Categorie: Nieuwsbrief

Geplaatst op

Nieuwsbrief april 2024

Aanpassing inschrijving nieuwsbrieven

inhoud:

  1. Project ParkinsonGrasveld: Het einde is in zicht
  2. Update Parki Stimuleringsprijs 2024
  3. Sabine Schootemeijer, ontvanger Stimuleringsprijs 2023
  4. Nu te zien bij Twan Hendriks/Stichting Parki
  5. Parki video’s
  6. Doneren
  1. Project ParkinsonGrasveld: Het einde is in zicht.

Sinds het startsein van het project ParkinsonGrasveld in augustus 2017 zijn inmiddels 7 jaar verstreken. In die 7 jaar is er maatschappelijk veel gebeurd. De coronacrisis, de energiecrisis: allemaal elementen die buiten onze macht lagen en waardoor we wel even pas op de plaats moesten maken.

Toch zijn we niet bij de pakken neer gaan zitten. Integendeel: het einde begint in zicht te komen: het 250e grasfiguur is inmiddels gemaakt. Ook hebben we al contact gehad met de gemeente voor een mogelijke plaatsingslocatie. Zodra daar concrete plannen uit voortkomen laat ik dat natuurlijk meteen weten.

2. Update Parki Stimuleringsprijs 2024

Inmiddels heeft dr. Philip Kremer van het adviescomité Stimuleringsprijs het startsein gegeven voor de aanvragen voor de prijs in 2024. Na de zomervakantie wordt deze prijs uitgereikt.

Het adviescomité bestaat uit:

dr. Philip .H.C. Kremer,
research director Neurology, Stichting Center for Human Drug Research, Leiden & neuroloog LUMC
dr. Vincent J.J. Odekerken,
opleider Neurologie, Amsterdam UMC – locatie AMC
Ben P.W. Jansen,
neuroloog, Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis, Tilburg

3. Sabine Schootemeijer, ontvanger Stimuleringsprijs 2023

Sabine Schootemeijer ontving afgelopen jaar de allereerste Parki Stimuleringsprijs. Ze is onlangs teruggekomen na ruim 4.5 maanden in Noord-Amerika en kijkt terug op een fantastische, leerzame tijd.

Sabine heeft de Stimuleringsprijs ingezet om in Boston met samenwerkingspartners van Massachusetts General Hospital en de Harvard T.H. Chan School of Public Health aan de analyse van haar promotieproject (STEPWISE-studie) te werken. In dit project onderzoekt ze of een app kan helpen om mensen met de ziekte van Parkinson meer te laten bewegen. Ze werkte in Boston vooral samen met een statisticus uit het STEPWISE-consortium. Daarnaast heeft ze in december verschillende onderzoeksgroepen bezocht binnen Boston en op andere nabijgelegen plekken in Noord-Amerika. Haar periode in Noord-Amerika was één groot avontuur: ontzettend leerzaam voor haar als wetenschapper, en daarnaast een prachtige ervaring als mens. Ze wil de Stichting Parki hartelijk bedanken voor deze kans!

4. Nu te zien bij Twan Hendriks/Stichting Parki

In mijn etalage aan de Bredaseweg is onderstaande foto, geprint op acrylglas met een speciaal ophangsysteem, te bewonderen.

Deze komt uit een serie foto’s getiteld:
Schoonheid van het einde “Eindeloze schoonheid”.

Nummer:  8873
Techniek: Foto op acrylglas
Formaat:  85 x 150 cm.
Titel:        Schoonheid van het einde “Eindeloze schoonheid10”
Jaar:        2015
Oplage:    5

https://stichtingparki.com/wp-content/uploads/2024/03/14-B-v-Embraeement.mp4

Nummer: 8763
Techniek: Keramiek, geglazuurd 
Formaat:  35 x 25 x 30 cm.
Titel:         Embracement
Jaar:          1999
Oplage:     10

5. Parki video’s

Alle relevante video’s die zijn gemaakt voor en door de stichting zijn bijeengebracht op deze pagina:

Video’s


Meer info op de website stichtingparki.com

6 Doneren

Ik hoop u met deze nieuwsbrief weer op de hoogte gebracht te hebben. Mochten er tussendoor veranderingen plaatsvinden dan laat ik dat snel weten.

