Auteur: Twan Hendriks

inhoud:

• Heldenketting resultaat van kunstenaar Atilla
• Ansichtkaart
• Kunst fiets- en wandelroute
• Workshop ParkinsonGrasveld weer van start
• Wervings-expositie voor ParkinsonGrasveld bij Trends
• Start tweede veiling

_____________________________________________________________________________________________________

Heldenketting

Afgelopen weekend was ik uitgenodigd, samen met 49 andere Tilburgse helden, om aanwezig te zijn bij de opening van de tentoonstelling van kunstenaar Atilla Yuksel in de Tilburgse schouwburg. Daar was een overzicht te zien van 50 van zijn werken van Tilburgse helden. Een project geïnitieerd door het Zuidelijk Toneel waarin 50 helden uit de grote steden in Brabant in het zonnetje werden gezet door middel van een persoonlijk kunstwerk. In de nieuwsbrief van maart dit jaar heb ik hier al aandacht aan besteed. Het resultaat is inmiddels te aanschouwen in de schouwburg. De tentoonstelling duurt 4 jaar en vervangt al die tijd de werken van grote namen als Karel Appel, Corneille enz.

Tot mijn verassing werd ik tijdens de opening op het toneel uitgenodigd als één van de helden die veel indruk op Atilla heeft gemaakt. Zo kreeg ik ook de gelegenheid om de stichting in de spotlights te zetten. Voor een impresse van de avond zie de video. Deze is met telefoon opgenomen, dus de kwaliteit is niet al te best. Ik kijk met veel trots terug op dit mooie moment. (Links Atilla, rechts Piet Menu en midden ikzelf).

_____________________________________________________________________________________________________

Kunstkaarten te koop

Wist u dat de stichting inmiddels op enkele plekken in Tilburg ook kunstkaarten verkoopt? De hele opbrengst is wederom bedoeld voor onderzoek naar de ziekte van Parkinson. De setjes van 7 kaarten plus enveloppen kosten €15 en zijn te vinden in een speciaal display waarin ook het kunstroute boekje is te vinden (daarover later meer in deze nieuwsbrief). Op de verschillende ansichtkaarten zijn de meest recente werken van mij, Twan Hendriks, te zien. 

Heeft u interesse in een bundel? 

Deze zijn te bestellen via de website of kunt u op een van de hieronder genoemde plekken aanschaffen. Dat gaat makkelijk. Scan de QR-code op het display. U komt vervolgens op de donatiepagina van de stichting terecht. Per bundel doneert u dan € 15,- (of meer) via IDEAL. Nadat de betaling plaats heeft gevonden krijg u direct een dankbericht retour en mag u een bundel ansichtkaarten meenemen uit het display.

Ook is het mogelijk vanuit huis via de website van de stichting een bundel te bestellen. U kunt dan kiezen voor het toesturen van de bundel (drie euro extra voor verzendkosten) of voor het ophalen van de bundel op het adres van de stichting. Bredaseweg 214 in Tilburg. Dit kan alleen op woensdagochtend tussen 10 en 12.00 uur. En zaterdagmiddag tussen 14:00 en 15:00 uur.

De opbrengsten gaan geheel naar het doel van de stichting. 

Plekken waar de kunstkaarten te koop zijn:

_____________________________________________________________________________________________________

Verrassende kunstroutes door Tilburg om te wandelen of fietsen

Door Tilburg
De fietsroute duurt ongeveer 2,5 uur en is 21 km lang. Deze begint bij Grotto, gaat via de Reeshof door Tilburg West en Oud-Noord weer terug richting Grotto.Onderweg zijn er werken te zien van onder andere Eugène van Lamsweerde, Tine van de Weyer en Peter Struycken. De wandelroute duurt ongeveer 4 uur en is 9,5 km lang. Deze begint in het Spoorpark, gaat via de wijken het Goirke en Theresia naar het centrum en keert weer terug in het Spoorpark. Op deze route zijn werken te zien van onder andere Niko de Wit, Guido Geelen en Margot Homan.

Niet zomaar een route
Na aanschaf van het boekje kan men de routes op ieder moment van de dag volgen. Naast burgemeester van Tilburg Theo Weterings die het voorwoord van het boekje schreef, hebben ook andere personen uit de Tilburgse creatieve en muzikale sector een bijdrage geleverd aan de routes. Zo wordt men, door de QR-codes te scannen die bij bepaalde werken in het boekje te vinden zijn, verrast door de ene keer een muziekstuk van Jazzmuzikant Paul van Kemenade & Three Horns and a Bass, in een andere video vertelt bijvoorbeeld Errol van de Werdt (directeur van het TextielMuseum) meer over een kunstwerk dat bij het TextielMuseum staat. Door het bekijken van deze video’s kunnen de werken op een andere en nieuwe manier worden ervaren. 

De boekjes zijn op dezelfde locaties te koop als de kunstkaarten: 

• Stichting Parki- Bredaseweg 214, Tilburg.
  Alleen op woensdagochtend van 10 tot 12:00 uur en zaterdagmiddag van 14 tot 17:00 uur.

• Antoon de Jong-Boomstraat 117 Tilburg
• Gianotten Mutsaers-Emmapassage 17 Tilburg
• Grotto-Oude Warande 3 Tilburg
• Prins Heerlijk-Nieuwlandstraat 16 Tilburg
• Prins Heerlijk/Factorium-Koningsolein 11a Tilburg
• Trends Kappers-Molenbochtstraat 43 Tilburg

U kun uiteraard ook online een exemplaar bestellen en bij afrekenen de keuze opsturen selecteren:

_____________________________________________________________________________________________________

Workshops ParkinsonGrasveld weer van start

Door de versoepelingen die reeds hebben plaatsgevonden, kunnen de workshops eindelijk weer van start gaan. Inmiddels hebben zich voor 3 zondagen al kandidaten gemeld. Leuk om te vertellen: er hebben zich 5 zussen aangemeld om tijdens de workshop samen iets te kunnen betekenen in de strijd tegen Parkinson. De reden waarom zij deel wilden nemen aan de workshop was dat hun moeder ook geconfronteerd werd met Parkinson.

Nog niet bekend met de workshops? 
Tijdens de workshop (van 10:00 uur tot 17:30 uur) werkt u onder leiding van mij aan het vormen van een grasfiguur van klei. Tijdens de middagpauze wordt een uitgebreide lunch verzorgd door Prins Heerlijk. Aan het einde van de dag heeft u een grasfiguur gemaakt en wordt u gefotografeerd samen met het resultaat. En geloof mij, wat zal u trots zijn. Er is nog niet een grasfiguur mislukt. Ook tijdens de workshop worden er werkfoto’s gemaakt. Allemaal voor het later uitbrengen van een boek over dit project. Aan iedere deelnemer wordt gevraagd om een klein stukje te schrijven voor bij de foto. Dat kan over de ervaring gaan van die dag, maar ook relevante zaken in perspectief met Parkinson. Ik hoop zo op een zo compleet mogelijk boek te verkrijgen over het ParkinsonGrasveld. Zodra het veld klaar is wordt het tentoongesteld en aangeboden voor verkoop. Ook die opbrengst is voor onderzoek naar parkinson.

Extra leuk voor u, zodra het verkocht is zal uw naam altijd aan dit werk verboden zijn als creatief uitvoerder van het ParkisonGrasveld.

_____________________________________________________________________________________________________

Werving-expositie voor ParkinsonGrasveld bij Trends

Heeft u behoefte aan een nieuwe coupe? En heeft u een afspraak gemaakt bij kapsalon “Trends” in de Molenbochtstraat van eigenaar John Laurijssen? Grote kans dat u binnenkort met het ParkinsonGrasveld in aanraking komt. Aan de muren in de kapperszaak is namelijk het resultaat te zien wat er tot nu toe is gemaakt. Trends heeft al, zolang het bestaat, vele expositie gerealiseerd. Door deze presentatie kreeg ik weer een mogelijkheid om het ParkinsonGrasveld onder de aandacht te brengen. 

De expositie bestaat uit een lange rij portretfoto’s van deelnemers die vóór de Coronaperiode de workshop hebben gevolgd. Daarnaast hangen er ook de cadeauprenten die men krijgt als men 5 kandidaten kan regelen voor een workshop. Uit de andere prentjes die te zien zijn, kan men kiezen als men vriend wordt van de stichting. U wordt dan een zogenaamde Parkivriend. U doneert maandelijks aan de stichting en krijgt in ruil daarvoor een prent en 1 x per jaar een gratis koffieconcert aangeboden.

U leest meer over de stichting op de website www.stichtingparki.com

_____________________________________________________________________________________________________

Start tweede veiling

Zoals beloofd zou er ook in deze nieuwsbrief een prent geveild worden. Helaas is er op de vorige prent geen bod gevallen en wordt er nu een andere in gezet. Voorlopig probeer ik dit enkele nieuwsbrieven vol te houden in de hoop dat de nieuwsbrief in de toekomst voldoende bereik heeft en het in bredere kringen belangstelling krijgt.

Het is een unieke edel fototechniek uit 1900-1930 die ik tijdens mij studie op de academie st Joost heb herontdekt en met de toenmalige moderne materialen nieuw leven heb ingeblazen. Vervolgens heb ik de techniek uitgebreid in 3 kleurendruk en voor zover ik weet dat dit nog niet in 3 kleuren ooit is uitgevoerd. Ik heb deze techniek ook gebruikt bij mijn eerste etsen.

_____________________________________________________________________________________________________

Ik hoop u met deze nieuwsbrief weer op de hoogte gebracht te hebben. Mochten er tussendoor veranderingen plaatsvinden dan laat ik dat snel weten.

Tot een volgende nieuwsbrief.
Groeten, Twan

inhoud:

1. Voorwoord
2. ParkinsonGrasveld weer in de startblokken.
3. Deelnemer verhaal ParkinsonGrasveld.
4. Avond “Brein & Muziek” versus Corona.
5. Fiets- / Wandelroutes in ontwikkeling.
6. Veiling kunstwerk.
7. Ansichtkaarten.
8. Vriend worden.
9. Proefpersoon onderzoek.
   (een uitgebreid verhaal over mijn rol als proefpersoon
   bij een onderzoek voor een nieuw medicijn)

_____________________________________________________________________________________________________

Voorwoord.

