Nieuwsbrief december 2023

Aanpassing inschrijving nieuwsbrieven


inhoud:

  1. De groei van het ParkinsonGrasveld
  2. Parki Stimuleringsprijs 2024
  3. Onderzoek: Parkinson en mutatie GBA1 gen
  4. Dankwoord voor alle steun in 2023
  5. Nieuwjaarswens
  6. Doneren

1. De groei van het ParkinsonGrasveld

Het einde is in zicht voor het ParkinsonGrasveld. Het 200ste grasfiguur zijn we al ruim gepasseerd. Inmiddels staat de teller op 217 grasfiguren van de 300, 21 geboekt dus nog 62 te gaan. Er liggen nog enkele aanvragen voor deelname, in totaal 20 deelnemers. Tel ik die erbij, dan zijn er nog 42 te creëren en is de volle omvang van het ParkinsonGrasveld van 5,3 x 5,3 m2 gerealiseerd.

Dan kunnen we de grasfiguren bij elkaar gaan componeren en op een mooie en goede ondergrond bevestigen. We zijn inmiddels begonnen met ons te oriënteren op een plaatsingsmogelijkheid van het kunstwerk. Zodra daar iets uitkomt, laat ik dat in de volgende nieuwsbrief weten.

Voorbeeld dubbele pagina uit het ParkinsonGrasveld magazine die iedere deelnemer als herinnering cadeau krijgt.


2. Parki Stimuleringsprijs 2024

Afgelopen augustus is de eerste Parki Stimuleringsprijs uitgereikt. Inmiddels zijn we gestart met het uitzetten van de prijs voor 2024. Dit doet de wetenschappelijke commissie onder leiding van dr. Philip H.C. Kremer, research director Neurologie, Stichting Center for Human Drug Research, Leiden, en neuroloog bij het LUMC.

Klik op afbeelding op bovenstaande afbeelding om de video af te spelen


3. Onderzoek: Parkinson en mutatie GBA1 gen

Het Centre for Human Drug Research (CHDR) in Leiden doet grootschalig onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Specifiek zoeken zij naar de aanwezigheid van veranderingen (mutaties) in het GBA1 gen bij mensen met de ziekte van Parkinson. Op dit moment wordt er een nieuw geneesmiddel ontwikkeld dat vooral goed zou kunnen werken bij Parkinsonpatiënten met een GBA1 mutatie. 

Ter voorbereiding op het toekomstige medicijnonderzoek wordt in dit onderzoek gezocht naar Parkinsonpatiënten met een verandering in het GBA1 gen. Het CHDR zoekt mannen en vrouwen tussen de 40 en 80 jaar bij wie de diagnose ziekte van Parkinson in de afgelopen 10 jaar is vastgesteld door een neuroloog.

Het onderzoek bestaat uit het thuis verzamelen van speeksel in een buisje, dat via de post teruggestuurd kan worden. Over de uitslag wordt u nadien geïnformeerd.

Als u geïnteresseerd bent in deelname of als u er meer over wilt weten, kunt u een informatiebrief bij het CHDR opvragen via:

Telefoon: 071-524 64 64

E-mail: parkinson@chdr.nl

Of website: www.Proefpersoon.nl/Parkinson

Link naar onderzoek: https://proefpersoon.nl/onderzoek/een-onderzoek-naar-veranderingen-in-het-gba1-gen-bij-de-ziekte-van-parkinson/ 


4. Dankwoord voor alle steun in 2023

Afgelopen jaar is een heel druk jaar geweest met een absoluut uitstekend resultaat. De enorme positieve reacties, zowel in de verhalen van de magazines maar ook de persoonlijke die ik in ontvangst mocht nemen, drijven mij enorm vooruit. Bijzondere, mooie steun ondervind ik ook bij het bedrijfsleven en fondsen die ons ondersteunen, zoals: 

Ik hoop dat ik niemand heb vergeten. Ook de kleinere persoonlijkere reacties drijven mij enorm vooruit.


5. Nieuwjaarswens

Ook in 2024 gaat de stichting op goede voet door en zal het “ParkinsonGrasveld” zijn eindbestemming vinden.
Rest mij u allen een goed 2024 te wensen. Met verdraagzaamheid en aandacht voor anderen. Laten we tot 10 tellen voor we actie ondernemen, en eerst goed nadenken of het wel klopt. Want je onderbuikgevoel is nu eenmaal verre van neutraal. 
Tot in 2024! 
Vriendelijke groeten namens het bestuur van de stichting en van mij,
Twan
Meer info op de website stichtingparki.com


6 Doneren


Ik hoop u met deze nieuwsbrief weer op de hoogte gebracht te hebben. Mochten er tussendoor veranderingen plaatsvinden dan laat ik dat snel weten.

Tot een volgende nieuwsbrief.
Groeten, Twan


Aanpassing inschrijving nieuwsbrieven

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *