Nieuwsbrief juni 2021

inhoud:

1. Voorwoord
2. ParkinsonGrasveld weer in de startblokken.
3. Deelnemer verhaal ParkinsonGrasveld.
4. Avond “Brein & Muziek” versus Corona.
5. Fiets- / Wandelroutes in ontwikkeling.
6. Veiling kunstwerk.
7. Ansichtkaarten.
8. Vriend worden.
9. Proefpersoon onderzoek.
   (een uitgebreid verhaal over mijn rol als proefpersoon
   bij een onderzoek voor een nieuw medicijn)

_____________________________________________________________________________________________________

Voorwoord.

Eindelijk is hier dan de nieuwsbrief van juni, die al eerder had moeten uitkomen. De vertraging is o.a. veroorzaakt door de drukte van alle verschillende items die de stichting onder zijn hoede heeft, de Corona perikelen die menig stagnatie veroorzaakten, maar ook de pech van de nieuwe aansluiting op de glasvezelkabel voor internet. Je roept: “Hoezee” vanwege de belofte dat je een snellere internet aansluiting krijgt, want de toenmalig koperaansluiting was erg traag, omdat ik ver van de verdeelkast was aangesloten. Maar dan…, vergeet het maar, helemaal geen internet aansluiting meer. Een lange periode zat ik, vanwege een fout ergens, zonder internet en dat met de stichting waar veel via internet verloopt. Maar goed, inmiddels is er toch weer contact met de buitenwereld en ga ik met een sneltreinvaart verder.
Ik hoop dat ik jullie kan verrassen met enkele nieuwe items (producten) om het doel van de stichting nog eens extra te voeden. Bijvoorbeeld;

• De ansichtkaarten, inclusief enveloppen.
• De in boekvorm uit te geven fiets- en wandelroutes.
• De veiling van een kunstwerk.
• Of het lange verhaal van mijn ervaring met een onderzoek, van 56 dagen lang, dat ik in Leiden heb ondergaan. Gewoon omdat ik het ook via die kant belangrijk genoeg vond om daaraan deel te nemen en het leverde voor de stichting ook nog € 3000,00 op. Kortom er gebeurd weer heel veel, maar goed, ik zoek het ook op.

Ik hoop dat ik jullie niet teleurstel, laat mij het anders maar weten. Onderaan de nieuwsbrief is daar de mogelijkheid voor.
Ik wens jullie veel lees plezier. 
Twan

_____________________________________________________________________________________________________

ParkinsonGrasveld weer in de startblokken.

Helaas heeft Corona ook dit project van de stichting behoorlijk gestagneerd. Ook al waren de workshops absoluut Corona veilig ik mocht geen workshops draaien. Daarnaast is het wel begrijpelijk dat potentiële deelnemers besluiten te wachten op betere tijden. Op dit moment zijn er 104 grasfiguren gecreëerd en genoeg voor een veld van 3 x 3 meter dus nog heel wat te gaan.

Inmiddels kunnen de workshops weer van start gaan. We laten de moed dus niet zakken. Daarnaast gaat de Stichting Parki beslist verder met andere creatieve ideeën om geld te genereren voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson.

Wilt u zich opgeven voor een workshop, alleen of met meerderen, bv vrienden, familie en/of collega’s, dan kunt u zich online via een formulier inschrijven. Volg daarvoor deze link hieronder.

_____________________________________________________________________________________________________

Deelnemer verhaal ParkinsonGrasveld.

dat is het achterliggende idee van het project, dat is het boeiende, daar gaat het over. Zonder de verhalen van de deelnemers was het een mooi, esthetisch ding geweest. Mét die verhalen ontstaat er verbinding. Tussen de deelnemers, tussen de mensen die nu of in de toekomst met parkinson te maken hebben, tussen de mensen die het onderzoek naar de aandoening een warm hart toedragen. Die verbinding, dat is de kracht en de waarde van het werk.

_____________________________________________________________________________________________________

Avond “Brein & Muziek” versus Corona

Zoals jullie weten heeft Corona een flinke stempel gedrukt op het Event “Brein & Muziek”, dat plaats had moeten vinden op 9 april 2020. We stonden voor de beslissing om het Event of in het najaar 2021 of in het voorjaar 2022 te verplaatsen. In het najaar is de dreiging van nogmaals te moeten verplaatsen een realiteit of met beperking doorgaan. Zou het toch door mogen gaan, dan is de kans ook erg groot te worden verpletterd door het aanbod van meerdere evenementen.
Daarom hebben we besloten het Event te verplaatsen naar het voorjaar 2022. Dat betekend dat we ruim de tijd hebben om alle medewerkers weer te enthousiasmeren en zo een bijzondere avond neer te zetten. De datum donderdagavond 7 april 2022 is het uitgangspunt om verder te kunnen onderhandelen, voor zowel de Hilvariastudio’s als ook de medewerkende gasten. Wij houden u op de hoogte en hopen u, op deze datum, te mogen ontvangen en het programma, zoals gepland was, te presenteren