Eindelijk is hier dan de nieuwsbrief van juni, die al eerder had moeten uitkomen. De vertraging is o.a. veroorzaakt door de drukte van alle verschillende items die de stichting onder zijn hoede heeft, de Corona perikelen die menig stagnatie veroorzaakten, maar ook de pech van de nieuwe aansluiting op de glasvezelkabel voor internet. Je roept: “Hoezee” vanwege de belofte dat je een snellere internet aansluiting krijgt, want de toenmalig koperaansluiting was erg traag, omdat ik ver van de verdeelkast was aangesloten. Maar dan…, vergeet het maar, helemaal geen internet aansluiting meer. Een lange periode zat ik, vanwege een fout ergens, zonder internet en dat met de stichting waar veel via internet verloopt. Maar goed, inmiddels is er toch weer contact met de buitenwereld en ga ik met een sneltreinvaart verder.
Ik hoop dat ik jullie kan verrassen met enkele nieuwe items (producten) om het doel van de stichting nog eens extra te voeden. Bijvoorbeeld;

• De ansichtkaarten, inclusief enveloppen.
• De in boekvorm uit te geven fiets- en wandelroutes.
• De veiling van een kunstwerk.
• Of het lange verhaal van mijn ervaring met een onderzoek, van 56 dagen lang, dat ik in Leiden heb ondergaan. Gewoon omdat ik het ook via die kant belangrijk genoeg vond om daaraan deel te nemen en het leverde voor de stichting ook nog € 3000,00 op. Kortom er gebeurd weer heel veel, maar goed, ik zoek het ook op.

Ik hoop dat ik jullie niet teleurstel, laat mij het anders maar weten. Onderaan de nieuwsbrief is daar de mogelijkheid voor.
Ik wens jullie veel lees plezier. 
Twan

_____________________________________________________________________________________________________

ParkinsonGrasveld weer in de startblokken.

Helaas heeft Corona ook dit project van de stichting behoorlijk gestagneerd. Ook al waren de workshops absoluut Corona veilig ik mocht geen workshops draaien. Daarnaast is het wel begrijpelijk dat potentiële deelnemers besluiten te wachten op betere tijden. Op dit moment zijn er 104 grasfiguren gecreëerd en genoeg voor een veld van 3 x 3 meter dus nog heel wat te gaan.

Inmiddels kunnen de workshops weer van start gaan. We laten de moed dus niet zakken. Daarnaast gaat de Stichting Parki beslist verder met andere creatieve ideeën om geld te genereren voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson.

Wilt u zich opgeven voor een workshop, alleen of met meerderen, bv vrienden, familie en/of collega’s, dan kunt u zich online via een formulier inschrijven. Volg daarvoor deze link hieronder.

_____________________________________________________________________________________________________

Deelnemer verhaal ParkinsonGrasveld.

dat is het achterliggende idee van het project, dat is het boeiende, daar gaat het over. Zonder de verhalen van de deelnemers was het een mooi, esthetisch ding geweest. Mét die verhalen ontstaat er verbinding. Tussen de deelnemers, tussen de mensen die nu of in de toekomst met parkinson te maken hebben, tussen de mensen die het onderzoek naar de aandoening een warm hart toedragen. Die verbinding, dat is de kracht en de waarde van het werk.

_____________________________________________________________________________________________________

Avond “Brein & Muziek” versus Corona

Zoals jullie weten heeft Corona een flinke stempel gedrukt op het Event “Brein & Muziek”, dat plaats had moeten vinden op 9 april 2020. We stonden voor de beslissing om het Event of in het najaar 2021 of in het voorjaar 2022 te verplaatsen. In het najaar is de dreiging van nogmaals te moeten verplaatsen een realiteit of met beperking doorgaan. Zou het toch door mogen gaan, dan is de kans ook erg groot te worden verpletterd door het aanbod van meerdere evenementen.
Daarom hebben we besloten het Event te verplaatsen naar het voorjaar 2022. Dat betekend dat we ruim de tijd hebben om alle medewerkers weer te enthousiasmeren en zo een bijzondere avond neer te zetten. De datum donderdagavond 7 april 2022 is het uitgangspunt om verder te kunnen onderhandelen, voor zowel de Hilvariastudio’s als ook de medewerkende gasten. Wij houden u op de hoogte en hopen u, op deze datum, te mogen ontvangen en het programma, zoals gepland was, te presenteren

Daarnaast ben ik, als oprichter van de “Stichting Parki”, bijzonder verheugt dat alle verkochte entree kaartjes zijn blijven staan en ik hoop dat de nieuwe datum daar geen verandering in zal brengen. 50% van de zitplaatsen waren al verkocht voor de lock down, en ik hoop in de komende tijd de rest te verzilveren voor het doel van de stichting.
Daarnaast ben ik, als oprichter van de “Stichting Parki”, bijzonder verheugt dat alle verkochte entree kaartjes zijn blijven staan en ik hoop dat de nieuwe datum daar geen verandering in zal brengen. 50% van de zitplaatsen waren al verkocht voor de lock down, en ik hoop in de komende tijd de rest te verzilveren voor het doel van de stichting.
Indien u nog geen plaatsbewijs heeft aangeschaft en meer wil weten over dit Event volg dan onderstaande link.

_____________________________________________________________________________________________________

Fiets- / Wandelroutes in ontwikkeling.

Naar aanleiding van de Corona perikelen moest het Event verplaatst worden naar het volgend voorjaar. Dat betekende dat er dit jaar niets aan manifestaties zou worden georganiseerd en dat zou nu juist de intentie zijn: ieder jaar, binnen kunst en cultuur een manifestatie organiseren. Daarom hebben we het idee opgepakt om kleinere en individuele mogelijkheden te onderzoeken. Daaruit is het idee ontsproten om een fiets- en wandelroute samen te stellen in de vorm van een boekje op A5 formaat, in combinatie met online video’s die ter plekke met een QR code kunnen worden opgeroepen met de telefoon. Het boekje bevat 2 routes langs prachtige sculpturen, totaal 33 stuks, die Tilburg rijk is. Alle twee de routes starten bij een horeca ondernemer, zodat men met een goede kop koffie kan beginnen. Het boekje geeft;

• een goed te volgen leidraad d.m.v een plattegrond en met tekstuele richting aanduiding;
• informatie over het beeld en de kunstenaar;
• en bij enkele kunstwerken een QR code om een video te bekijken op de telefoon. Dit kan een muzikale aanvulling zijn op het beeld of een uitleg van de kunstenaar.

De boekjes kunnen binnenkort sowieso online besteld worden via de website van de stichting, maar mogelijk ook aangeschaft worden bij de horeca ondernemers waar de routes starten. Meerdere verkooppunten wordt nog onderzocht. Uiteraard gaan de inkomsten weer geheel naar het doel van de stichting.

_____________________________________________________________________________________________________

Veiling kunstwerk voor het doel,

In deze nieuwsbrief wordt er een kunstwerk van mijn hand aangeboden voor de online veiling. De gehele opbrengst is voor het doel van de stichting. Vanaf het uitbrengen van de nieuwsbrief tot de volgende uitgave (over 3 maanden) heeft u de gelegenheid om een bod uit te brengen op het werk. Het minimale bedrag waarvoor op een werk wordt ingezet bedraagt 50% van de marktwaarde, ofwel het bedrag wat het normaal zou moeten opbrengen. Bij sluiting van de veiling voor dat werk wordt het resultaat bekend gemaakt in de daaropvolgende nieuwsbrief en zal er weer een ander werk worden ingezet. Uiteraard ontvangt de hoogst biedende persoon van mij een mail voor de zakelijke afhandeling. Eenmaal een bod uitgebracht is het bindend.
Dit is een mogelijkheid om voor een sympathiek bedrag een mooi werk aan te schaffen en tegelijkertijd het goede doel te steunen. Twee vliegen in een klap dus.

_____________________________________________________________________________________________________

Ansichtkaarten.

De stichting begint met het uitgeven van ansichtkaarten in een bundeltje van 7 stuks, inclusief enveloppe. Het betreft werk van de oprichter van de stichting, beeldend kunstenaar Twan Hendriks. Het zijn gevouwen ansichtkaarten met een onbedrukte binnenkant om een boodschap of bericht op te schrijven. Altijd handig om ’n paar stijlvolle kaarten in huis te hebben om een spontaan bericht per post te sturen. Ook een prettig idee dat u tegelijkertijd de Stichting Parki steunt. De kosten van een bundel, inclusief enveloppen is € 15,00 inclusief portokosten. U kunt uw bestelling doen via deze pagina van de stichting en betalen met iDeal.

_____________________________________________________________________________________________________

Vriend worden van de stichting.

Misschien was u het al van plan maar bent u er nog niet aan toegekomen, heeft u de tijd niet gehad om het te regelen of was u het vergeten…..het is nooit te laat om alsnog vriend te worden van de stichting. Voor minimaal 5,- euro per maand bent u al vriend van de stichting. Als u toezegt voor minimaal 5 jaar maandelijks dat bedrag te doneren, mag u jaarlijks dat bedrag van de belastingen aftrekken omdat de stichting een ANBI status heeft.

Keuze uit deze 3 werkjes

Bovendien krijgt u dan van mij een kleine ets cadeau als welkom-geschenk en wordt er speciaal voor de vrienden van de stichting jaarlijks een koffieconcert georganiseerd. Al met al een goede deal om het goede doel van de stichting te ondersteunen.

Dit kunt u rechtstreeks regelen door direct het online in te vullen en te versturen. Wilt u meer informatie, ga dan naar de website pagina.

_____________________________________________________________________________________________________

Ook als proefpersoon proberen iets te doen tegen Parkinson.

Enige tijd geleden heb ik me opgegeven als proefpersoon voor een onderzoek van het  nieuwe medicijn YTX-7739, dat is ontwikkeld als onderdeel voor de behandeling van de ziekte van Parkinson. Het doel van dit deel van de studie is om te onderzoeken hoe veilig het nieuwe medicijn is als het 4 weken wordt gegeven aan patiënten met de ziekte van Parkinson. Het medicijn is al gedurende 14 en 28 dagen aan gezonde vrijwilligers gegeven. Nu is het doel om de effecten bij patiënten met de ziekte van Parkinson te onderzoeken. Een goede reden om hier mijn medewerking aan te verlenen.
Op dit moment is Parkinson de snelst opkomende ziekte van de hersenen. Als we niets doen, zal iedereen straks geconfronteerd worden met Parkinson. De jongste patiënt van professor Bas Bloem is bijvoorbeeld 13 jaar en Nikita Keielaait, een jonge vrouw van 23 jaar, heeft ook Parkinson en is nu al arbeidsongeschikt verklaard. Zo heb ik meerdere verhalen van lotgenoten gelezen. Kijk, voor mijn generatie komt de oplossing helaas te laat, maar niet voor de toekomstige generatie, daar is nog hoop voor. Ik heb nog het geluk en de drive om aan dit onderzoek mee te kunnen doen. Eerlijk gezegd krijg ik er ook enorme energie van. Motivatie genoeg dus.