Tot een volgende nieuwsbrief.
Groeten, Twan

Aanpassing inschrijving nieuwsbrieven

Geplaatst op

Nieuwsbrief september 2023

Aanpassing inschrijving nieuwsbrieven

inhoud:

  1. Symposium kunst-Parkinson
  2. De jaarlijkse “Parki Stimuleringsprijs”
  3. Sabine Schootemeijer ontvangt de prijs
  4. Documentaire maakproces beeldje
  5. Dansvideo “Breek-Dans”
  6. Workshop ParkinsonGrasveld
  7. Doneren

1 Symposium kunst-Parkinson

Afgelopen woensdag 30 augustus heeft de stichting in nauwe samenwerking met het CHDR Instituut in Leiden, een symposium georganiseerd rondom de eerste uitreiking van de jaarlijkse “Parki Stimuleringsprijs”. Naast de prijsuitreiking werden ook twee video’s vertoond:

  • Documentaire maakproces beeldje “Parki Stimuleringsprijs”
  • Dansvideo “Breek-dans”

Het CHDR is een instituut dat onderzoek verricht naar de werking en de veiligheid van medicatie die is ontwikkeld door de internationale farmaceutische industrie, voordat deze op de markt wordt gebracht. Twan heeft zelf in 2021 meegedaan aan een groot onderzoek bij het CHDR voor Parkinson medicatie die is ontwikkeld door een Amerikaans farmaceutisch bedrijf

Klik op bovenstaande afbeelding om de video af te spelen

2 De jaarlijkse “Parki Stimuleringsprijs“

In 2022 heeft het bestuur besloten een Stimuleringsprijs in het leven te roepen in samenwerking met een wetenschappelijke commissie.

Deze “Parki Stimuleringsprijs” is een aanzet voor jonge artsen of onderzoekers tot oriëntatie en verdieping in het doen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Leden van de wetenschappelijke commissie zetten de wegen naar het verkrijgen van de prijs uit en adviseren het bestuur van de stichting Parki in de keuze van toekenning. Zij volgen ook het traject dat ingegaan wordt na het verkrijgen van de prijs.

3 Sabine Schootemeijer ontvangt de prijs

Sabine Schootemeijer is de eerste ontvanger van de ParkiStimuleringsprijs. Haar promotieonderzoek richt zich op de gezondheidswinst die beweging oplevert voor mensen met de ziekte van Parkinson.

4 Documentaire maakproces beeldje.

Thomas Bakker, van de gelijknamige filmproductie maatschappij, heeft een documentaire gemaakt van het maakproces van het Parki Stimuleringsbeeldje, Deze documentaire wordt uitgezonden op donderdagavond vanaf 19:00 uur bij Omroep Tilburg en zit in een loep van 24 uur, dus tot vrijdagavond 19:00 uur.

5 Dansvideo “Breek-Dans”

Twan, als enthousiaste bewonderaar van het Nederlands Dans Theater, werd geïnspireerd door een beweging die hij zag bij een voorstelling van het NDT. Hij legde direct de link met bewegingsvormen bij Parkinson patiënten: trillingen, freezing, spasme, maskerface enz. Vormen waarvan je, naar zijn mening, een heel indringende choreografie zou kunnen maken.

Stichting Parki heeft Fontys Hoge School voor de Kunsten bereid gevonden om samen met Twan het idee uit te zetten bij de studenten Dans. Studente Maria Sierra Carrión was zeer geïnteresseerd en heeft een prachtige choreografie samengesteld.  Deze heeft Twan vervolgens in de Hilvaria Studio’s op video vast kunnen leggen. Maria danst in deze video haar eigen choreografie. De stichting dankt Fontys Hoge School voor de kunsten – Dans en de Hilvaria Studio’s voor hun bijzondere bijdrage aan deze mooie en indringende dansvideo. Zonder hen had het niet zo mooi kunnen worden.

