Nieuwsbrief September 2020

Inhoud

Vriend worden van de stichting

Loopt u al langer rond met het idee iets te willen betekenen voor onze stichting, maar ontbreekt het u aan tijd? Zou u iets meer willen betekenen voor ons doel, maar u weet niet hoe? Nou, dan kan ik u aanbevelen om vriend te worden van de stichting. Voor minimaal 5,00 per maand en voor een periode van minimaal 5 jaar heeft u als Parkivriend de volgende voordelen;

  • U doneert voor een goed doel.
  • U geeft minder draagkrachtige personen de gelegenheid om ook mee te doen aan het ParkinsonGrasveld.
  • U krijgt als welkomstgeschenk een etsje van mijn hand cadeau.
  • Speciaal voor de vriendenclub wordt er één keer in het jaar iets cultureels georganiseerd. Bijvoorbeeld een gratis koffieconcert, bezoek aan een museum enz.
  • En als klap op de vuurpijl kunt u het ook als aftrekpost indienen op uw belastingformulier.

meer info op de pagina vriend worden.


Brein en Muziek nieuwe datum

Voor de zomervakantie was er een bijeenkomst van het organiserende comité “Brein & Muziek”. Een mooie gelegenheid om alles nog even op een rijtje te zetten. Ook het bespreken van de nieuwe datum voor het evenement “Brein & Muziek”, dat door toedoen van Corona niet door kon gaan. Aanvankelijk had ik zelf gedacht om het te verplaatsen naar het najaar. Zij waren van mening dat de kans om het weer uit te moeten stellen erg groot was en niet bevorderlijk voor een positief gevoel. En ja, ze hebben natuurlijk gelijk en daarom is er een optie voor het voorjaar 2021, namelijk 1 april en dat is geen grap. Een uitstel van 1 jaar dus. Te zijner tijd komt er nog een officieel schrijven hierover, want Corona laat zich niet makkelijk sturen.

Comité van L naar R; Joris de jager, Ton Gimbrère, Anea Marie Geurts, Julia Burgers, Twan Hendriks en Ella Buijze. Pascal Vugts was helaas verhinderd.

De stoelen die al gereserveerd waren blijven natuurlijk gehandhaafd. Diegene die nog niet hebben betaald krijgen tegen die tijd opnieuw een betaalverzoek per e-mail. Stichting Parki prijst zich gelukkig dat de reserveringen zijn blijven staan voor die avond. Wij hopen binnenkort weer enthousiast van start te kunnen gaan om u die bijzondere avond aan te kunnen bieden. Bijna alle hoofdrolspelers hebben de nieuwe datum inmiddels in hun agenda vastgelegd. Nu maar hopen dat alles op rolletjes gaat verlopen en dat er dan een vaccin is tegen Corona.


Opslag Grasfiguren

Toen de vakantie was begonnen, heb ik de zuilen met grasfiguren, die als PR-item in Tilburg waren tentoongesteld, teruggehaald en opgeslagen. Nu de vakantie weer voorbij is, hoop ik ze weer te kunnen plaatsen op andere openbare locaties in Tilburg. Het zijn goede PR-elementen om de workshops te promoten. Mocht u een juiste plaats weten voor die zuilen, dan hoor ik het graag.

Deze afbeelding heeft een leeg alt-attribuut; de bestandsnaam is opslag-grasfiguren.jpg

Workshop met Prins Heerlijk

Intussen is er een samenwerking met het bekende opleidingsinstituut “Prins Heerlijk”.
Deze samenwerking bestaat uit de verzorging van uitgebreide lunchpakketten voor de workshopdeelnemers van het “ParkinsonGrasveld”.


Verhaal Workshop Deelnemer

Grillig, wazig, vergankelijkheid.
Dit grasveld geeft goed weer wat Parkinson doet

Ik heb al lang nagedacht over waarom ik mee heb gedaan. Maar het is moeilijk om onder woorden brengen waarom, zonder hoogdravend te worden. Ik heb meegedaan omdat ik het leuk vind om met anderen samen iets te maken en het wuivende grasveld me erg aansprak. In mijn omgeving heb ik aan den lijve ondervonden wat het inhoudt om langzaamaan te verdwijnen in een lijf en geest die niet meer goed functionwweren. Een wild grasveld staat voor mij voor de grilligheid, het wazige, het verdwijnen van het buigzame en de vergankelijkheid. Het veld is dus een goede weergave van het proces van Parkinson.
Ik vind het initiatief erg inspirerend en een goede manier om wat te kunnen betekenen. Tijdens de workshop heb ik bijzonder genoten van het maken van het gras.