Daarnaast ben ik, als oprichter van de “Stichting Parki”, bijzonder verheugt dat alle verkochte entree kaartjes zijn blijven staan en ik hoop dat de nieuwe datum daar geen verandering in zal brengen. 50% van de zitplaatsen waren al verkocht voor de lock down, en ik hoop in de komende tijd de rest te verzilveren voor het doel van de stichting.
Daarnaast ben ik, als oprichter van de “Stichting Parki”, bijzonder verheugt dat alle verkochte entree kaartjes zijn blijven staan en ik hoop dat de nieuwe datum daar geen verandering in zal brengen. 50% van de zitplaatsen waren al verkocht voor de lock down, en ik hoop in de komende tijd de rest te verzilveren voor het doel van de stichting.
Indien u nog geen plaatsbewijs heeft aangeschaft en meer wil weten over dit Event volg dan onderstaande link.

_____________________________________________________________________________________________________

Fiets- / Wandelroutes in ontwikkeling.

Naar aanleiding van de Corona perikelen moest het Event verplaatst worden naar het volgend voorjaar. Dat betekende dat er dit jaar niets aan manifestaties zou worden georganiseerd en dat zou nu juist de intentie zijn: ieder jaar, binnen kunst en cultuur een manifestatie organiseren. Daarom hebben we het idee opgepakt om kleinere en individuele mogelijkheden te onderzoeken. Daaruit is het idee ontsproten om een fiets- en wandelroute samen te stellen in de vorm van een boekje op A5 formaat, in combinatie met online video’s die ter plekke met een QR code kunnen worden opgeroepen met de telefoon. Het boekje bevat 2 routes langs prachtige sculpturen, totaal 33 stuks, die Tilburg rijk is. Alle twee de routes starten bij een horeca ondernemer, zodat men met een goede kop koffie kan beginnen. Het boekje geeft;

• een goed te volgen leidraad d.m.v een plattegrond en met tekstuele richting aanduiding;
• informatie over het beeld en de kunstenaar;
• en bij enkele kunstwerken een QR code om een video te bekijken op de telefoon. Dit kan een muzikale aanvulling zijn op het beeld of een uitleg van de kunstenaar.

De boekjes kunnen binnenkort sowieso online besteld worden via de website van de stichting, maar mogelijk ook aangeschaft worden bij de horeca ondernemers waar de routes starten. Meerdere verkooppunten wordt nog onderzocht. Uiteraard gaan de inkomsten weer geheel naar het doel van de stichting.

_____________________________________________________________________________________________________

Veiling kunstwerk voor het doel,

In deze nieuwsbrief wordt er een kunstwerk van mijn hand aangeboden voor de online veiling. De gehele opbrengst is voor het doel van de stichting. Vanaf het uitbrengen van de nieuwsbrief tot de volgende uitgave (over 3 maanden) heeft u de gelegenheid om een bod uit te brengen op het werk. Het minimale bedrag waarvoor op een werk wordt ingezet bedraagt 50% van de marktwaarde, ofwel het bedrag wat het normaal zou moeten opbrengen. Bij sluiting van de veiling voor dat werk wordt het resultaat bekend gemaakt in de daaropvolgende nieuwsbrief en zal er weer een ander werk worden ingezet. Uiteraard ontvangt de hoogst biedende persoon van mij een mail voor de zakelijke afhandeling. Eenmaal een bod uitgebracht is het bindend.
Dit is een mogelijkheid om voor een sympathiek bedrag een mooi werk aan te schaffen en tegelijkertijd het goede doel te steunen. Twee vliegen in een klap dus.

_____________________________________________________________________________________________________

Ansichtkaarten.

De stichting begint met het uitgeven van ansichtkaarten in een bundeltje van 7 stuks, inclusief enveloppe. Het betreft werk van de oprichter van de stichting, beeldend kunstenaar Twan Hendriks. Het zijn gevouwen ansichtkaarten met een onbedrukte binnenkant om een boodschap of bericht op te schrijven. Altijd handig om ’n paar stijlvolle kaarten in huis te hebben om een spontaan bericht per post te sturen. Ook een prettig idee dat u tegelijkertijd de Stichting Parki steunt. De kosten van een bundel, inclusief enveloppen is € 15,00 inclusief portokosten. U kunt uw bestelling doen via deze pagina van de stichting en betalen met iDeal.

_____________________________________________________________________________________________________

Vriend worden van de stichting.

Misschien was u het al van plan maar bent u er nog niet aan toegekomen, heeft u de tijd niet gehad om het te regelen of was u het vergeten…..het is nooit te laat om alsnog vriend te worden van de stichting. Voor minimaal 5,- euro per maand bent u al vriend van de stichting. Als u toezegt voor minimaal 5 jaar maandelijks dat bedrag te doneren, mag u jaarlijks dat bedrag van de belastingen aftrekken omdat de stichting een ANBI status heeft.