Ook deze video wordt ter zijnertijd bij Omroep Tilburg uitgezonden inclusief interviews. Ik houd u hiervan op de hoogte.

6 Workshop ParkinsonGrasveld.

Nu de grote vakantie voorbij is, kunnen we weer volop inschrijven voor de workshop “Het ParkinsonGrasveld”. Deze workshops hebben intussen al 195 grasfiguren opgeleverd. Er zijn nog 105 grasfiguren nodig voor het beoogde resultaat.

Mede ook dankzij personen als Marjon Dubelaar. Zij heeft gezorgd voor 2×5 kandidaten voor twee workshops binnen haar netwerk en is nog bezig om een derde workshop binnen te halen.
Een ieder die twee volle workshops regelt (2×5 kandidaten), krijgt een ets cadeau als dank voor de inzet. Deze ets is speciaal voor dit doel gemaakt. Twan heeft voor deze gelegenheid een uitzondering gemaakt in de oplage. Normaal hooguit 10, maar voor deze gelegenheid is de oplage 50 stuks

De kosten voor deelname van een middagworkshop zijn € 75,-.
Daarvoor krijgt u;

  • Een avontuurlijke middag van 12:00 uur tot ongeveer 17:00/18:00 uur met uw handen in de klei voor het maken van een grasfiguur
  • U wordt medemaker van het grote museale kunstwerk het “ParkinsonGrasveld” 
  • Een gratis schort met een opschrift en afbeelding van het ParkinsonGrasveld ter bescherming van uw kleding.
  • Worden er werkfoto’s gemaakt en na afloop een mooi portret met uw grasfiguur voor het magazine. U krijgt dit magazine gratis als herinnering.
  • Het is een prachtige ervaring, leerzaam en u steunt tegelijkertijd het goede doel van de stichting, financiële ondersteuning voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. 
  • Worden er werkfoto’s gemaakt en na afloop een mooi portret met het grasfiguur voor het magazine. U krijgt dit magazinegratis als herinnering.
  • Het is een prachtige ervaring, leerzaam en u steunt tegelijkertijd een goed doel van de stichting, financiële ondersteuning voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. 

Meer info op de website stichtingparki.com

7 Doneren

Ik hoop u met deze nieuwsbrief weer op de hoogte gebracht te hebben. Mochten er tussendoor veranderingen plaatsvinden dan laat ik dat snel weten.

Tot een volgende nieuwsbrief.
Groeten, Twan

Aanpassing inschrijving nieuwsbrieven

Geplaatst op

Nieuwsbrief oktober 2022

Aanpassing inschrijving nieuwsbrieven

inhoud:

  1. PARKI BIJ SBS 6, NOTEER DE DATUM EN KIJK NAAR EEN MOOI INTERVIEW MET MIJ! 
  2. VAN PARKINSONFONDS NAAR HERSENSTICHTING
  3. PERSONEELS UITJE VOOR HET BEDRIJF GENTI BIJ STICHTING PARKI
  4. DE CADEAUPRENT VOOR HET BEDRIJF “GENTI”

PARKI BIJ SBS 6, NOTEER DE DATUM 22 OKTOBER OM 16:30 UUR EN KIJK NAAR EEN MOOI INTERVIEW MET MIJ! 

Na een wederzijds inspirerend gesprek met De Hersenstichting hebben ze mij een voorstel gedaan. Enthousiast over onze ideeën en daadkracht stelde de Hersenstichting voor of ik een rol wilde vervullen in het programma “De Nalatenschap” dat op SBS6 komend seizoen wordt uitgezonden. Al de eerste aflevering, op zaterdag 22 oktober, zou over mijn nalatenschap, de Stichting Parki en het ParkinsonGrasveld gaan.

