, zien hoe mooi het leven is geweest en dat het zeker de moeite waard was. Nog mooier zou zijn om dat samen met mijn intieme vrienden te doen. Zodat je dan samen afscheid kan nemen. De reacties op het boek waren bijzonder positief en het blijkt dat velen met deze materie bezig zijn. De laatste zin in de begeleidende brief bij dit cadeau verwoordt heel duidelijk hoe ik er nu voorsta: “Vrees niet, ik ben nog lang niet klaar met leven maar wel voorbereid het leven bij tijd op te geven”.
Ik heb inmiddels al drie maandagen het instituut bezocht voor de wekelijkse controle. Zowel fysiek als mentaal word ik gescreend. Ook heb ik het dagboek nauwkeurig voor dit onderzoek bijgehouden en dagelijks om 09:30 uur mijn speciale ontbijt genuttigd en exact een half uur daarna de pillen ingenomen. Komend weekend moet ik weer in het instituut verblijven, drie dagen en twee nachten om precies te zijn. Er worden ook dan weer de nodige onderzoeken gedaan en weer een ruggenprik ofwel lumbaalpunctie en daar zie ik toch wel tegenop. De eerste keer dat ik die kreeg, had ik daarna vijf dagen last van hoofdpijn. Er is mij nu in ieder geval het advies gegeven om na de komende ruggenprik een halfuurtje plat te gaan liggen en veel water te drinken. Daarna gaan ze pas verder met het onderzoek. Dat zal misschien wel helpen tegen die hoofdpijn. Het is tevens de 28ste dag van het onderzoek en ook de dag dat ik de laatste pillen moet slikken. Daarna volgen er nog eens 28 dagen van de zogenaamde wash-outperiode. Dat is een periode om de stoffen die ik de afgelopen 28 dagen heb ingenomen uit mijn systeem te laten verdwijnen. Ik moet in die periode nog zeven keer naar het instituut komen voor metingen en controles. De laatste meting is op 13 juni, de 56ste dag en tevens de sluiting van het onderzoek. Mijn taak zit er dan op en ik hoop dat ik te horen krijg of ik een placebo of de daadwerkelijke pillen heb gekregen en hoe de bevindingen bij mij zijn.
Zaterdag 15 mei. Het is zover, weer een lang weekend naar Leiden. Het einde van de pillenperiode en het begin van de wash-outperiode van het onderzoek. Zaterdag stond ik weer vroeg naast mijn bed, had alles de vorige dag klaar gezet, zodat ik zeker wist op tijd in de trein te zitten en niets zou vergeten. Kom ik bij de bewaakte fietsenstalling van het station aan ‘Gesloten’. Verbaasd en geërgerd moet ik mijn fiets in de openbare fietsrekken stallen achter het station met het idee dat hij gestolen kan worden. Ik heb namelijk een vrij dure nieuwe elektrische fiets, die aantrekkelijk in de 2e hands markt ligt. Zonder die fiets zou ik onthand zijn, want met een gewone fiets lukt het fietsen niet meer. Er zit niets anders op dan het risico te nemen. Terug naar huis en te voet of een taxi nemen is geen optie. Ik loop het station binnen en tot mijn grote verbazing zijn alle beeldschermen blank. Nu blijkt dat de eerste trein naar Leiden pas om 07:09 uur vertrekt. Mijn tweede ergernis die dag. Nou, dat begint goed, ik dacht dat ik het goed had voorbereid. Ik heb duidelijk over het hoofd gezien dat ik de afgelopen tijd op maandagen heb gereisd en dat het nu zaterdag is. Dat betekent een uur wachten met de wetenschap dat ik een half uur te laat aankom. Ik loop nog even naar de fietsenstalling om te kijken wanneer zij open gaan om alsnog mijn fiets veilig te stallen. Een kwartier later zou die opengaan, nou dan kan ik intussen de fiets veilig stellen en daarmee mijn angst wegnemen. Op weg naar mijn fiets, een loopafstand van ongeveer 300 meter, kondigt zich