Yumanity Therapeutics transformeert de ontdekking van geneesmiddelen voor neurodegeneratieve ziekten die worden veroorzaakt door het verkeerd vouwen van eiwitten. Ondanks het feit dat naar schatting 50 miljoen mensen wereldwijd lijden aan ziekten die de hersenen en het centrale zenuwstelsel aantasten, zijn er geen goedgekeurde ziektemodificerende therapieën of behandelingen. Yumanity werkt aan het identificeren en ontwikkelen van nieuwe ziektemodificerende therapieën die verschillende ziekten aanpakken met kritieke onvervulde medische behoeften, waaronder de ziekte van Alzheimer, de ziekte van Parkinson en Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). De aanpak van het bedrijf concentreert zich op het corrigeren van cellulaire pathologieën die worden veroorzaakt door verkeerd gevouwen eiwitten, de veranderde biologie of fenotypes die deze ziekten veroorzaken.

Yumanity Therapeutics werd in december 2014 opgericht door Susan Lindquist, Ph.D., bekroonde proteïnevouwingsexpert, en Tony Coles, M.D., een gerenommeerde leider in de biotechsector. De eigen platforms van het bedrijf hebben al een potentieel nieuw doelwit geïdentificeerd voor de behandeling van de ziekte van Parkinson, en Yumanity werkt actief aan de ontwikkeling van zijn nieuwe reeks chemische leidingen voor deze aandoening, evenals het identificeren van aanvullende verbindingen voor de ziekte van Alzheimer en ALS. Door zich te richten op de onderliggende eiwitpathologie van neurodegeneratieve ziekten, kan het bedrijf therapieën ontdekken die de hoofdoorzaak hiervan kunnen wijzigen in plaats van alleen de symptomen ervan aan te pakken.

(bron; Centre for Human Drug Research)
_____________________________________________________________________________________________________

Zaterdag 17 april.

Weer om 05:00 uur op, de essentiële spullen in een koffertje en mijn laptop mee om het een en ander op te kunnen tekenen. Aangekomen op een nieuw adres, werd weer de gebruikelijke Corona vragenlijst en test afgenomen en moest ik me begeven naar de zevende etage. Daar werd weer bloed afgetapt. Tot de uitslag van de Coronatest bekend was, moest ik op de kamer blijven. Vanaf ongeveer 11:00 uur tot 20:00 uur heb ik de tijd gedood met wat werkzaamheden op de laptop. Ik kon nog werken aan de fiets- en wandelkunstroutes, die ik aan het organiseren ben voor de stichting. Dit is een project dat straks als alternatief wordt aangeboden voor het grote event dat verplaatst is naar april 2022 in verband met de Corona maatregelen. Om 20:00 uur kwam de bevrijdende uitslag, negatief, dus mocht ik naar de definitieve ruimte op de 5e etage, waar nog 3 andere kandidaten waren. Ik kreeg mijn kamer toebedeeld en werd geïnformeerd over het verblijf op die afdeling en wat er morgen gaat gebeuren. Gelukkig kon ik mij op de afdeling verder vrij bewegen zonder een mondmasker. Die avond nog even gekeken naar het programma “Even tot hier” en Peter Pannekoek en dan al lachend naar bed.

Zondag18 april.
Na een nacht van enkele malen wakker worden en flink dromen, zoals zo vaak sinds Parki, werd gelijk de dag ingezet met de gebruikelijk onderzoeken, zoals een hartfilmpje, de bloeddruk meten en weer buisjes bloed afstaan. Zoals ik verwacht had was alles prima, waarop ik het niet kon laten, om te zeggen ”Behalve in de bovenkamer, daar zit Parki te vervelen”. Ik werd tot het onderzoek toegelaten en moest, met enige spanning, wachten op de ruggenprik (ruggenprik voor het opvangen van hersenvocht). Eerlijk gezegd zag ik daar wel een beetje tegenop. Er doen daar allerlei verhalen de ronde over, die lijnrecht tegenover elkaar staan.

De prikdokter, een jonge man, ik schat in de dertig, stelt zich voor en legt de procedure van de lumbaalpunctie uit “Het zal allemaal reuze meevallen” zei hij. “Ja,ja, dat zeggen de doktoren allemaal, u kan slecht zeggen dat het tegen zal vallen. Ik heb er daarentegen ook andere verhalen over gehoord. Maar goed, ga uw gang”. Ik zit op bed in de juiste kromme houding van mijn rug om de behandeling te ondergaan. Eerst werd de rug op de prikplaats behoorlijk ruim ontsmet en met de vingertoppen gevoeld en geduwd om de juiste positie te bepalen. Met een stift werden er merktekens en strepen gezet om de juiste plaats te markeren, dan volgt de verdovingsprik en net zoals bij de tandarts even wachten zodat de verdoving zijn werk kan doen. Nu dan, nu moest het maar gebeuren. Rustig, maar met spanning zat ik te wachten op zijn handeling. Verdomd, hij zat er al in. In gedachten slaakte ik een zucht van verlichting. Was dat alles? Nee, het afnemen van hersenvocht gaat druppelsgewijs en dus moest ik zeker nog een kwartier krom zitten. Nadat de procedure beëindigd was, had ik nog niet eens in de gaten dat de naald er inmiddels uit was. Hij liet mij de naald zien, dat was een superdunne holle naald met botte punt. Geen wonder dat het zolang duurde voor dat beetje dat ze nodig hadden, dat ging echt druppel voor druppel.
Aansluitend kreeg ik zowel een fysiek als een mentaal onderzoek, ditmaal iets uitgebreider. Ook daar scoorde ik gelukkig best wel goed, dus geen zorgen voor mij en tekenend voor de staat van mijn Parkinson. Voor de rest van de dag kon ik weer doen en laten wat ik wilde, maar wel op de afdeling. Dus dan maar weer naar de laptop en beginnen aan dit verhaal voor dat ik het allemaal vergeet. Afgewisseld met wat televisie kijken, kwam ik de tijd wel door. Op tijd naar bed en zien wat de volgende dag zal brengen. Dan gaat het programma van start en krijg ik uitleg over het te volgen scenario dat ik de komende dagen moet volgen.

Maandag 19 april.
Het onderzoek, waar ik voor tekende, ging van start. Alles moet volgens een strak schema verlopen. Om 06:45 uur uit de veren, onder de douche en klaar zijn om  07:45 uur. Klokslag op die tijd kwam de verpleegkundige de procedure opstarten. Weer een hartfilmpje, bloeddruk en een Coronatest. Daarna werd er een canule geplaatst. Dat is een soort aftapnaald, die lange tijd in de ader blijft om regelmatig bloed af te kunnen staan. Dat moet die dag om de twee uur plaatsvinden. Vervolgens wachten tot de eerste afname van het bloed en dan precies een half uur daarna eten.

Dinsdag 20 april.
Na weer enkele buisjes bloed te hebben gegeven, wacht ik op dokter Pepijn Eijsvogel voor weer een vragenlijst en verdere uitleg over het onderzoek.
Dokter Pepijn Eijsvogel is een vlotte jonge man, rap van tong, die snel en deskundig het belang van de precisie van het bijhouden van mijn dagboek benadrukt. En verder iedere morgen niets nuttigen, ook geen water drinken, pas om 09:30 uur een mager ontbijt. Magere yoghurt met muesli en wat blauwe bessen. Dan om 10:00 uur 4 pillen met water innemen en na een half uur normaal eten en drinken behalve koffie, andere cafeïnehoudende dranken, citrusvruchten of -dranken. Ik krijg 28 tabletten mee voor 7 dagen. Dan moet ik terugkomen voor weer wat onderzoeken. Iedere ochtend wordt ik door dokter Eijsvogel gebeld voor een paar vragen over hoe ik mij voel of er nog onduidelijkheden zijn enz.  Na het in ontvangst nemen van het dagboek en de pillen mocht ik, na dit lange weekend, deze dinsdag weer naar huis.

Woensdag 21 april.
Weer in m’n eigen bed gewekt worden door mijn trouwe makker Nathan. Nathan is m’n hond, die sinds september vorig jaar bij mij is komen wonen om zijn pensioen samen met mij te beleven. Hij had 6 jaar gewerkt als blindegeleide hond.
De dag begon goed, geheel volgens het boekje van het onderzoek. Dat betekent om precies 09:30 uur het voorgeschreven ontbijt en om klokslag 10:00 uur de pillen met een vol glas water. Langzaam begon er een druk op mijn hoofd te komen en daarnaast werd mijn Parkinson dominanter. Uiteraard in mijn dagboek van het onderzoek opgetekend en vermeld tijdens het telefoongesprek met dokter Pepijn Eijsvogel. Conclusie, het was een reactie op de ruggenprik. Vanaf die maandag is het tot vrijdag gebleven. Iedere ochtend hetzelfde, ’s morgens bij het opstaan niet en langzaam kwam de hoofdpijn terug met de dominantie van Parki, totdat ik besloot toch mijn huisarts maar te laten kijken. Ik vertrouwde het niet, het werd alleen maar erger. Maar de conclusie van mijn huisarts was ook dat het te maken heeft met de ruggenprik. Het is mogelijk dat er nog iets of wat hersenvocht is blijven lekken, omdat het gaatje nog niet meteen dicht was. Als het goed is, zou de hoofdpijn vanzelf verdwijnen. En ja, de volgende dag was de druk toch al iets minder en dat weekend verdwenen. Pak van m’n hart, er was toch even paniek. Wat ik wel bemerk, is dat mijn Parki iets sterker op de voorgrond is komen te staan. Misschien de hoeveelheid pillen iets verhogen, het is nu eenmaal een degeneratieproces.
Tijdens mijn gesprek met mijn huisarts, wees hij mij op een boek dat hem onder ogen was gekomen. Hij moest meteen aan mij denken. Een boek van Henk Blanken, “Beginnen over het einde”. Een boek over de problematiek van euthanasie bij dementie. Ik had er het al eens over gelezen en heb het nu meteen  aangeschaft en ja, het lijkt me op het lijf geschreven. Het gaat over, ik citeer:

“Nergens ga je zo prettig dood als in Nederland”.

“Behalve als je dement bent. Want ook al mag het van de wet, geen arts helpt je bij het sterven als je niet meer begrijpt wat er gebeurt. Waarom is euthanasie bij dementie zo moeilijk? En hoe kan het wel?”