Keuze uit deze 3 werkjes

Bovendien krijgt u dan van mij een kleine ets cadeau als welkom-geschenk en wordt er speciaal voor de vrienden van de stichting jaarlijks een koffieconcert georganiseerd. Al met al een goede deal om het goede doel van de stichting te ondersteunen.

Dit kunt u rechtstreeks regelen door direct het online in te vullen en te versturen. Wilt u meer informatie, ga dan naar de website pagina.

_____________________________________________________________________________________________________

Ook als proefpersoon proberen iets te doen tegen Parkinson.

Enige tijd geleden heb ik me opgegeven als proefpersoon voor een onderzoek van het  nieuwe medicijn YTX-7739, dat is ontwikkeld als onderdeel voor de behandeling van de ziekte van Parkinson. Het doel van dit deel van de studie is om te onderzoeken hoe veilig het nieuwe medicijn is als het 4 weken wordt gegeven aan patiënten met de ziekte van Parkinson. Het medicijn is al gedurende 14 en 28 dagen aan gezonde vrijwilligers gegeven. Nu is het doel om de effecten bij patiënten met de ziekte van Parkinson te onderzoeken. Een goede reden om hier mijn medewerking aan te verlenen.
Op dit moment is Parkinson de snelst opkomende ziekte van de hersenen. Als we niets doen, zal iedereen straks geconfronteerd worden met Parkinson. De jongste patiënt van professor Bas Bloem is bijvoorbeeld 13 jaar en Nikita Keielaait, een jonge vrouw van 23 jaar, heeft ook Parkinson en is nu al arbeidsongeschikt verklaard. Zo heb ik meerdere verhalen van lotgenoten gelezen. Kijk, voor mijn generatie komt de oplossing helaas te laat, maar niet voor de toekomstige generatie, daar is nog hoop voor. Ik heb nog het geluk en de drive om aan dit onderzoek mee te kunnen doen. Eerlijk gezegd krijg ik er ook enorme energie van. Motivatie genoeg dus.

Yumanity Therapeutics transformeert de ontdekking van geneesmiddelen voor neurodegeneratieve ziekten die worden veroorzaakt door het verkeerd vouwen van eiwitten. Ondanks het feit dat naar schatting 50 miljoen mensen wereldwijd lijden aan ziekten die de hersenen en het centrale zenuwstelsel aantasten, zijn er geen goedgekeurde ziektemodificerende therapieën of behandelingen. Yumanity werkt aan het identificeren en ontwikkelen van nieuwe ziektemodificerende therapieën die verschillende ziekten aanpakken met kritieke onvervulde medische behoeften, waaronder de ziekte van Alzheimer, de ziekte van Parkinson en Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). De aanpak van het bedrijf concentreert zich op het corrigeren van cellulaire pathologieën die worden veroorzaakt door verkeerd gevouwen eiwitten, de veranderde biologie of fenotypes die deze ziekten veroorzaken.

Yumanity Therapeutics werd in december 2014 opgericht door Susan Lindquist, Ph.D., bekroonde proteïnevouwingsexpert, en Tony Coles, M.D., een gerenommeerde leider in de biotechsector. De eigen platforms van het bedrijf hebben al een potentieel nieuw doelwit geïdentificeerd voor de behandeling van de ziekte van Parkinson, en Yumanity werkt actief aan de ontwikkeling van zijn nieuwe reeks chemische leidingen voor deze aandoening, evenals het identificeren van aanvullende verbindingen voor de ziekte van Alzheimer en ALS. Door zich te richten op de onderliggende eiwitpathologie van neurodegeneratieve ziekten, kan het bedrijf therapieën ontdekken die de hoofdoorzaak hiervan kunnen wijzigen in plaats van alleen de symptomen ervan aan te pakken.

(bron; Centre for Human Drug Research)
_____________________________________________________________________________________________________

Zaterdag 17 april.

Weer om 05:00 uur op, de essentiële spullen in een koffertje en mijn laptop mee om het een en ander op te kunnen tekenen. Aangekomen op een nieuw adres, werd weer de gebruikelijke Corona vragenlijst en test afgenomen en moest ik me begeven naar de zevende etage. Daar werd weer bloed afgetapt. Tot de uitslag van de Coronatest bekend was, moest ik op de kamer blijven. Vanaf ongeveer 11:00 uur tot 20:00 uur heb ik de tijd gedood met wat werkzaamheden op de laptop. Ik kon nog werken aan de fiets- en wandelkunstroutes, die ik aan het organiseren ben voor de stichting. Dit is een project dat straks als alternatief wordt aangeboden voor het grote event dat verplaatst is naar april 2022 in verband met de Corona maatregelen. Om 20:00 uur kwam de bevrijdende uitslag, negatief, dus mocht ik naar de definitieve ruimte op de 5e etage, waar nog 3 andere kandidaten waren. Ik kreeg mijn kamer toebedeeld en werd geïnformeerd over het verblijf op die afdeling en wat er morgen gaat gebeuren. Gelukkig kon ik mij op de afdeling verder vrij bewegen zonder een mondmasker. Die avond nog even gekeken naar het programma “Even tot hier” en Peter Pannekoek en dan al lachend naar bed.

Zondag18 april.
Na een nacht van enkele malen wakker worden en flink dromen, zoals zo vaak sinds Parki, werd gelijk de dag ingezet met de gebruikelijk onderzoeken, zoals een hartfilmpje, de bloeddruk meten en weer buisjes bloed afstaan. Zoals ik verwacht had was alles prima, waarop ik het niet kon laten, om te zeggen ”Behalve in de bovenkamer, daar zit Parki te vervelen”. Ik werd tot het onderzoek toegelaten en moest, met enige spanning, wachten op de ruggenprik (ruggenprik voor het opvangen van hersenvocht). Eerlijk gezegd zag ik daar wel een beetje tegenop. Er doen daar allerlei verhalen de ronde over, die lijnrecht tegenover elkaar staan.

De prikdokter, een jonge man, ik schat in de dertig, stelt zich voor en legt de procedure van de lumbaalpunctie uit “Het zal allemaal reuze meevallen” zei hij. “Ja,ja, dat zeggen de doktoren allemaal, u kan slecht zeggen dat het tegen zal vallen. Ik heb er daarentegen ook andere verhalen over gehoord. Maar goed, ga uw gang”. Ik zit op bed in de juiste kromme houding van mijn rug om de behandeling te ondergaan. Eerst werd de rug op de prikplaats behoorlijk ruim ontsmet en met de vingertoppen gevoeld en geduwd om de juiste positie te bepalen. Met een stift werden er merktekens en strepen gezet om de juiste plaats te markeren, dan volgt de verdovingsprik en net zoals bij de tandarts even wachten zodat de verdoving zijn werk kan doen. Nu dan, nu moest het maar gebeuren. Rustig, maar met spanning zat ik te wachten op zijn handeling. Verdomd, hij zat er al in. In gedachten slaakte ik een zucht van verlichting. Was dat alles? Nee, het afnemen van hersenvocht gaat druppelsgewijs en dus moest ik zeker nog een kwartier krom zitten. Nadat de procedure beëindigd was, had ik nog niet eens in de gaten dat de naald er inmiddels uit was. Hij liet mij de naald zien, dat was een superdunne holle naald met botte punt. Geen wonder dat het zolang duurde voor dat beetje dat ze nodig hadden, dat ging echt druppel voor druppel.
Aansluitend kreeg ik zowel een fysiek als een mentaal onderzoek, ditmaal iets uitgebreider. Ook daar scoorde ik gelukkig best wel goed, dus geen zorgen voor mij en tekenend voor de staat van mijn Parkinson. Voor de rest van de dag kon ik weer doen en laten wat ik wilde, maar wel op de afdeling. Dus dan maar weer naar de laptop en beginnen aan dit verhaal voor dat ik het allemaal vergeet. Afgewisseld met wat televisie kijken, kwam ik de tijd wel door. Op tijd naar bed en zien wat de volgende dag zal brengen. Dan gaat het programma van start en krijg ik uitleg over het te volgen scenario dat ik de komende dagen moet volgen.

Maandag 19 april.
Het onderzoek, waar ik voor tekende, ging van start. Alles moet volgens een strak schema verlopen. Om 06:45 uur uit de veren, onder de douche en klaar zijn om  07:45 uur. Klokslag op die tijd kwam de verpleegkundige de procedure opstarten. Weer een hartfilmpje, bloeddruk en een Coronatest. Daarna werd er een canule geplaatst. Dat is een soort aftapnaald, die lange tijd in de ader blijft om regelmatig bloed af te kunnen staan. Dat moet die dag om de twee uur plaatsvinden. Vervolgens wachten tot de eerste afname van het bloed en dan precies een half uur daarna eten.

Dinsdag 20 april.
Na weer enkele buisjes bloed te hebben gegeven, wacht ik op dokter Pepijn Eijsvogel voor weer een vragenlijst en verdere uitleg over het onderzoek.
Dokter Pepijn Eijsvogel is een vlotte jonge man, rap van tong, die snel en deskundig het belang van de precisie van het bijhouden van mijn dagboek benadrukt. En verder iedere morgen niets nuttigen, ook geen water drinken, pas om 09:30 uur een mager ontbijt. Magere yoghurt met muesli en wat blauwe bessen. Dan om 10:00 uur 4 pillen met water innemen en na een half uur normaal eten en drinken behalve koffie, andere cafeïnehoudende dranken, citrusvruchten of -dranken. Ik krijg 28 tabletten mee voor 7 dagen. Dan moet ik terugkomen voor weer wat onderzoeken. Iedere ochtend wordt ik door dokter Eijsvogel gebeld voor een paar vragen over hoe ik mij voel of er nog onduidelijkheden zijn enz.  Na het in ontvangst nemen van het dagboek en de pillen mocht ik, na dit lange weekend, deze dinsdag weer naar huis.