een volgende angst aan. Twee kerels, van wie één luidruchtig agressief mijn richting uitkomt, wild met zijn rechter hand in zijn kruis graait, met zijn linker arm wild om zich heen zwaait, recht op mij af loopt en met een indringende blik mij aankijkt en schreeuwt in een vreemde taal. Ik kan dit niet anders interpreteren dan dat hij mij bedreigde. Het angstzweet brak mij uit, mijn Parkinson nam het over en verwachtte ieder moment de confrontatie. Het enige dat mij te doen staat…niet aankijken, rustig doorlopen. Nou ja, rustig doorlopen als Parkinson het overneemt, is wel veel gevraagd, maar gewoon doen alsof het niet voor mij bedoeld is. Hij liep mij, op een meter afstand, al tierend voorbij, ik hoorde aan zijn stem dat hij zich nog omdraaide, maar godzijdank doorliep. Trillend en schuifelend vervolgde ik mijn weg naar het station, waar ik een beveiliger aansprak over de situatie, die mij geruststellend toesprak met de woorden “Daar doen wij niets mee, u moet daarvoor de politie bellen, en die doen er ook niets mee”. Nou, daar moest ik het mee doen, op een ochtend die nou ook niet meteen verloopt zoals ik me het voorgesteld had. De duur van de treinreis was voldoende om mij rustig te krijgen en uiteindelijk kwam ik zonder kleerscheuren aan bij het instituut in Leiden. Ik werd verwelkomd met de al bekende Coronavragenlijst en kreeg een mondkapje om naar de 7e verdieping te gaan om ook weer de standaard Coronatest te ondergaan, die ik al meerdere malen heb gehad. Verder de hele dag jezelf vermaken op je kamer en wachten op de uitslag die pas later op de dag, aan het begin van de avond bekend is. Dus vermaak ik mij met het schrijven van dit verslag afgewisseld met televisie kijken en met wat korte slaapmomenten om die van de afgelopen nacht in te halen. Om 18:30 uur kwam het verlossende woord, Corona negatief en ik mocht naar de 5e etage, dezelfde etage waar ik ook de eerste keer was. Daar aangekomen was het drukker dan de eerste keer. Tien jonge studenten en een lotgenoot die ik al die keren van het onderzoek ook had gezien, omdat zij hetzelfde onderzoek ondergaat als ik en ook meer van mijn leeftijd is. Het is wel wennen. Het is redelijk luidruchtig in de openbare ruimte en zonder gene worden er door de studenten heel persoonlijke gesprekken gehouden, waarnaar ik enigszins noodgedwongen meeluister. Met enig vermaak en verbazing over de onderwerpen die ze aansnijden en af en toe wierpen ze mij een blik toe met “Sorry”, Hoezo sorry…ik, verre van preuts en gene, kan wel iets hebben. Zo oud ben ik nu ook weer niet.
Zondag 16 mei. De volgende dag ging de procedure van start. Ik kreeg gelijk een canule in mijn ader om bloed af te staan in buisjes en er werd een hartfilmpje gemaakt en bloeddruk gemeten. Deze procedure herhaalde zich om de 3 uur . Alles volgens dat strak regiem. Voor de rest van de tijd op de afdeling jezelf vermaken en in mijn geval is dat wat werken op mijn laptop voor de fiets- / wandelroutes die al aardig vorderen. Ik heb daar al enige video’s voor ontvangen van kunstenaars en muzikanten en heb ook zelf twee video’s gemaakt van twee van de drie beelden van mij die in de route zijn opgenomen. Daarnaast werk ik aan een klein scenario voor nog twee te maken video’s van twee werken, die ik wil ondersteunen met muziek van twee bekende Tilburgse muzikanten. Een mooie gelegenheid om je gedachten af te houden van morgen als ik weer een lumbaalpunctie moet ondergaan. Je denkt toch terug aan de eerste keer, die vervolgens voor 5 dagen hoofdpijn zorgde.