“In dit openhartig boek laat Henk Blanken zien hoe belangrijk het is om op tijd te beginnen over het einde. Met je naaste en je arts. Zodat je niet te vroeg dood gaat, maar ook niet te laat”.

Al in een vroeg stadium, om precies te zijn na mijn acceptatie van Parkinson, heb ik deze problematiek al aangekaart bij mijn huisarts. Als Parkinsonpatiënt heb je 1 op 2 (kop of munt) kans om dement te worden. Ik weet wat het is, mijn moeder was op den duur ook dement. Ik wil voor geen goud op die manier afscheid nemen van mijn bijzondere leven. Sindsdien heb ik het er bij ieder bezoek aan mijn huisarts over en vraag ik hem het in het dossier te zetten. Mijn euthanasiewens komt dus iedere keer dominant ter sprake en ik hoop dat ik, zowel voor mijzelf als voor hem, ieder mogelijk probleem weghaal. Zelfs de manier waarop. Bij een van mijn bezoeken aan zijn praktijk was zijn vraag aan mij “Als het zo ver zou zijn, moet ik het dan uitvoeren of doe jij het zelf?” Ik ging er namelijk van uit dat de arts dat altijd doet met een injectie. Nee, zei hij, het kan natuurlijk met een injectie, maar je kan ook een drankje van mij krijgen, je drinkt dat op, vervolgens val je in slaap, vervolgens raak je in coma en daarna overlijd je. In een flits schiet het mij te binnen. Mijn hele leven heb ik de regie in eigen hand gehad, van kleins af aan. M’n zus zei ook altijd dat ik een recalcitrant manneke was, zogenaamd ‘de kont tegen de krib’. In die flits was daarom mijn antwoord meteen “Dan wil ík het doen”. Natuurlijk kan hij het via een spuit of zo doen, maar er zijn twee goede redenen, om dat niet zo te doen.
Ten eerste heb ik vanaf mijn allereerste jaren van mijn leven praktisch alles zelf bepaald, dus deze laatste bepaling voer ik ook zelf uit. Zo heb ik, voor mijn gevoel, mijn hele leven zelf bepaald en beleefd. En gadzakkerju, wat een goed leven, met al zijn ups en downs.
Ten tweede neem ik het uit handen van mijn huisarts, want het is natuurlijk niet niks om een persoon te doden. 
Het is natuurlijk zo, dat je niet te vroeg, maar ook niet te laat moet sterven, de kunst is, dat je op het juist moment zelf uitspreekt “Het is mooi geweest”. Ik bedenk mij nu ineens bij dit schrijven, dat het wel mooi zou zijn, als het zover is, om mijn dierbaren één voor één ’n dag uit te nodigen om samen met mij het atelier en woonruimte op te ruimen en zo ook herinneringen op te halen ter afsluiting. Net zoals je ook napraat over een goede voorstelling, waar je samen van hebt genoten. Het lijkt mij een mooi afscheid en de executeur testamentair zit dan niet met een volgepropt huis. Ik moet hen dit voorstellen, kijken hoe het valt.

Maandag 26 april.
’s Morgens om 05:30 weer opstaan en naar Leiden terug met mijn dagboek. Ik word verwacht om 08:30 uur voor een fysiek onderzoek zoals weer een hartfilmpje, bloeddruk meten, bloed afnemen enz. Dan mijn ontbijt en na precies een half uur de pillen van het onderzoek. Daarna mag ik huiswaarts gaan en de komende drie weken zal het zo verder gaan. Dus volgende week maandag weer naar Leiden. Maar nu toch eventjes door naar Amsterdam. Per slot ben ik dichtbij Amsterdam en heb ik dan mijn keuzekaart van de NS goed gebruikt. Wim, een vriend die ik al een poosje niet meer heb gezien, woont aan de Amstel praktisch naast de Stopera. Heerlijk bijgepraat en die middag weer retour naar Tilburg.

Maandag 3 mei.
De afgelopen week bleef mijn Parkinson in de weg zitten. Het begon al ’s morgens bij het uitlaten van Nathan m’n hond. Voetje voor voetje schuifel ik een rondje Kromhoutpark. Ook nog oplettend op Nathan, want het is een kruising met een Labrador, dat wil zeggen dat hij altijd zoekt naar eetbaar materiaal. Dat begrip is erg breed bij hem, ook ontlasting van andere honden staat op zijn menu, of hij er nu ziek van wordt of niet. Hij is vaak sneller dan dat ik ben, maar dat is niet zo moeilijk met Parki. Hij is niet alleen snel, maar ook ongelooflijk sterk. Die uitlaatmomenten zijn niet alleen voor hem, maar ook voor mij belangrijk. De sportscholen zijn al meer dan drie maanden dicht en ik was gewend vrijwel dagelijks, 6 keer per week 2,5 uur te sporten. Kan je begrijpen hoe ik flink in conditie en kracht achteruit ben gegaan. Ik denk dat ook mijn Parkinson mede daardoor dominanter is geworden. Ook vanuit het onderzoek mag ik niet sporten. Ik zal de draad weer op kunnen pakken na dit onderzoek en weet nu al dat ik mijn vroegere conditie en kracht niet meer zal kunnen bereiken, maar dat houdt mij niet tegen.

Maandag 10 mei.
Deze week is Parki nog steeds dominanter aanwezig. Of het de pillen zijn van het onderzoek, het niet kunnen sporten, Parkinson degeneratie of alles bij elkaar, ik weet het niet. Omdat ik van mijn neuroloog een beetje mocht schipperen met de medicatie heb ik ze zelf een beetje verhoogd, i.p.v 5×2,5 tablet naar 5×3 tabletten in de hoop op beter functioneren. Deze week heb ik braaf het dagboek goed bijgehouden en bij de opmerkingen de belangrijke punten vermeld. Iedere ochtend een telefoontje van dokter Eijsvogel met de vraag hoe het met mij ging en of er iets belangrijks was te melden. Uiteraard vertelde ik over de dominantie van Parki. Deze maandag dus weer een dag naar Leiden voor hetzelfde ritueel en hopen dat ik Parkinson dan beter onder controle heb.
Natuurlijk weer te vroeg op het station. Ik was er om 06:00 uur en de trein vertrekt om 06:39 uur. Maar ik hoefde mij niet te vervelen, ik had het boek van Henk Blanken meegenomen om in dat soort momenten de tijd nuttig te besteden. Aangekomen in het instituut in Leiden volgt gewoon weer hetzelfde ritueel als vorige week. Hartfilmpje, bloeddruk meten, bloed afstaan in een aantal buisjes en daarna een fysiek en een neurologisch onderzoek. Dokter Pepijn Eijsvogel, die binnen dit onderzoek de contactpersoon en begeleider is, had een vrije dag en werd door een collega vervangen. Een aardige vrolijke man waarmee ik nog een prettig, diepzinnig gesprek heb gehad. Hij kijkt op de iPad, vraagt mijn geboortedatum en ik antwoord daarop “20 juni 1947”. Hij kijkt mij lachend aan en zegt; “hmmm, bijna 74 jaar, goh dat zou je niet zeggen”. Omdat die opmerking zo vaak naar mij wordt gemaakt, gaf ik inmiddels mijn standaardantwoord hierop; “Ja, het is net reclame”. Hij keek mij verbaasd vragend aan en ik zei  “Wat je ziet, is niet wat je krijgt”. Hij schoot in de lach “Een goed punt” zei hij en vervolgde “Ik heb aardig wat Parkinsonpatiënten gezien en wat mij opvalt is dat sommigen zo positief kunnen zijn, ondanks hun toekomst die verre van positief is”. “Kijk” zei ik “ik ervaar het als volgt, ga je bij de pakken neerzitten, dan geef je jezelf op en is het afgelopen. Je kunt het proces niet bestrijden, maar wel begeleiden. Laat zien wat je nog wel kan en blijf zoveel mogelijk bezig met wat je al die tijd hebt gedaan”. Mijn inzet voor de stichting en alles wat er mee te maken valt, maar ook mijn eigen werk voortzetten geeft mij veel energie. De wetenschap is: Je komt ’n keer en je gaat nu eenmaal een keer en daartussenin, nu praat ik voor mijzelf, heb ik een fantastisch leven. Daarom is doodgaan echt niet zo erg, achterblijven is veel erger. Ik voel mij ook zeer bevoorrecht en geniet ook van iedere dag. Met wie ik ben, wat ik doe, wat ik krijg en wat ik geef.

Die week had ik me voorgenomen om het boek van Henk Blanken aan te schaffen en als cadeau te geven aan mijn Event comité, het stichtingsbestuur en enkele vrienden die mij helpen om mijn doel te bereiken. Dus gelijk 20 stuks besteld. Naast mijn enthousiasme voor hen wil ik ook dat het overal duidelijk is dat ik voor euthanasie kies, als ik op het moment kom ‘in het ondraaglijk lijden’, zoals bijvoorbeeld; het dementeren. Zou het niet mooi zijn, mocht het zover komen, dat ik op tijd mijn boeltje kan opruimen en ook zo de boel opgeruimd kan achterlaten zonder dat mijn executeurs-testamentair voor de onmogelijke taak komen te staan om mijn rotzooi (mijn hele atelier) te moeten doorspitten en uitzoeken. Misschien is het ook wel een mooie manier om afscheid van het leven te nemen. Herinneringen op te halen, zien hoe mooi het leven is geweest en dat het zeker de moeite waard was. Nog mooier zou zijn om dat samen met mijn intieme vrienden te doen. Zodat je dan samen afscheid kan nemen.
De reacties op het boek waren bijzonder positief en het blijkt dat velen met deze materie bezig zijn. De laatste zin in de begeleidende brief bij dit cadeau verwoordt heel duidelijk hoe ik er nu voorsta:
“Vrees niet, ik ben nog lang niet klaar met leven maar wel voorbereid het leven bij tijd op te geven”. 

Ik heb inmiddels al drie maandagen het instituut bezocht voor de wekelijkse controle. Zowel fysiek als mentaal word ik gescreend. Ook heb ik het dagboek nauwkeurig voor dit onderzoek bijgehouden en dagelijks om 09:30 uur mijn speciale ontbijt genuttigd en exact een half uur daarna de pillen ingenomen. Komend weekend moet ik weer in het instituut verblijven, drie dagen en twee nachten om precies te zijn. Er worden ook dan weer de nodige onderzoeken gedaan en weer een ruggenprik ofwel lumbaalpunctie en daar zie ik toch wel tegenop. De eerste keer dat ik die kreeg, had ik daarna vijf dagen last van hoofdpijn. Er is mij nu in ieder geval het advies gegeven om na de komende ruggenprik een halfuurtje plat te gaan liggen en veel water te drinken. Daarna gaan ze pas verder met het onderzoek. Dat zal misschien wel helpen tegen die hoofdpijn. Het is tevens de 28ste dag van het onderzoek en ook de dag dat ik de laatste pillen moet slikken. Daarna volgen er nog eens 28 dagen van de zogenaamde wash-outperiode. Dat is een periode om de stoffen die ik de afgelopen 28 dagen heb ingenomen uit mijn systeem te laten verdwijnen. Ik moet in die periode nog zeven keer naar het instituut komen voor metingen en controles. De laatste meting is op 13 juni, de 56ste dag en tevens de sluiting van het onderzoek. Mijn taak zit er dan op en ik hoop dat ik te horen krijg of ik een placebo of de daadwerkelijke pillen heb gekregen en hoe de bevindingen bij mij zijn.

Zaterdag 15 mei.
Het is zover, weer een lang weekend naar Leiden. Het einde van de pillenperiode en het begin van de wash-outperiode van het onderzoek. Zaterdag stond ik weer vroeg naast mijn bed, had alles de vorige dag klaar gezet, zodat ik zeker wist op tijd in de trein te zitten en niets zou vergeten. Kom ik bij de bewaakte fietsenstalling van het station aan ‘Gesloten’. Verbaasd en geërgerd moet ik mijn fiets in de openbare fietsrekken stallen achter het station met het idee dat hij gestolen kan worden. Ik heb namelijk een vrij dure nieuwe elektrische fiets, die aantrekkelijk in de 2e hands markt ligt. Zonder die fiets zou ik onthand zijn, want met een gewone fiets lukt het fietsen niet meer. Er zit niets anders op dan het risico te nemen. Terug naar huis en te voet of een taxi nemen is geen optie. Ik loop het station binnen en tot mijn grote verbazing zijn alle beeldschermen blank. Nu blijkt dat de eerste trein naar Leiden pas om 07:09 uur vertrekt. Mijn tweede ergernis die dag. Nou, dat begint goed, ik dacht dat ik het goed had voorbereid. Ik heb duidelijk over het hoofd gezien dat ik de afgelopen tijd op maandagen heb gereisd en dat het nu zaterdag is. Dat betekent een uur wachten met de wetenschap dat ik een half uur te laat aankom. Ik loop nog even naar de fietsenstalling om te kijken wanneer zij open gaan om alsnog mijn fiets veilig te stallen. Een kwartier later zou die opengaan, nou dan kan ik intussen de fiets veilig stellen en daarmee mijn angst wegnemen. Op weg naar mijn fiets, een loopafstand van ongeveer 300 meter, kondigt zich een volgende angst aan. Twee kerels, van wie één luidruchtig agressief mijn richting uitkomt, wild met zijn rechter hand in zijn kruis graait, met zijn linker arm wild om zich heen zwaait, recht op mij af loopt en met een indringende blik mij aankijkt en schreeuwt in een vreemde taal. Ik kan dit niet anders  interpreteren dan dat hij mij bedreigde. Het angstzweet brak mij uit, mijn Parkinson nam het over en verwachtte ieder moment de confrontatie. Het enige dat mij te doen staat…niet aankijken, rustig doorlopen. Nou ja, rustig doorlopen als Parkinson het overneemt, is wel veel gevraagd, maar gewoon doen alsof het niet voor mij bedoeld is. Hij liep mij, op een meter afstand, al tierend voorbij, ik hoorde aan zijn stem dat hij zich nog omdraaide, maar godzijdank doorliep. Trillend en schuifelend vervolgde ik mijn weg naar het station, waar ik een beveiliger aansprak over de situatie, die mij geruststellend toesprak met de woorden “Daar doen wij niets mee, u moet daarvoor de politie bellen, en die doen er ook niets mee”. Nou, daar moest ik het mee doen, op een ochtend die nou ook niet meteen verloopt zoals ik me het voorgesteld had. De duur van de treinreis was voldoende om mij rustig te krijgen en uiteindelijk kwam ik zonder kleerscheuren aan bij het instituut in Leiden. Ik werd verwelkomd met de al bekende Coronavragenlijst en kreeg een mondkapje om naar de 7e verdieping te gaan om ook weer de standaard Coronatest te ondergaan, die ik al meerdere malen heb gehad. Verder de hele dag jezelf vermaken op je kamer en wachten op de uitslag die pas later op de dag, aan het begin van de avond bekend is. Dus vermaak ik mij met het schrijven van dit verslag afgewisseld met televisie kijken en met wat korte slaapmomenten om die van de afgelopen nacht in te halen. Om 18:30 uur kwam het verlossende woord, Corona negatief en ik mocht naar de 5e etage, dezelfde etage waar ik ook de eerste keer was. Daar aangekomen was het drukker dan de eerste keer. Tien jonge studenten en een lotgenoot die ik al die keren van het onderzoek ook had gezien, omdat zij hetzelfde onderzoek ondergaat als ik en ook meer van mijn leeftijd is.
Het is wel wennen. Het is redelijk luidruchtig in de openbare ruimte en zonder gene worden er door de studenten heel persoonlijke gesprekken gehouden, waarnaar ik enigszins noodgedwongen meeluister. Met enig vermaak en verbazing over de onderwerpen die ze aansnijden en af en toe wierpen ze mij een blik toe met “Sorry”, Hoezo sorry…ik, verre van preuts en gene, kan wel iets hebben. Zo oud ben ik nu ook weer niet.

Zondag 16 mei.
De volgende dag ging de procedure van start. Ik kreeg gelijk een canule in mijn ader om bloed af te staan in buisjes en er werd een hartfilmpje gemaakt en bloeddruk gemeten. Deze procedure herhaalde zich om de 3 uur . Alles volgens dat strak regiem. Voor de rest van de tijd op de afdeling jezelf vermaken en in mijn geval is dat wat werken op mijn laptop voor de fiets- / wandelroutes die al aardig vorderen. Ik heb daar al enige video’s voor ontvangen van kunstenaars en muzikanten en heb ook zelf twee video’s gemaakt van twee van de drie beelden van mij die in de route zijn opgenomen. Daarnaast werk ik aan een klein scenario voor nog twee te maken video’s van twee werken, die ik wil ondersteunen met muziek van twee bekende Tilburgse muzikanten. Een mooie gelegenheid om je gedachten af te houden van morgen als ik weer een lumbaalpunctie moet ondergaan. Je denkt toch terug aan de eerste keer, die vervolgens voor 5 dagen hoofdpijn zorgde.

Maandag 17 mei.
Vandaag was het zover, eerst weer de routine van de gebruikelijke ronde van controles, mijn geboortedatum opgeven, bloeddruk meten zowel liggend als staand, temperatuur meten en bloed geven en dan wachten op de lumbaalpunctie. Dit keer kwam er een vrolijke en opgeruimde kordate vrouw binnen met de mededeling dat zij de arts is die de punctie zou uitvoeren, dokter Lisa. Nu, de procedure kende ik wel, maar zij zei al dat ze zelf tijdens de behandeling door zou blijven praten en ja, ze liet er geen gras over groeien en gelijk had ze. Het hield mijn gedachte af van mogelijke angst voor hoofdpijn. Deze punctie voelde ik iets meer, maar was absoluut te hebben en voor ik het wist was het alweer klaar. Ik ben meteen plat gaan liggen met een opgerolde handdoek onder mijn rug waar de punctie heeft plaats gevonden zodat er druk op het gaatje komt en daardoor mogelijk minder kan lekken. Net zoiets als je bij bloed geven je vinger met een watje op de plek drukt waar de naald heeft gezeten. En veel, veel water drinken. Het heeft geholpen, geen hoofdpijn. Nu nog enkele fysieke neurologische testen om mijn Parkinson gesteldheid vast te stellen en daarna de geheugentest ofwel de MoCa test. Ik geloof dat ik niet te klagen heb, de dementie zit nog niet in de buurt, gelukkig. Zo zie je dat je met het meedoen aan zo’n onderzoek ook zelf er achter komt, hoe je er voor staat. En ik ben een type dat graag weet waar ik sta.

Die middag had ik afgesproken met dokter Pepijn Eijsvogel om wat foto’s te maken voor bij dit verhaal. Afgesproken was dat ik dokter Eijsvogel en verpleegkundige Vera Sarnadas te samen op de foto zou zetten in een rustige omgeving. En rustig was het zeker. Rustig en wit, veel wit, zo wit dat naast glas, veel glas, je niet direct warme gezelligheid ervaart, maar eerder een gevoel van steriele zuurstof. Na deze fotosessie ging ik met mijn medeproefpersoon naar het Ibis hotel, naast het station, waar voor ieder een kamer was gereserveerd omdat het in het instituut die nacht volgeboekt was. Dus even vanuit de steriele omgeving naar een warmer onderkomen gaan en me onderdompelen in een iets menselijker omgeving tot de slaap mij in zijn greep had en ik de volgende ochtend werd gewekt door mijn telefoon die aankondigde dat ik voor een laatste ochtend in het instituut werd verwacht. 

Dinsdagochtend 18 mei.
De laatste ochtend van de eerste periode van het onderzoek. Na 28 dagen wordt de eerste periode van het onderzoek afgesloten en kom ik in de zogenaamde Wash-out periode. Een tijd van 28 dagen waar ik geen medicatie meer gebruik en dat waarin mijn lichaam zich ontdoet van alle sporen, die ik heb toegediend gekregen met dat medicijn ofwel een placebo. In die periode van 28 dagen moet ik nog 6 keer terugkomen voor de gebruikelijke fysieke onderzoeken die ik nu onderhand kan dromen.
Totaal was het een drukke periode met mijn eigen werk en dat van de stichting erbij, maar absoluut de moeite waard. Wie weet heeft het een effect op de volgende generatie, want ja, ik weet het, het komt dan ten goede aan hen en dat is dan heel veel waard.

Twan 15 juni
_____________________________________________________________________________________________________

PS: Vrijdag 25 juni
Vijf dagen na mijn verjaardag, kreeg ik € 3500,- op mijn rekening gestort als vergoeding van mijn deelname aan het onderzoek. Waarvan € 500,- vervoerskosten, voor de vele keren dat ik naar Leiden moest komen voor allerlei testen en onderzoeken. Ik heb uiteindelijk € 3000- overgemaakt naar de stichting, die kan het beter gebruiken.