Daar heb ik wel even over na moeten denken. Wil ik dat wel? Nou als dat in voordeel is voor de stichting en mijn doel, dan ja, laat het maar gebeuren. Er zijn al diverse opnames gemaakt. Interviews met mij, mijn zus Willy en m’n vriendin Lenny. Ook op de sportschool en tijdens de etscursus was de cameraploeg aanwezig. Inmiddels heb Ik de ruwe versie gezien om eventuele fouten of items die ik er niet in wilde hebben, te veranderen. Als ik dan in een kort tijdsbesef van +/- 25 minuten mijn leven voorbij zie gaan, zie ik dat het een bijzonder leven is met al zijn ups en downs. Ik zeg niet voor niets een leven als een goudvinkje.

VAN PARKINSONFONDS NAAR HERSENSTICHTING

Sinds de stichting in 2019 is opgericht zijn we overgestapt naar de Hersenstichting. We werden geadviseerd om een fonds op naam op te richten en dat was op dat moment niet mogelijk bij het Parkinsonfonds. Ook mijn nalatenschap zal naar de Hersenstichting gaan. Deze beslissing is genomen voor de mogelijkheid om een fonds op naam te krijgen.

Dat kan bij de Hersenstichting maar bij het ParkinsonFonds kan dat niet. Alle goede doelen voor de strijd tegen Parkinson zijn mooi. Parkinson op zich heeft ook enige relatie met ander aandoeningen van de hersenen, zoals de relatie met dementie. Parkinsonpatiënten hebben 50% kans op die aandoening. Er ligt dus een relatie tussen die twee twee. Stel er wordt iets gevonden i.v.m. dementie, wie weet kan daar ook voordeel in liggen voor Parkinson.

PERSONEELS UITJE VOOR HET BEDRIJF GENTI BIJ STICHTING PARKI

Vrijdag 2 september hebben 5 personen van bedrijf “Genti” de workshop enthousiast ondergaan. De groep bestond uit 4 man en een vrouw. Meteen was ik verrast met deze verhouding. De mannen zijn tot nu toe in de minderheid, wat bij mij een beetje wrijft. 
Ik hoop dat er meer bedrijven dit voorbeeld volgen. Medewerkers van bedrijven, maximaal 5 personen, kunnen dan gezamenlijk een workshop-dag meemaken en gelijk een goed doel steunen. 

DE CADEAU PRENT VOOR HET BEDRIJF “GENTI”.

Aan het einde van de ochtend kwam Vincent Vermeer de oprichter en eigenaar van het bedrijf “Genti”, kijken hoe het allemaal verliep. Het was een verrassing voor hem dat hij een cadeauprent kreeg die hij enthousiast in ontvangst nam. De heer Vermeer kreeg die prent vanwege de regel, als iemand voor een volle workshop zorgt krijgt die persoon als dank een prent die ik daar speciaal voor heb gemaakt. Hij liet weten deze prent in zijn kantoor te hangen.

deze prent is al enkele malen enthousiast ontvangen. Mooier kan je het niet maken. Denk je dat jouw werkgever dat zou interesseren? Laat je werkgever mij bellen of mailen 06-12282793 of info@stichtingparki.com

Over het bedrijf “Genti” citeer ik de website;
Genti is een 100% Nederlands modelabel met een sterk internationaal karakter. Creativiteit, kwaliteit en een individuele mindset hebben ons gebracht waar we staan en we kijken enkel vooruit. Het Genti DNA heeft in de afgelopen vijftien jaar bewezen succesvol te zijn.
Meer weten? Check www.genti.nl

Verdere ondersteuningsmogelijkheden

Ik hoop u met deze nieuwsbrief weer op de hoogte gebracht te hebben. Mochten er tussendoor veranderingen plaatsvinden dan laat ik dat snel weten.