Maandag 17 mei. Vandaag was het zover, eerst weer de routine van de gebruikelijke ronde van controles, mijn geboortedatum opgeven, bloeddruk meten zowel liggend als staand, temperatuur meten en bloed geven en dan wachten op de lumbaalpunctie. Dit keer kwam er een vrolijke en opgeruimde kordate vrouw binnen met de mededeling dat zij de arts is die de punctie zou uitvoeren, dokter Lisa. Nu, de procedure kende ik wel, maar zij zei al dat ze zelf tijdens de behandeling door zou blijven praten en ja, ze liet er geen gras over groeien en gelijk had ze. Het hield mijn gedachte af van mogelijke angst voor hoofdpijn. Deze punctie voelde ik iets meer, maar was absoluut te hebben en voor ik het wist was het alweer klaar. Ik ben meteen plat gaan liggen met een opgerolde handdoek onder mijn rug waar de punctie heeft plaats gevonden zodat er druk op het gaatje komt en daardoor mogelijk minder kan lekken. Net zoiets als je bij bloed geven je vinger met een watje op de plek drukt waar de naald heeft gezeten. En veel, veel water drinken. Het heeft geholpen, geen hoofdpijn. Nu nog enkele fysieke neurologische testen om mijn Parkinson gesteldheid vast te stellen en daarna de geheugentest ofwel de MoCa test. Ik geloof dat ik niet te klagen heb, de dementie zit nog niet in de buurt, gelukkig. Zo zie je dat je met het meedoen aan zo’n onderzoek ook zelf er achter komt, hoe je er voor staat. En ik ben een type dat graag weet waar ik sta.
verpleegkundige Vera Sarnadas en dokter Pepijn Eijsvogel
Die middag had ik afgesproken met dokter Pepijn Eijsvogel om wat foto’s te maken voor bij dit verhaal. Afgesproken was dat ik dokter Eijsvogel en verpleegkundige Vera Sarnadas te samen op de foto zou zetten in een rustige omgeving. En rustig was het zeker. Rustig en wit, veel wit, zo wit dat naast glas, veel glas, je niet direct warme gezelligheid ervaart, maar eerder een gevoel van steriele zuurstof. Na deze fotosessie ging ik met mijn medeproefpersoon naar het Ibis hotel, naast het station, waar voor ieder een kamer was gereserveerd omdat het in het instituut die nacht volgeboekt was. Dus even vanuit de steriele omgeving naar een warmer onderkomen gaan en me onderdompelen in een iets menselijker omgeving tot de slaap mij in zijn greep had en ik de volgende ochtend werd gewekt door mijn telefoon die aankondigde dat ik voor een laatste ochtend in het instituut werd verwacht.
Dinsdagochtend 18 mei. De laatste ochtend van de eerste periode van het onderzoek. Na 28 dagen wordt de eerste periode van het onderzoek afgesloten en kom ik in de zogenaamde Wash-out periode. Een tijd van 28 dagen waar ik geen medicatie meer gebruik en dat waarin mijn lichaam zich ontdoet van alle sporen, die ik heb toegediend gekregen met dat medicijn ofwel een placebo. In die periode van 28 dagen moet ik nog 6 keer terugkomen voor de gebruikelijke fysieke onderzoeken die ik nu onderhand kan dromen. Totaal was het een drukke periode met mijn eigen werk en dat van de stichting erbij, maar absoluut de moeite waard. Wie weet heeft het een effect op de volgende generatie, want ja, ik weet het, het komt dan ten goede aan hen en dat is dan heel veel waard.
Twan 15 juni _____________________________________________________________________________________________________
PS: Vrijdag 25 juni Vijf dagen na mijn verjaardag, kreeg ik € 3500,- op mijn rekening gestort als vergoeding van mijn deelname aan het onderzoek. Waarvan € 500,- vervoerskosten, voor de vele keren dat ik naar Leiden moest komen voor allerlei testen en onderzoeken. Ik heb uiteindelijk € 3000- overgemaakt naar de stichting, die kan het beter gebruiken.
Ik hoop u, met deze nieuwsbrief, weer op de hoogte hebt gebracht. Mochten er tussendoor veranderingen plaatsvinden dan breng ik u snel weer op de hoogte.
Een serie over ‘De Helden van Tilburg’ volgens Het Zuidelijk Toneel. Deel 5 met kunstenaar Twan Hendriks —————–
Dit verschenen artikel wilde ik u niet onthouden. Hopelijk dat het de broodnodige bekendheid oplevert om de doelstelling van de stichting te realiseren. Wilt u ons daarin helpen, deel dit bericht dan. Voor uitvergroting klik op de foto