Ik hoop u, met deze nieuwsbrief, weer op de hoogte hebt gebracht. Mochten er tussendoor veranderingen plaatsvinden dan breng ik u snel weer op de hoogte.

Tot een volgende nieuwsbrief.
Groeten, Twan

Een serie over ‘De Helden van Tilburg’ volgens Het Zuidelijk Toneel.
Deel 5 met kunstenaar Twan Hendriks
—————–

Dit verschenen artikel wilde ik u niet onthouden. Hopelijk dat het de broodnodige bekendheid oplevert om de doelstelling van de stichting te realiseren. Wilt u ons daarin helpen, deel dit bericht dan.
Voor uitvergroting klik op de foto

---

Tot een volgend bericht.
Groeten, Twan

Zojuist binnen gekregen, een digitaal minicollege van 15 minuten waarin heel duidelijk door de bekende neuroloog prof. Bas Bloem(Radboudumc) wordt uitgelegd wat voor aandoening Parkinson nu precies is en de pandemische vorm die de ziekte aanneemt. Daarnaast deelt hij nieuwe inzichten over het ontstaan van deze ziekte en ontwikkelingen op onderzoeksgebied.
Naar aanleiding van deze nieuwe informatie heb ik mij opgegeven als proefpersoon voor een nieuw medicijn. Kijk, als je stoer wilt doen om een stichting op te zetten om geld te genereren en zo wetenschappelijk onderzoek financieel te ondersteunen, moet je ook zo stoer zijn om hier je medewerking aan te verlenen. Ik hoop dat ik geschikt word bevonden.

Waarom krijgt straks iedereen wellicht de ziekte van Parkinson?

De ziekte van Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. Hoe kunnen we dat verklaren? Volgens professor Bas Bloem hebben we dat onder andere te danken aan het overmatig gebruik van allerlei bestrijdingsmiddelen. In dit college legt hij uit hoe die onze hersenen kunnen binnendringen en kapotmaken. Gelukkig heeft hij ook goed nieuws, we kunnen Parkinson steeds beter behandelen én wellicht in de toekomst zelfs voorkomen.

---

Wordt vriend van de stichting.

Misschien was u het al van plan maar bent u er nog niet aan toegekomen, heeft u de tijd niet gehad om het te regelen of was u het vergeten…..het is nooit te laat om alsnog vriend te worden van de stichting. Voor minimaal 5,- euro per maand bent u al vriend van de stichting. Als u toezegt voor minimaal 5 jaar maandelijks dat bedrag te doneren, mag u jaarlijks dat bedrag van de belastingen aftrekken omdat de stichting een ANBI status heeft.
maar er is meer…….

Keuze uit deze 3 werkjes

U kunt in het bezit komen van deze ets als u lid wordt van de Stichting Parki. U doneert 5 jaar lang, 5,- euro per maand (aftrekbaar van de belastingen) en u krijgt een van deze drie welkomstcadeau prenten. Bovendien wordt er ieder jaar een gratis koffieconcert georganiseerd voor alle Parkivrienden als dank voor uw bijdrage. Hiermee steunt u de stichting met zijn doel en kunt u genieten van het werkje. Dus drie vliegen in een klap.
Dit kunt u rechtstreeks regelen door direct het online invulformulier in te vullen en te versturen. Wilt u meer informatie, ga dan naar de website pagina. https://stichtingparki.com/doneren/

Ik hoop dat ik u, met dit tussen bericht, voldoende op de hoogte hebt gebracht en u kan overhalen dit bericht te delen. Er moet wat gedaan worden voor het te laat is. Ach……..voor mij ……..ik word in juni 74 jaar en kijk met trots terug op mijn prachtig leven. Nee, voor die 13 jarige jongen of dat verhaal van Nikita Krielaard. Een jonge vrouw van 23 lentes die drie jaar geleden de diagnose kreeg. Daar doen we het voor.

Tot een volgende beicht.
Groeten, Twan

1. Voorbij 1 april
2. Supermarkt Plus
3. De heldenketting, Zuidelijk Toneel
4. Human of Tilburg
5. Verhaal deelnemer workshop
6. Deze ets gratis voor u
7. Doneren
8. Aankoop kunstwerk en de Stichting steunen  tegelijkertijd
9. Vrijwilliger

---

Voorbij 1 april

Niet voor de grappen slaan we 1 april over, maar voor het Event “Brein & Muziek” wel. Aangezien de verwachting is dat er een 3e Coronagolf aankomt in de vorm van de Britse variant kan en mag het niet doorgaan. Ook het vaccineren zal dan niet ten einde zijn. Het idee om het te verplaatsen naar het najaar is nog een punt van discussie. Zelfs dan kunnen we een risico lopen dat het niet door kan gaan en we het voor de 3e keer moeten verplaatsen. Dat geeft ook geen prettig gevoel bij het publiek. Mocht de vaccinatie 

wel klaar zijn, dan lopen we de kans dat er teveel evenementen zich gaan presenteren en ik niet graag in de verdrukking wil staan. Het lijkt misschien het beste en het meest veilige om het in het voorjaar 2022 te plannen, dan is er ook meer zekerheid. Daarvoor in de plaats zou ik kunnen proberen dit jaar een sculpturenfietsroute in Tilburg te organiseren zodat we dit jaar toch nog naar iets uit kunnen kijken. Een route die op eigen gelegenheid gefietst kan worden naar sculptuurhoogtepunten in Tilburg, ondersteund door uitgebreide informatie over het werk van de betreffende kunstenaar en uiteraard over het beeld. Deze informatie in de vorm van een boekje zou dan tegen een gering bedrag kunnen worden aangeschaft en die opbrengst gaat ook naar het doel van de stichting. In deze route zitten ook enkele rustpunten voor versnapering en koffie die bij een medewerkend horecabedrijf genuttigd kan worden. Ik houd u op de hoogte welk pad we gaan kiezen.

---

Supermarkt Plus

Eind vorig jaar kreeg ik van lokale supermarktondernemer Ronald IJselstein van supermarkt Plus aan de Besterdring de vraag binnen of het voor de stichting Parki interessant zou zijn om het statiegeld dat gedoneerd wordt door de klanten van de zaak voor de stichting te verzamelen? Nu dat was voor mij natuurlijk geen punt en ik heb daarom ook meteen wat pr-materiaal overhandigd. Ronald ken ik van de sportschool waar ik dagelijks sport om m’n lijf zo optimaal mogelijk te houden en Parkinson te vertragen. Inmiddels is de tussenstand van het opgehaalde statiegeld bekend en is in een korte periode toch al 92 euro binnengehaald, wat absoluut niet slecht is en de opbrengsten gaan nog gewoon door. In verband met deze mooie tussenstand even een fotomomentje samen met Ronald. Dit initiatief bracht mij op het idee om ook bij andere supermarkten een aanvraag in te gaan dienen. Totaal zou dat ook weer veel kunnen opleveren voor het doel van de stichting.

---

De heldenketting, Zuidelijk Toneel

Enige tijd geleden kreeg ik een telefoontje van Pien Rutten van het Zuidelijk Toneel. Het Zuidelijk Toneel is met een kunstproject bezig rondom de helden in diverse steden in het zuiden van het land, zo ook in Tilburg. Ze waren op zoek naar een vijftigtal personen die op een eigen manier iets bijdragen aan de stad of iets goeds en moois doen voor een bepaalde groep in de stad. Ik werd voorgedragen door pastoor Theodoor van den Boom die zelf ook voorgedragen was. De vraag van Pien was of ik medewerking zou willen verlenen aan dit project. Natuurlijk was ik verrast en een beetje van mijn à propos. Hierdoor reageerde ik in eerste instantie “ik hoef geen held te zijn, ik wil vooral graag veel aandacht voor de stichting”. Maar natuurlijk is het ook leuk om erkenning te krijgen voor wat je doet en het is ook goede PR voor de stichting. Het project van het Zuidelijk Toneel houdt in dat een plaatselijke jonge kunstenaar een werkstuk maakt over de genomineerde helden.

Voor Tilburg is dat de jonge kunstenaar Atilla Yuksel. Bekend van zijn positieve uitingen in de stad “het komt goed”. Atilla is inmiddels bij mij op de koffie geweest en we hebben een fascinerend gesprek gehad. Hij deed mij denken aan mijn eigen beginperiode toen ik ook 30 jaar was en aan het begin van mijn carrière stond. Aan het einde van ons gesprek moest ook ik iemand voordragen voor de heldenketting. Daar hoefde ik niet lang over na te denken, voor mij was het klip en klaar; Ella Buijze en Gief van Schijndel, initiatiefnemers van het opleidinginstituut Prins Heerlijk. Op 1 maart bestaat Prins Heerlijk precies 12,5 jaar en wat zij in die tijd voor elkaar hebben gekregen, daar neem ik mijn petje voor af. 

Atilla, is bij dit schrijven van dit stukje tekst, fanatiek aan de slag om medio maart de werken te kunnen exposeren in de schouwburg. Ik zie er naar uit. Meer zien van Atilla, kijk op; https://www.instagram.com/atillasart/

---

Humans of Tilburg

Een tweede verrassend telefoongesprek heb ik gehad met Merel van Dooren.  Zij is fotograaf in Tilburg en bezig met een project “Humans of Tilburg”, het fotograferen (portretteren) van Tilburgers met daaraan vast een verhaal achter die persoon. Mijn naam was ook bij haar gevallen en ook zij wilde graag in contact komen met mij om me te portretteren en mijn ….. verhaal aan te horen. Hieronder haar foto’s en haar verhaal. 

‘’In 2014 kreeg Twan te horen dat hij de ziekte van Parkinson heeft. Als kunstenaar was hij vanaf dat moment constant bezig met het kijken naar wat er nog allemaal mogelijk is ondanks deze ziekte. Uiteindelijk heeft hij op 20 december 2019 de Stichting Parki opgezet. Deze stichting zorgt ervoor dat er via kunst en cultuur geld in wordt ingezameld voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Momenteel ben hij druk bezig om meer naamsbekendheid te krijgen in Tilburg. 