Woensdag 21 april.
Weer in m’n eigen bed gewekt worden door mijn trouwe makker Nathan. Nathan is m’n hond, die sinds september vorig jaar bij mij is komen wonen om zijn pensioen samen met mij te beleven. Hij had 6 jaar gewerkt als blindegeleide hond.
De dag begon goed, geheel volgens het boekje van het onderzoek. Dat betekent om precies 09:30 uur het voorgeschreven ontbijt en om klokslag 10:00 uur de pillen met een vol glas water. Langzaam begon er een druk op mijn hoofd te komen en daarnaast werd mijn Parkinson dominanter. Uiteraard in mijn dagboek van het onderzoek opgetekend en vermeld tijdens het telefoongesprek met dokter Pepijn Eijsvogel. Conclusie, het was een reactie op de ruggenprik. Vanaf die maandag is het tot vrijdag gebleven. Iedere ochtend hetzelfde, ’s morgens bij het opstaan niet en langzaam kwam de hoofdpijn terug met de dominantie van Parki, totdat ik besloot toch mijn huisarts maar te laten kijken. Ik vertrouwde het niet, het werd alleen maar erger. Maar de conclusie van mijn huisarts was ook dat het te maken heeft met de ruggenprik. Het is mogelijk dat er nog iets of wat hersenvocht is blijven lekken, omdat het gaatje nog niet meteen dicht was. Als het goed is, zou de hoofdpijn vanzelf verdwijnen. En ja, de volgende dag was de druk toch al iets minder en dat weekend verdwenen. Pak van m’n hart, er was toch even paniek. Wat ik wel bemerk, is dat mijn Parki iets sterker op de voorgrond is komen te staan. Misschien de hoeveelheid pillen iets verhogen, het is nu eenmaal een degeneratieproces.
Tijdens mijn gesprek met mijn huisarts, wees hij mij op een boek dat hem onder ogen was gekomen. Hij moest meteen aan mij denken. Een boek van Henk Blanken, “Beginnen over het einde”. Een boek over de problematiek van euthanasie bij dementie. Ik had er het al eens over gelezen en heb het nu meteen  aangeschaft en ja, het lijkt me op het lijf geschreven. Het gaat over, ik citeer:

“Nergens ga je zo prettig dood als in Nederland”.

“Behalve als je dement bent. Want ook al mag het van de wet, geen arts helpt je bij het sterven als je niet meer begrijpt wat er gebeurt. Waarom is euthanasie bij dementie zo moeilijk? En hoe kan het wel?”

“In dit openhartig boek laat Henk Blanken zien hoe belangrijk het is om op tijd te beginnen over het einde. Met je naaste en je arts. Zodat je niet te vroeg dood gaat, maar ook niet te laat”.

Al in een vroeg stadium, om precies te zijn na mijn acceptatie van Parkinson, heb ik deze problematiek al aangekaart bij mijn huisarts. Als Parkinsonpatiënt heb je 1 op 2 (kop of munt) kans om dement te worden. Ik weet wat het is, mijn moeder was op den duur ook dement. Ik wil voor geen goud op die manier afscheid nemen van mijn bijzondere leven. Sindsdien heb ik het er bij ieder bezoek aan mijn huisarts over en vraag ik hem het in het dossier te zetten. Mijn euthanasiewens komt dus iedere keer dominant ter sprake en ik hoop dat ik, zowel voor mijzelf als voor hem, ieder mogelijk probleem weghaal. Zelfs de manier waarop. Bij een van mijn bezoeken aan zijn praktijk was zijn vraag aan mij “Als het zo ver zou zijn, moet ik het dan uitvoeren of doe jij het zelf?” Ik ging er namelijk van uit dat de arts dat altijd doet met een injectie. Nee, zei hij, het kan natuurlijk met een injectie, maar je kan ook een drankje van mij krijgen, je drinkt dat op, vervolgens val je in slaap, vervolgens raak je in coma en daarna overlijd je. In een flits schiet het mij te binnen. Mijn hele leven heb ik de regie in eigen hand gehad, van kleins af aan. M’n zus zei ook altijd dat ik een recalcitrant manneke was, zogenaamd ‘de kont tegen de krib’. In die flits was daarom mijn antwoord meteen “Dan wil ík het doen”. Natuurlijk kan hij het via een spuit of zo doen, maar er zijn twee goede redenen, om dat niet zo te doen.
Ten eerste heb ik vanaf mijn allereerste jaren van mijn leven praktisch alles zelf bepaald, dus deze laatste bepaling voer ik ook zelf uit. Zo heb ik, voor mijn gevoel, mijn hele leven zelf bepaald en beleefd. En gadzakkerju, wat een goed leven, met al zijn ups en downs.
Ten tweede neem ik het uit handen van mijn huisarts, want het is natuurlijk niet niks om een persoon te doden. 
Het is natuurlijk zo, dat je niet te vroeg, maar ook niet te laat moet sterven, de kunst is, dat je op het juist moment zelf uitspreekt “Het is mooi geweest”. Ik bedenk mij nu ineens bij dit schrijven, dat het wel mooi zou zijn, als het zover is, om mijn dierbaren één voor één ’n dag uit te nodigen om samen met mij het atelier en woonruimte op te ruimen en zo ook herinneringen op te halen ter afsluiting. Net zoals je ook napraat over een goede voorstelling, waar je samen van hebt genoten. Het lijkt mij een mooi afscheid en de executeur testamentair zit dan niet met een volgepropt huis. Ik moet hen dit voorstellen, kijken hoe het valt.