Tot een volgende nieuwsbrief.
Groeten, Twan

Aanpassing inschrijving nieuwsbrieven

Sponsors

Geplaatst op

Nieuwsbrief Februari 2020

Inhoud

Oprichting Stichting Parki

Inmiddels heb ik, Twan Hendriks, de oprichting van Stichting Parki juridisch laten vastleggen bij DKT Notarissen in Tilburg. Met veel enthousiasme vertelde ik daar over de reeds opgezette activiteiten en de toekomstplannen van Stichting Parki. DKT Notarissen was graag bereid een steentje bij te dragen en heeft daarom direct en belangeloos haar medewerking aan deze vastlegging toegezegd. Hierbij speelde mee dat Hans van Tuijl (van DKT Notarissen) van dichtbij met Parkinson is geconfronteerd aangezien zijn vader de ziekte ook heeft gehad.
DKT Notarissen wenst Twan en de overige bestuurders en medewerkers van Stichting Parki veel succes toe met alle plannen.

Website van Stichting online

Inmiddels staat de website van Stichting Parki online. Daar kunt u zich laten informeren over de stichting, kennis maken met het bestuur, het beleidsplan inzien, de lopende projecten nagaan en de reacties lezen van een aantal deelnemers van de workshop. Tipje van de sluier: op 9 april a.s. organiseer ik een speciale avond genaamd BREIN & MUZIEK in de Hilvaria Studio’s in Hilvarenbeek. Houd de website daarom in de gaten om kaartjes te bestellen! Hieronder volgt meer informatie.

De inspirerende avond “BREIN & MUZIEK” in de Hilvaria Studio’s.

Inmiddels zijn we vergevorderd met de organisatie van de komende Parki avond “Brein & Muziek”. Ik ben trots te kunnen aankondigen dat Prof. Erik Scherder een minicollege komt geven en Jan Willem Rozenboom speelt naar een muzikaal hoogtepunt. Beide zorgen voor een samensmelting van brein en muziek. De verdere muzikale omlijsting wordt verzorgd door enkele leden van de groep “Ogham”. De avond wordt gepresenteerd door niemand minder dan Frank van Pamelen.

Daarbij is er een expositie van de reeds vervaardigde grasfiguren van het project “ParkinsonGrasveld” als ook enkele voorwerken daarvan.
Een kleine demonstratie van het vervaardigen van en grasfiguur en een verkoop foto expositie getiteld:

“De schoonheid van het einde, eindeloze schoonheid”

Prof. Erik Scherder is hoogleraar in de neuropsychologie en begon zijn carrière in de jaren zestig met een opleiding tot fysiotherapeut. Pas later volgde hij aan de Vrije Universiteit van Amsterdam de studie psychologie, om in 1995 te promoveren op de specialisatie

Prof. Erik Scherder

neuropsychologie. In 2002 volgde een benoeming tot hoogleraar aan hetzelfde opleidingsinstituut. Een paar jaar later keert hij terug in Amsterdam om de afdeling klinische neuropsychologie te leiden. Prof. Scherder zit in het comité van aanbeveling van het ParkinsonGrasveld project.

Jan Willem Rozenboom

Jan Willem Rozenboom is niet alleen de begeleider en producer van Guus Meeuwis, maar is ook bekend als componist met zijn succesvolle opname van de Goldbergvariaties in 2015. Op dit moment tourt hij langs de concertzalen met een Schubert Theatercollege. Meer lezen over hem op zijn website.

Het definitieve programma “BREIN & MUZIEK”

19:30Ontvangst met koffie/thee en lekkers.
Muzikaal onthaal door “Ogham”-groep. Welkom en introductie.
19:45Optreden pianist Jan-Willem Rozenboom.
Gastspreker prof. dr. E.J.A. (Erik) Scherder.
20:30Gesprek met René Kruijff (directeur ParkinsonFonds), Twan Hendriks (initiatiefnemer) geleid door Frank van Pamelen
21:45Naborrel, mogelijkheid expositie te bezoeken.
23:00Einde avond
De avond wordt gepresenteerd door Frank van Pamelen.
Er worden video opnames gemaakt en gefotografeerd.

Cadeau Prent

Afgelopen maand heb ik weer een prent mogen uitreiken als cadeau aan een enthousiaste deelnemer aan mijn workshop. Het was dit keer een oude bekende van mij. Haar naam is Maria Jansen en zij heeft 35 jaar geleden bij mij fotografie-lessen gevolgd. Ik gaf die lessen bij de Kring in de Bisschop Zwijsenstraat. Ook Maria lijdt aan ziekte van Parkinson. Als ik iemand positief vind, is zij het wel. Tijdens de workshop had ze een slechte dag. Gelukkig was haar man Frans meegekomen voor hulp bij het vervaardigen

van het grasfiguur. Desondanks straalde zij van enthousiasme aan het einde van de dag. Ze was tevreden en vertelde dat ze genoten had. Later mailde ze nog:
“Heel, heel hartelijk dank voor de fijne dag en ik zal er nog lang van nagenieten. Ook Jan heel hartelijk dank voor de lekkere lunch en alle drankjes op zijn tijd.” Ondanks haar slechte dag nog zo positief in het leven staan. Voor mij een groot voorbeeld. Dankjewel Maria

Derde PR Zuil geplaatst

Tussen de bedrijven door toch nog kans gezien om de derde PR zuil af te leveren bij de Hazelaar. Samen met Mariëtte van de Brekel hebben we een goede zichtbare plaats in de hal gekozen. Tijdens de plaatsing veel belangstellng en verwondering van het project ondervonden. Alleen maar positief. Zo merk ik dat we op de goede weg zijn. Op naar de volgende zuil.

Workshopdeelnemer van het Odulphuslyceum aan het woord

Lotte Lavrijssen: “Toen ik de kans kreeg om met de projectweek mee te doen aan het ParkinsonGrasveld wilde ik gelijk mee doen. Niet alleen omdat het een mooie en leuke kans was om te leren hoe het is om iets te organiseren, maar ik deed het vooral voor mijn oma die ook Parkinson heeft.
Je kan zien aan mijn oma dat Parkinson een hele nare ziekte is. Zij kan steeds minder zoals lopen, lezen, eten en praten. Ik vind het heel verdrietig om te zien dat zij afhankelijker wordt van mijn opa en steeds minder zelf kan. Ik hoop daarom ook dat het Parkinsonfonds bij kan dragen aan onderzoek en er hopelijk een betere behandeling komt.
We moesten in totaal 150 euro bij elkaar zien te krijgen via sponsoring, de school betaalde voor ons de helft. Wij hebben veel acties georganiseerd om die 75 euro per leerling bij elkaar te krijgen.
Wij hebben bijvoorbeeld een prijzen wiel georganiseerd waarbij een leerling voor 1 euro aan het rad mocht draaien. De prijzen die ze konden winnen waren bedacht door de leraren zelf. Wij hebben ook henna tatoeages gezet op het schoolfeest van de onderbouw voor een klein bedrag. Tot slot hebben we met vijf leerlingen geregeld dat we in een café mochten zingen voor dit goede doel. De aanwezige mochten vrijwillig doneren en toen we vertelden dat het voor het goede doel was, werd er veel geld gedoneerd. Naast geld ophalen, hebben wij hier ook heel veel van geleerd.

Op een zondag hebben we bij Twan de grasbeelden gemaakt. Ik vond dit heel leuk om te doen omdat ik zelf heel graag creatief bezig ben, maar vooral omdat ik het een eigen vorm kon geven en het echt mijn eigen project werd. Ik ben dan ook heel benieuwd hoe het eindresultaat zal zijn. Ik hoop dat het grasveld veel geld zal opleveren zodat er voor Parkinsonpatiënten, zoals mijn oma, meer onderzoek gedaan kan worden.

Bedankt voor de leuke ervaring.
Groetjes Lotte Lavrijsen.