Ied Braam, oktober 2017


Eerste Halfjaarcijfers bekend

Omdat de stichting per 1 juli een half jaar bestaat zijn we verplicht de eerste halfjaarcijfers bekend te maken op de website in verband met de ANBI status van de stichting. Met trots zie ik dat er inmiddels ruim 25.000,- euro is opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar een oplossing voor de ziekte van Parkinson. Dit allemaal dankzij de deelnemers aan de workshops en de donateurs. Hartelijk dank daarvoor. Zonder hen geen financiële ondersteuning voor die zoektocht naar de oplossing voor de ziekte van Parkinson. Zoals bij iedere nieuwe stichting zijn de onkosten in het begin aan de hoge kant (de opstart). Ik zal er persoonlijk zorg voor dragen dat die kosten minimaal blijven. Met die vele enthousiaste betrokkenen moet dat lukken. We blijven positief.
Geïnteresseerd in die jaarcijfers? Klik hier.


Tot Slot

Nu de stichting inmiddels een halfjaar bestaat en ik al enkele jaren met die organisatie bezig ben, hebben zich al diverse personen en bedrijven aangemeld om mee te helpen de stichting, met zijn projecten, flink te ondersteunen. Zowel financieel als met mankracht. Bijvoorbeeld; mijn goede vriend Alfred van Gils is begonnen om de website te herschrijven en tevens uit te breiden. Wij hopen hiermee nog beter de stichting te laten groeien met die gedachten de hoop op meer aandacht en financiële steun om de wetenschap een handje te helpen om de ziekte van Parkinson te overwinnen.

Dank aan alle sponsoren en vrijwilligers. Ik weet en voel het iedere dag aan den lijve wat het betekent en dat is verdomd veel.

Tot de volgende nieuwsbrief.

Met vriendelijk groeten,
Twan Hendriks

Nieuwsbrief Februari 2020

Inhoud

Oprichting Stichting Parki

Inmiddels heb ik, Twan Hendriks, de oprichting van Stichting Parki juridisch laten vastleggen bij DKT Notarissen in Tilburg. Met veel enthousiasme vertelde ik daar over de reeds opgezette activiteiten en de toekomstplannen van Stichting Parki. DKT Notarissen was graag bereid een steentje bij te dragen en heeft daarom direct en belangeloos haar medewerking aan deze vastlegging toegezegd. Hierbij speelde mee dat Hans van Tuijl (van DKT Notarissen) van dichtbij met Parkinson is geconfronteerd aangezien zijn vader de ziekte ook heeft gehad.
DKT Notarissen wenst Twan en de overige bestuurders en medewerkers van Stichting Parki veel succes toe met alle plannen.

Website van Stichting online

Inmiddels staat de website van Stichting Parki online. Daar kunt u zich laten informeren over de stichting, kennis maken met het bestuur, het beleidsplan inzien, de lopende projecten nagaan en de reacties lezen van een aantal deelnemers van de workshop. Tipje van de sluier: op 9 april a.s. organiseer ik een speciale avond genaamd BREIN & MUZIEK in de Hilvaria Studio’s in Hilvarenbeek. Houd de website daarom in de gaten om kaartjes te bestellen! Hieronder volgt meer informatie.

De inspirerende avond “BREIN & MUZIEK” in de Hilvaria Studio’s.

Inmiddels zijn we vergevorderd met de organisatie van de komende Parki avond “Brein & Muziek”. Ik ben trots te kunnen aankondigen dat Prof. Erik Scherder een minicollege komt geven en Jan Willem Rozenboom speelt naar een muzikaal hoogtepunt. Beide zorgen voor een samensmelting van brein en muziek. De verdere muzikale omlijsting wordt verzorgd door enkele leden van de groep “Ogham”. De avond wordt gepresenteerd door niemand minder dan Frank van Pamelen.

Daarbij is er een expositie van de reeds vervaardigde grasfiguren van het project “ParkinsonGrasveld” als ook enkele voorwerken daarvan.
Een kleine demonstratie van het vervaardigen van en grasfiguur en een verkoop foto expositie getiteld:

“De schoonheid van het einde, eindeloze schoonheid”

Prof. Erik Scherder is hoogleraar in de neuropsychologie en begon zijn carrière in de jaren zestig met een opleiding tot fysiotherapeut. Pas later volgde hij aan de Vrije Universiteit van Amsterdam de studie psychologie, om in 1995 te promoveren op de specialisatie

Prof. Erik Scherder

neuropsychologie. In 2002 volgde een benoeming tot hoogleraar aan hetzelfde opleidingsinstituut. Een paar jaar later keert hij terug in Amsterdam om de afdeling klinische neuropsychologie te leiden. Prof. Scherder zit in het comité van aanbeveling van het ParkinsonGrasveld project.

Jan Willem Rozenboom

Jan Willem Rozenboom is niet alleen de begeleider en producer van Guus Meeuwis, maar is ook bekend als componist met zijn succesvolle opname van de Goldbergvariaties in 2015. Op dit moment tourt hij langs de concertzalen met een Schubert Theatercollege. Meer lezen over hem op zijn website.

Het definitieve programma “BREIN & MUZIEK”

19:30Ontvangst met koffie/thee en lekkers.
Muzikaal onthaal door “Ogham”-groep. Welkom en introductie.
19:45Optreden pianist Jan-Willem Rozenboom.
Gastspreker prof. dr. E.J.A. (Erik) Scherder.
20:30Gesprek met René Kruijff (directeur ParkinsonFonds), Twan Hendriks (initiatiefnemer) geleid door Frank van Pamelen
21:45Naborrel, mogelijkheid expositie te bezoeken.
23:00Einde avond
De avond wordt gepresenteerd door Frank van Pamelen.
Er worden video opnames gemaakt en gefotografeerd.

Cadeau Prent

Afgelopen maand heb ik weer een prent mogen uitreiken als cadeau aan een enthousiaste deelnemer aan mijn workshop. Het was dit keer een oude bekende van mij. Haar naam is Maria Jansen en zij heeft 35 jaar geleden bij mij fotografie-lessen gevolgd. Ik gaf die lessen bij de Kring in de Bisschop Zwijsenstraat. Ook Maria lijdt aan ziekte van Parkinson. Als ik iemand positief vind, is zij het wel. Tijdens de workshop had ze een slechte dag. Gelukkig was haar man Frans meegekomen voor hulp bij het vervaardigen

van het grasfiguur. Desondanks straalde zij van enthousiasme aan het einde van de dag. Ze was tevreden en vertelde dat ze genoten had. Later mailde ze nog:
“Heel, heel hartelijk dank voor de fijne dag en ik zal er nog lang van nagenieten. Ook Jan heel hartelijk dank voor de lekkere lunch en alle drankjes op zijn tijd.” Ondanks haar slechte dag nog zo positief in het leven staan. Voor mij een groot voorbeeld. Dankjewel Maria

Derde PR Zuil geplaatst

Tussen de bedrijven door toch nog kans gezien om de derde PR zuil af te leveren bij de Hazelaar. Samen met Mariëtte van de Brekel hebben we een goede zichtbare plaats in de hal gekozen. Tijdens de plaatsing veel belangstellng en verwondering van het project ondervonden. Alleen maar positief. Zo merk ik dat we op de goede weg zijn. Op naar de volgende zuil.

Workshopdeelnemer van het Odulphuslyceum aan het woord

Lotte Lavrijssen: “Toen ik de kans kreeg om met de projectweek mee te doen aan het ParkinsonGrasveld wilde ik gelijk mee doen. Niet alleen omdat het een mooie en leuke kans was om te leren hoe het is om iets te organiseren, maar ik deed het vooral voor mijn oma die ook Parkinson heeft.
Je kan zien aan mijn oma dat Parkinson een hele nare ziekte is. Zij kan steeds minder zoals lopen, lezen, eten en praten. Ik vind het heel verdrietig om te zien dat zij afhankelijker wordt van mijn opa en steeds minder zelf kan. Ik hoop daarom ook dat het Parkinsonfonds bij kan dragen aan onderzoek en er hopelijk een betere behandeling komt.
We moesten in totaal 150 euro bij elkaar zien te krijgen via sponsoring, de school betaalde voor ons de helft. Wij hebben veel acties georganiseerd om die 75 euro per leerling bij elkaar te krijgen.
Wij hebben bijvoorbeeld een prijzen wiel georganiseerd waarbij een leerling voor 1 euro aan het rad mocht draaien. De prijzen die ze konden winnen waren bedacht door de leraren zelf. Wij hebben ook henna tatoeages gezet op het schoolfeest van de onderbouw voor een klein bedrag. Tot slot hebben we met vijf leerlingen geregeld dat we in een café mochten zingen voor dit goede doel. De aanwezige mochten vrijwillig doneren en toen we vertelden dat het voor het goede doel was, werd er veel geld gedoneerd. Naast geld ophalen, hebben wij hier ook heel veel van geleerd.

Op een zondag hebben we bij Twan de grasbeelden gemaakt. Ik vond dit heel leuk om te doen omdat ik zelf heel graag creatief bezig ben, maar vooral omdat ik het een eigen vorm kon geven en het echt mijn eigen project werd. Ik ben dan ook heel benieuwd hoe het eindresultaat zal zijn. Ik hoop dat het grasveld veel geld zal opleveren zodat er voor Parkinsonpatiënten, zoals mijn oma, meer onderzoek gedaan kan worden.

Bedankt voor de leuke ervaring.
Groetjes Lotte Lavrijsen.