Maandag 26 april.
’s Morgens om 05:30 weer opstaan en naar Leiden terug met mijn dagboek. Ik word verwacht om 08:30 uur voor een fysiek onderzoek zoals weer een hartfilmpje, bloeddruk meten, bloed afnemen enz. Dan mijn ontbijt en na precies een half uur de pillen van het onderzoek. Daarna mag ik huiswaarts gaan en de komende drie weken zal het zo verder gaan. Dus volgende week maandag weer naar Leiden. Maar nu toch eventjes door naar Amsterdam. Per slot ben ik dichtbij Amsterdam en heb ik dan mijn keuzekaart van de NS goed gebruikt. Wim, een vriend die ik al een poosje niet meer heb gezien, woont aan de Amstel praktisch naast de Stopera. Heerlijk bijgepraat en die middag weer retour naar Tilburg.

Maandag 3 mei.
De afgelopen week bleef mijn Parkinson in de weg zitten. Het begon al ’s morgens bij het uitlaten van Nathan m’n hond. Voetje voor voetje schuifel ik een rondje Kromhoutpark. Ook nog oplettend op Nathan, want het is een kruising met een Labrador, dat wil zeggen dat hij altijd zoekt naar eetbaar materiaal. Dat begrip is erg breed bij hem, ook ontlasting van andere honden staat op zijn menu, of hij er nu ziek van wordt of niet. Hij is vaak sneller dan dat ik ben, maar dat is niet zo moeilijk met Parki. Hij is niet alleen snel, maar ook ongelooflijk sterk. Die uitlaatmomenten zijn niet alleen voor hem, maar ook voor mij belangrijk. De sportscholen zijn al meer dan drie maanden dicht en ik was gewend vrijwel dagelijks, 6 keer per week 2,5 uur te sporten. Kan je begrijpen hoe ik flink in conditie en kracht achteruit ben gegaan. Ik denk dat ook mijn Parkinson mede daardoor dominanter is geworden. Ook vanuit het onderzoek mag ik niet sporten. Ik zal de draad weer op kunnen pakken na dit onderzoek en weet nu al dat ik mijn vroegere conditie en kracht niet meer zal kunnen bereiken, maar dat houdt mij niet tegen.

Maandag 10 mei.
Deze week is Parki nog steeds dominanter aanwezig. Of het de pillen zijn van het onderzoek, het niet kunnen sporten, Parkinson degeneratie of alles bij elkaar, ik weet het niet. Omdat ik van mijn neuroloog een beetje mocht schipperen met de medicatie heb ik ze zelf een beetje verhoogd, i.p.v 5×2,5 tablet naar 5×3 tabletten in de hoop op beter functioneren. Deze week heb ik braaf het dagboek goed bijgehouden en bij de opmerkingen de belangrijke punten vermeld. Iedere ochtend een telefoontje van dokter Eijsvogel met de vraag hoe het met mij ging en of er iets belangrijks was te melden. Uiteraard vertelde ik over de dominantie van Parki. Deze maandag dus weer een dag naar Leiden voor hetzelfde ritueel en hopen dat ik Parkinson dan beter onder controle heb.
Natuurlijk weer te vroeg op het station. Ik was er om 06:00 uur en de trein vertrekt om 06:39 uur. Maar ik hoefde mij niet te vervelen, ik had het boek van Henk Blanken meegenomen om in dat soort momenten de tijd nuttig te besteden. Aangekomen in het instituut in Leiden volgt gewoon weer hetzelfde ritueel als vorige week. Hartfilmpje, bloeddruk meten, bloed afstaan in een aantal buisjes en daarna een fysiek en een neurologisch onderzoek. Dokter Pepijn Eijsvogel, die binnen dit onderzoek de contactpersoon en begeleider is, had een vrije dag en werd door een collega vervangen. Een aardige vrolijke man waarmee ik nog een prettig, diepzinnig gesprek heb gehad. Hij kijkt op de iPad, vraagt mijn geboortedatum en ik antwoord daarop “20 juni 1947”. Hij kijkt mij lachend aan en zegt; “hmmm, bijna 74 jaar, goh dat zou je niet zeggen”. Omdat die opmerking zo vaak naar mij wordt gemaakt, gaf ik inmiddels mijn standaardantwoord hierop; “Ja, het is net reclame”. Hij keek mij verbaasd vragend aan en ik zei  “Wat je ziet, is niet wat je krijgt”. Hij schoot in de lach “Een goed punt” zei hij en vervolgde “Ik heb aardig wat Parkinsonpatiënten gezien en wat mij opvalt is dat sommigen zo positief kunnen zijn, ondanks hun toekomst die verre van positief is”. “Kijk” zei ik “ik ervaar het als volgt, ga je bij de pakken neerzitten, dan geef je jezelf op en is het afgelopen. Je kunt het proces niet bestrijden, maar wel begeleiden. Laat zien wat je nog wel kan en blijf zoveel mogelijk bezig met wat je al die tijd hebt gedaan”. Mijn inzet voor de stichting en alles wat er mee te maken valt, maar ook mijn eigen werk voortzetten geeft mij veel energie. De wetenschap is: Je komt ’n keer en je gaat nu eenmaal een keer en daartussenin, nu praat ik voor mijzelf, heb ik een fantastisch leven. Daarom is doodgaan echt niet zo erg, achterblijven is veel erger. Ik voel mij ook zeer bevoorrecht en geniet ook van iedere dag. Met wie ik ben, wat ik doe, wat ik krijg en wat ik geef.