In 2015 is Twan begonnen met het maken van een groot grasveld van natuur keramiek. Het grasveld is totaal 5.3 x 5.3 meter. Dat staat symbool voor de 5.3 miljoen mensen met de ziekte van Parkinson op de wereld. Wist je dat mensen met de ziekte Parkinson niet graag op het gras lopen? Dat heeft te maken met hun gevoel van evenwicht. Het is voor hem fysiek helaas niet meer mogelijk om al die grasfiguren zelf te maken. Daarom geef hij een workshop waarin je een eigen grasfiguur kunt maken. Natuurlijk gaat de opbrengst ook weer naar de stichting! Twan vind het erg leuk om deze workshops te geven, vooral als hij merk dat iemand wat onzeker is over het maken van een grasfiguur. Onder zijn begeleiding help Twan zo iemand dan en ziet hij hoe trots iemand is als er uiteindelijk een eigen grasfiguur ontstaat. Er wordt van iedereen een foto gemaakt met zijn of haar grasfiguur en vraag ze om een klein verhaaltje te schrijven. De foto’s en teksten komen in een boek en zodra het boekwerk klaar is krijgen ze een exemplaar toegestuurd. Is het grasveld straks klaar dan moet het natuurlijk verkocht worden! En de opbrengst gaat uiteraard naar de stichting. 

De stichting is nu druk bezig met het organiseren van een grote Event-avond. Helaas hebben ze dit uit moeten stellen vanwege corona. Het is de bedoeling dat o.a. neuropsycholoog professor Erik Scherder op deze avond op zijn welbekende manier een presentatie komt geven. Er zal muziek zijn en een expositie van de reeds gecreëerde grasfiguren. De avond wordt in goede banen geleid door Frank van Pamelen. Ook hier gaan alle inkomsten vanuit de entreeprijzen en de eventuele verkoop van de geëxposeerde werken geheel naar de Stichting Parki. Deze avond vindt plaats in de Hilvaria Studio’s. Het is ook mogelijk om vriend te worden van de stichting. Dat kun je allemaal vinden op de website (www.stichtingparki.com). 

Twan; Het verbaast me dat ik de laatste tijd zoveel toffe mensen tegenkom. Ongelofelijk toffe mensen! Ik merk dat ik conditioneel wel langzaam achteruitga, maar dat houdt mij niet tegen. Er liggen ook alweer ideeën op de plank voor 2022. Ook mijn levenscollectie van de afgelopen 40 jaar werk gaat geheel naar de stichting. Natuurlijk kan ik mijn werk ook gewoon verkopen en daar vast goed aan verdienen. Maar wat heb ik daar aan? Geen donder! Het bedrag wat ik kan doneren aan wetenschappelijk onderzoek zegt mij meer dan mijn hele oeuvre bij elkaar.’’

Ook nieuwsgierig naar het werk van Merel, kijk op; https://www.merelvdoorenphotography.nl/
https://www.facebook.com/humansoftilburg/`

---

Verhaal deelnemer workshop

Wij hebben op school een projectweek en dan moet je kiezen uit drie goede doelen en ik zag dit project staan Parkinson Grasveld. Toen ik het las dacht ik al bij mijzelf ik wil meedoen aan dit project. Ik wilde dit project gaan doen omdat ik mensen zie met deze ziekte en dan heb ik heel erg medelijden. Want wij Nederlanders zien soms niet hoe erg dat zoiets wel kan zijn, alleen als je het zelf hebt. En ik wil dat er aandacht wordt gegeven aan deze mensen de mensen die een heel erge ziekte hebben en het niet eens verdienen om zo’n ziekte te krijgen. En dat we medicijnen kunnen maken dat deze ziektes stoppen. En dan heb ik het niet alleen over Parkinson maar ook over Duchenne en kinderkanker. Deze ziektes moeten de wereld uit en ik zag dit project staan. En ik dacht ik kan hiermee mensen beter maken want van al het geld dat ze hiermee hebben opgehaald worden er medicijnen gemaakt die er voor zorgen dat Parkinson genezen kan worden. En ik hoop dat zo iedereen zijn eigen steentje bij draagt en dat we met kleine stapjes alle ziektes kunnen genezen. Want ik ben nog niet zo heel erg oud. Ik ben namelijk 13 jaar en het zou toch onwijs vet zijn dat als ik volwassen ben deze ziektes weg zijn. Daarom wil ik heel graag mijn steentje bijdrage

Anne van Gool, december 2019 

---

Deze ets gratis voor u

Misschien was u het al van plan maar bent u er nog niet aan toegekomen, heeft u de tijd niet gehad om het te regelen of was u het vergeten…..het is nooit te laat om alsnog vriend te worden van de stichting. Voor minimaal 5,- euro per maand bent u al vriend van de stichting. Als u toezegt voor minimaal 5 jaar maandelijks dat bedrag te doneren, mag u jaarlijks dat bedrag van de belastingen aftrekken omdat de stichting een ANBI status heeft.

Keuze uit deze 3 werkjes

U kunt in het bezit komen van deze ets als u lid wordt van de Stichting Parki. U doneert 5 jaar lang, 5,- euro per maand (aftrekbaar van de belastingen) en u heeft recht op dit welkomstcadeau. Bovendien wordt er ieder jaar een gratis koffieconcert georganiseerd voor alle Parkivrienden als dank voor uw bijdrage. Hiermee steunt u de stichting met zijn doel en kunt u genieten van het werkje. Dus twee vliegen in een klap.

Dit kunt u rechtstreeks regelen door direct het online invulformulier in te vullen en te versturen. Wilt u meer informatie, ga dan naar de website pagina.

——————–

Doneren

Uiteraard zijn we blij met iedere donatie van welk bedrag dan ook. Het volledig gedoneerde bedrag gaat naar de doelstelling van de stichting, nl; wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson financieel te ondersteunen. Niets blijft aan de strijkstok hangen.
——————–

Aankoop kunstwerk en de Stichting steunen  tegelijkertijd

Ook is het mogelijk een kunstwerk van mij Twan Hendriks aan te schaffen via de webshop van de stichting. Daarmee komt het door u betaalde bedrag bedrag ten goede aan het goede doel van de stichting en heeft u daarbij een mooi aandenken en kunt u genieten van uw keuze uit de kunstcollectie.

Dit kunt u rechtstreeks regelen door direct het online invulformulier in te vullen en te versturen. Wilt u meer informatie, ga dan naar de website pagina.

---

Vrijwilliger gezocht voor social media

De stichting zoekt een enthousiaste vrijwilliger voor het regelen en bijhouden van sociale media. Dit houdt in;

Een of twee keer per maand (ligt aan de mogelijke acties) plaatsen van nieuwe berichten, zoals artikelen uit de nieuwsbrieven. De nieuwsbrieven worden 4 keer per jaar uitgegeven per mail. Van die nieuwsbrieven zou per artikel achtereenvolgens geplaatst kunnen worden op Facebook en Instagram. Ook het plaatsen van PR campagnes en regelen van donaties horen hierbij. Dit alles in overleg met Twan Hendriks.

Heeft u ruime ervaring en bent u gemotiveerd om ons doel samen te verwezenlijken dan kunt u reageren via info@stichtingparki.com

---

Ik hoop u met deze nieuwsbrief weer op de hoogte hebt gebracht. Mochten er tussendoor veranderingen plaatsvinden dan breng ik u snel weer op de hoogte.

Tot een volgende nieuwsbrief.
Groeten, Twan

1. Kunstcollectie overgedragen.
2. Vroeg werk dat een diepere betekenis krijgt.
3. Event 1 april misschien mogelijk.
4. Corona veilige workshop voor het doel.
5. Deelnemer workshop aan het woord.
6. Vriend worden van Parki.
7. Vrijwilliger gezocht voor social media.
8. Tot slot

---

Kunstcollectie overgedragen

Ik heb besloten de opbrengsten van mijn werk volledig te doneren aan de stichting. Mijn situatie is nu eenmaal luxe genoeg dat ik financieel niet geheel afhankelijk meer ben van mijn werk als kunstenaar. Dat wil niet zeggen dat ik stil zit, in tegendeel. Zolang mijn Parkinson nog beheersbaar is en ik in staat ben nog nieuw werk te maken zal ik dat doen en komt ook dat werk in de winkel van de stichting.

Om de collectie beter tot haar recht te doen komen, en de afwerking van bestellingen en betalingen te stroomlijnen, is gekozen voor een platform om dit beter te ondersteunen.

De nieuwe site is bereikbaar op www.stichtingparki.com. Kijk met name even naar het nieuwe winkelgedeelte (stichtingparki.com/winkel), waar mijn volledige collectie getoond wordt en u van harte wordt uitgenodigd een bestelling te plaatsen. Ideaal als cadeau voor de feestdagen waarmee u meteen het goede doel ondersteunt.

Ik ben benieuwd wat jullie ervan vinden, reacties kunt u via de website sturen, of direct via info@stichtingparki.com

---

Vroeg werk dat een diepere betekenis krijgt

Een werk dat ik gemaakt heb in 1985, een ets in drie delen, het beeld ervan in 2008 en twee eerste grasfiguren die ik in 2002 heb gecreëerd hangen en staan bij mij op mijn slaapkamer boven en op de ladenkasten.

De grasfiguren zijn intussen wel bekend in de vorm van het project “ParkinsonGrasveld”. Maar het werk “overbrugging” dat indertijd is ontstaan naar aanleiding van de viaducten die je onderweg op de snelwegen tegenkomt of beter gezegd waar je onderdoor gaat en dat ook meteen de titel “overbrugging” meekreeg heeft voor mij ineens een andere dimensie gekregen. Iedere keer als ik het werk zie denk ik aan de weg die ik, en ieder van ons, moet  gaan. Of je nu van links naar rechts gaat of andersom, je kan niet anders dan dat je over het midden moet. Een middenstuk dat met beslissingen wordt overbrugd. Een weg gevuld met dreigingen, voldoeningen, angsten en overwinningen. Een weg die uiteindelijk wordt overbrugt naar het rustgevende pad dat je dacht te hebben verlaten.

Hoe je het ook wendt of keert ‘Je komt en je gaat een keer’ en daar tussenin is er veel gedoe. Uiteindelijk kom je er achter dat het einde helemaal niet zo erg is, maar voor die overbrugging die je aan het afleggen ben, zou er alleen maar voldoening moeten zijn. En zoals ik het nu voor mezelf zie is mijn overbrugging vol met voldoening.

---

Event 1 april misschien mogelijk

Corona heeft inmiddels sociaal-maatschappelijk al heel wat schaade aangericht. Ook de stichting heeft ermee te maken. In de vorige nieuwsbrief heeft u kunnen lezen dat we het Event “Brein & Muziek” hebben verplaatst naar 1 april 2021. We hopen dat die datum door kan gaan maar dat heeft alles te maken met een vaccin. Het zal kantje boord worden maar we houden u op de hoogte.

Daarnaast zijn we blij dat de reeds verkochte en betaalde toegangskaartjes zijn blijven staan. Een teken van erkenning van onze doelstelling. Dank daarvoor.

Als alternatief zit ik te denken om een online veiling te organiseren. Ik heb inmiddels contact gelegd met collega’s uit de grafiekwereld om mijn alternatief voor te leggen. Dit wordt alleen georganiseerd als het Event weer opgeschoven moet worden.

---

Coronaveilige workshop voor het doel

Ook de workshop heeft door Corona een deuk gekregen in de vaart van aanmeldingen. Het is ook niet onlogisch, ook ik moet mij aan de regels houden en kon hierdoor een tijd lang geen workshops geven. Inmiddels mag ik maximaal 3 personen ontvangen en dat is precies het minimum aantal voor het doorgaan van de workshops.

De workshops zijn absoluut veilig t.a.v. het virus door o.a.

• Men zit meer dan 2 meter van elkaar.
• Een goed functionerend afzuigsysteem in de keramiekruimte.
• Het dragen van mondkapjes.
• De uitgebreide lunch, verzorgd door Prins Heerlijk, worden een voor een door de deelnemers zelf gehaald uit de voorruimten en genuttigd op de plaats waar ze werken dus ook meer dan 2 meter afstand.
• Ieder krijgt zijn eigen gereedschap
• Ook het fotograferen, portret met het resultaat, wordt met voldoende afstand gedaan.

U ziet, het is volkomen veilig mits u zich maar aan deze regels houdt.

En wat is er nu mooier dan;

• De Corona isolatie-sleur te kunnen doorbreken.
• Een volle dag creatief bezig te zijn met klei.
• Een mooi grasfiguur te creëren voor het ParkinsonGrasveld
• en tegelijkertijd een goed doel te steunen.

Ik zou zeggen dat het een mooie combi is om u aan te melden voor die workshop. Kijk op www.stichtingparki.com voor meer informatie of ga direct door naar het invulformulier https://stichtingparki.com/inschrijven-workshops/

---

Deelnemer workshop aan het woord

Mooi dat ik op ook een grasje (steentje) bij kan dragen aan de strijd tegen Parkinson

In de tachtiger jaren leerde ik Twan kennen: ambitieus en gedisciplineerd. Dankzij die discipline weet hij nu een zekere grip te houden op het verloop van zijn ziekte. Parki, zoals hij de ziekte noemt, ken ik via Twan. Tot dan toe had ik nauwelijks een idee wat de ziekte inhield. Met bewondering zie ik hoe Twan, ambitieus als hij is, zijn ziekte weet te ‘gebruiken’ als aanleiding voor dit kunstproject. Een Parkinsonpatient zie je niet zo gauw een grasveld oversteken. Gras geeft te weinig structuur om te belopen. Twan maakt er juist een thema van. Mooi dat ik op deze manier bij dit gezamenlijk kunstobject ook een grasje (steentje) kan bijdragen aan de strijd tegen Parkinson.

Ik heb meegedaan met dit project omdat ik me betrokken voel met Twan. Ik hoop dat met dit project de wetenschappers dichter bij het vinden van een middel komen om Parkinson te behandelen en zo mogelijk te voorkomen.

Annet van Dungen

---

Vriend worden van Parki

Misschien was u het al van plan maar bent u er nog niet aan toegekomen, heeft u de tijd niet gehad om het te regelen of was u het vergeten…..het is nooit te laat om alsnog vriend te worden van de stichting. Voor minimaal 5,- euro per maand bent u al vriend van de stichting. Als u toezegt voor minimaal 5 jaar maandelijks dat bedrag te doneren, mag u jaarlijks dat bedrag van de belastingen aftrekken omdat de stichting een ANBI status heeft.

Keuze uit deze 3 werkjes

Bovendien krijgt u dan van mij een kleine ets cadeau als welkom-geschenk en wordt er speciaal voor de vrienden van de stichting jaarlijks een koffieconcert georganiseerd. Al met al een goede deal om het goede doel van de stichting te ondersteunen.

Dit kunt u rechtstreeks regelen door direct het online invulformulier in te vullen en te versturen. Wilt u meer informatie, ga dan naar de website pagina.

---

Vrijwilliger gezocht voor social media

De stichting zoekt een enthousiaste vrijwilliger voor het regelen en bijhouden van sociale media. Dit houdt in;

Een of twee keer per maand (ligt aan de mogelijke acties) het plaatsen van nieuwe berichten, zoals artikelen uit de nieuwsbrieven. De nieuwsbrieven worden 4 keer per jaar uitgegeven per mail. Van die nieuwsbrieven zou per artikel achtereenvolgens geplaatst kunnen worden op Facebook en Instagram. Ook het plaatsen van PR campagnes en regelen van donaties horen hierbij. Dit alles in overleg met Twan Hendriks.

Heeft u ruime ervaring en bent u gemotiveerd om ons doel samen te verwezenlijken dan kunt u reageren via info@stichtingparki.com

---

Tot slot

Natuurlijk is het balen, de afgelopen tijd.
Natuurlijk missen we elk menselijk contact.
Het geeft wel te denken, dat wij zeker niet boven het natuurlijke staan.

Natuurlijk wens ik jullie allen een paar mooie dagen, ondanks alle regels. Ach …… het is maar een kerstmis / nieuwjaar van het hele leven. Dat op zich is natuurlijk eigenlijk al een cadeau.

Tot een volgende nieuwsbrief in het volgende jaar.

2021

Groeten, Twan

Inhoud

• Vriend worden van de stichting
• Brein en Muziek nieuwe datum
• Opslag grasfiguren
• Workshop met Prins Heerlijk
• Verhaal Worrkshop Deelnemer
• Eerste Halfjaarcijfers bekend
• Tot Slot

Vriend worden van de stichting

Loopt u al langer rond met het idee iets te willen betekenen voor onze stichting, maar ontbreekt het u aan tijd? Zou u iets meer willen betekenen voor ons doel, maar u weet niet hoe? Nou, dan kan ik u aanbevelen om vriend te worden van de stichting. Voor minimaal 5,00 per maand en voor een periode van minimaal 5 jaar heeft u als Parkivriend de volgende voordelen;

• U doneert voor een goed doel.
• U geeft minder draagkrachtige personen de gelegenheid om ook mee te doen aan het ParkinsonGrasveld.
• U krijgt als welkomstgeschenk een etsje van mijn hand cadeau.
• Speciaal voor de vriendenclub wordt er één keer in het jaar iets cultureels georganiseerd. Bijvoorbeeld een gratis koffieconcert, bezoek aan een museum enz.
• En als klap op de vuurpijl kunt u het ook als aftrekpost indienen op uw belastingformulier.

meer info op de pagina vriend worden.

---

Brein en Muziek nieuwe datum

Voor de zomervakantie was er een bijeenkomst van het organiserende comité “Brein & Muziek”. Een mooie gelegenheid om alles nog even op een rijtje te zetten. Ook het bespreken van de nieuwe datum voor het evenement “Brein & Muziek”, dat door toedoen van Corona niet door kon gaan. Aanvankelijk had ik zelf gedacht om het te verplaatsen naar het najaar. Zij waren van mening dat de kans om het weer uit te moeten stellen erg groot was en niet bevorderlijk voor een positief gevoel. En ja, ze hebben natuurlijk gelijk en daarom is er een optie voor het voorjaar 2021, namelijk 1 april en dat is geen grap. Een uitstel van 1 jaar dus. Te zijner tijd komt er nog een officieel schrijven hierover, want Corona laat zich niet makkelijk sturen.

De stoelen die al gereserveerd waren blijven natuurlijk gehandhaafd. Diegene die nog niet hebben betaald krijgen tegen die tijd opnieuw een betaalverzoek per e-mail. Stichting Parki prijst zich gelukkig dat de reserveringen zijn blijven staan voor die avond. Wij hopen binnenkort weer enthousiast van start te kunnen gaan om u die bijzondere avond aan te kunnen bieden. Bijna alle hoofdrolspelers hebben de nieuwe datum inmiddels in hun agenda vastgelegd. Nu maar hopen dat alles op rolletjes gaat verlopen en dat er dan een vaccin is tegen Corona.

---

Opslag Grasfiguren

Toen de vakantie was begonnen, heb ik de zuilen met grasfiguren, die als PR-item in Tilburg waren tentoongesteld, teruggehaald en opgeslagen. Nu de vakantie weer voorbij is, hoop ik ze weer te kunnen plaatsen op andere openbare locaties in Tilburg. Het zijn goede PR-elementen om de workshops te promoten. Mocht u een juiste plaats weten voor die zuilen, dan hoor ik het graag.

---

Intussen is er een samenwerking met het bekende opleidingsinstituut “Prins Heerlijk”.
Deze samenwerking bestaat uit de verzorging van uitgebreide lunchpakketten voor de workshopdeelnemers van het “ParkinsonGrasveld”.

---

Verhaal Workshop Deelnemer

---

Eerste Halfjaarcijfers bekend

Omdat de stichting per 1 juli een half jaar bestaat zijn we verplicht de eerste halfjaarcijfers bekend te maken op de website in verband met de ANBI status van de stichting. Met trots zie ik dat er inmiddels ruim 25.000,- euro is opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar een oplossing voor de ziekte van Parkinson. Dit allemaal dankzij de deelnemers aan de workshops en de donateurs. Hartelijk dank daarvoor. Zonder hen geen financiële ondersteuning voor die zoektocht naar de oplossing voor de ziekte van Parkinson. Zoals bij iedere nieuwe stichting zijn de onkosten in het begin aan de hoge kant (de opstart). Ik zal er persoonlijk zorg voor dragen dat die kosten minimaal blijven. Met die vele enthousiaste betrokkenen moet dat lukken. We blijven positief.
Geïnteresseerd in die jaarcijfers? Klik hier.

---

Tot Slot

Nu de stichting inmiddels een halfjaar bestaat en ik al enkele jaren met die organisatie bezig ben, hebben zich al diverse personen en bedrijven aangemeld om mee te helpen de stichting, met zijn projecten, flink te ondersteunen. Zowel financieel als met mankracht. Bijvoorbeeld; mijn goede vriend Alfred van Gils is begonnen om de website te herschrijven en tevens uit te breiden. Wij hopen hiermee nog beter de stichting te laten groeien met die gedachten de hoop op meer aandacht en financiële steun om de wetenschap een handje te helpen om de ziekte van Parkinson te overwinnen.

Dank aan alle sponsoren en vrijwilligers. Ik weet en voel het iedere dag aan den lijve wat het betekent en dat is verdomd veel.

Tot de volgende nieuwsbrief.

Met vriendelijk groeten,
Twan Hendriks