Die week had ik me voorgenomen om het boek van Henk Blanken aan te schaffen en als cadeau te geven aan mijn Event comité, het stichtingsbestuur en enkele vrienden die mij helpen om mijn doel te bereiken. Dus gelijk 20 stuks besteld. Naast mijn enthousiasme voor hen wil ik ook dat het overal duidelijk is dat ik voor euthanasie kies, als ik op het moment kom ‘in het ondraaglijk lijden’, zoals bijvoorbeeld; het dementeren. Zou het niet mooi zijn, mocht het zover komen, dat ik op tijd mijn boeltje kan opruimen en ook zo de boel opgeruimd kan achterlaten zonder dat mijn executeurs-testamentair voor de onmogelijke taak komen te staan om mijn rotzooi (mijn hele atelier) te moeten doorspitten en uitzoeken. Misschien is het ook wel een mooie manier om afscheid van het leven te nemen. Herinneringen op te halen, zien hoe mooi het leven is geweest en dat het zeker de moeite waard was. Nog mooier zou zijn om dat samen met mijn intieme vrienden te doen. Zodat je dan samen afscheid kan nemen.
De reacties op het boek waren bijzonder positief en het blijkt dat velen met deze materie bezig zijn. De laatste zin in de begeleidende brief bij dit cadeau verwoordt heel duidelijk hoe ik er nu voorsta:
“Vrees niet, ik ben nog lang niet klaar met leven maar wel voorbereid het leven bij tijd op te geven”. 

Ik heb inmiddels al drie maandagen het instituut bezocht voor de wekelijkse controle. Zowel fysiek als mentaal word ik gescreend. Ook heb ik het dagboek nauwkeurig voor dit onderzoek bijgehouden en dagelijks om 09:30 uur mijn speciale ontbijt genuttigd en exact een half uur daarna de pillen ingenomen. Komend weekend moet ik weer in het instituut verblijven, drie dagen en twee nachten om precies te zijn. Er worden ook dan weer de nodige onderzoeken gedaan en weer een ruggenprik ofwel lumbaalpunctie en daar zie ik toch wel tegenop. De eerste keer dat ik die kreeg, had ik daarna vijf dagen last van hoofdpijn. Er is mij nu in ieder geval het advies gegeven om na de komende ruggenprik een halfuurtje plat te gaan liggen en veel water te drinken. Daarna gaan ze pas verder met het onderzoek. Dat zal misschien wel helpen tegen die hoofdpijn. Het is tevens de 28ste dag van het onderzoek en ook de dag dat ik de laatste pillen moet slikken. Daarna volgen er nog eens 28 dagen van de zogenaamde wash-outperiode. Dat is een periode om de stoffen die ik de afgelopen 28 dagen heb ingenomen uit mijn systeem te laten verdwijnen. Ik moet in die periode nog zeven keer naar het instituut komen voor metingen en controles. De laatste meting is op 13 juni, de 56ste dag en tevens de sluiting van het onderzoek. Mijn taak zit er dan op en ik hoop dat ik te horen krijg of ik een placebo of de daadwerkelijke pillen heb gekregen en hoe de bevindingen bij mij zijn.

Zaterdag 15 mei.
Het is zover, weer een lang weekend naar Leiden. Het einde van de pillenperiode en het begin van de wash-outperiode van het onderzoek. Zaterdag stond ik weer vroeg naast mijn bed, had alles de vorige dag klaar gezet, zodat ik zeker wist op tijd in de trein te zitten en niets zou vergeten. Kom ik bij de bewaakte fietsenstalling van het station aan ‘Gesloten’. Verbaasd en geërgerd moet ik mijn fiets in de openbare fietsrekken stallen achter het station met het idee dat hij gestolen kan worden. Ik heb namelijk een vrij dure nieuwe elektrische fiets, die aantrekkelijk in de 2e hands markt ligt. Zonder die fiets zou ik onthand zijn, want met een gewone fiets lukt het fietsen niet meer. Er zit niets anders op dan het risico te nemen. Terug naar huis en te voet of een taxi nemen is geen optie. Ik loop het station binnen en tot mijn grote verbazing zijn alle beeldschermen blank. Nu blijkt dat de eerste trein naar Leiden pas om 07:09 uur vertrekt. Mijn tweede ergernis die dag. Nou, dat begint goed, ik dacht dat ik het goed had voorbereid. Ik heb duidelijk over het hoofd gezien dat ik de afgelopen tijd op maandagen heb gereisd en dat het nu zaterdag is. Dat betekent een uur wachten met de wetenschap dat ik een half uur te laat aankom. Ik loop nog even naar de fietsenstalling om te kijken wanneer zij open gaan om alsnog mijn fiets veilig te stallen. Een kwartier later zou die opengaan, nou dan kan ik intussen de fiets veilig stellen en daarmee mijn angst wegnemen. Op weg naar mijn fiets, een loopafstand van ongeveer 300 meter, kondigt zich een volgende angst aan. Twee kerels, van wie één luidruchtig agressief mijn richting uitkomt, wild met zijn rechter hand in zijn kruis graait, met zijn linker arm wild om zich heen zwaait, recht op mij af loopt en met een indringende blik mij aankijkt en schreeuwt in een vreemde taal. Ik kan dit niet anders  interpreteren dan dat hij mij bedreigde. Het angstzweet brak mij uit, mijn Parkinson nam het over en verwachtte ieder moment de confrontatie. Het enige dat mij te doen staat…niet aankijken, rustig doorlopen. Nou ja, rustig doorlopen als Parkinson het overneemt, is wel veel gevraagd, maar gewoon doen alsof het niet voor mij bedoeld is. Hij liep mij, op een meter afstand, al tierend voorbij, ik hoorde aan zijn stem dat hij zich nog omdraaide, maar godzijdank doorliep. Trillend en schuifelend vervolgde ik mijn weg naar het station, waar ik een beveiliger aansprak over de situatie, die mij geruststellend toesprak met de woorden “Daar doen wij niets mee, u moet daarvoor de politie bellen, en die doen er ook niets mee”. Nou, daar moest ik het mee doen, op een ochtend die nou ook niet meteen verloopt zoals ik me het voorgesteld had. De duur van de treinreis was voldoende om mij rustig te krijgen en uiteindelijk kwam ik zonder kleerscheuren aan bij het instituut in Leiden. Ik werd verwelkomd met de al bekende Coronavragenlijst en kreeg een mondkapje om naar de 7e verdieping te gaan om ook weer de standaard Coronatest te ondergaan, die ik al meerdere malen heb gehad. Verder de hele dag jezelf vermaken op je kamer en wachten op de uitslag die pas later op de dag, aan het begin van de avond bekend is. Dus vermaak ik mij met het schrijven van dit verslag afgewisseld met televisie kijken en met wat korte slaapmomenten om die van de afgelopen nacht in te halen. Om 18:30 uur kwam het verlossende woord, Corona negatief en ik mocht naar de 5e etage, dezelfde etage waar ik ook de eerste keer was. Daar aangekomen was het drukker dan de eerste keer. Tien jonge studenten en een lotgenoot die ik al die keren van het onderzoek ook had gezien, omdat zij hetzelfde onderzoek ondergaat als ik en ook meer van mijn leeftijd is.
Het is wel wennen. Het is redelijk luidruchtig in de openbare ruimte en zonder gene worden er door de studenten heel persoonlijke gesprekken gehouden, waarnaar ik enigszins noodgedwongen meeluister. Met enig vermaak en verbazing over de onderwerpen die ze aansnijden en af en toe wierpen ze mij een blik toe met “Sorry”, Hoezo sorry…ik, verre van preuts en gene, kan wel iets hebben. Zo oud ben ik nu ook weer niet.

Zondag 16 mei.
De volgende dag ging de procedure van start. Ik kreeg gelijk een canule in mijn ader om bloed af te staan in buisjes en er werd een hartfilmpje gemaakt en bloeddruk gemeten. Deze procedure herhaalde zich om de 3 uur . Alles volgens dat strak regiem. Voor de rest van de tijd op de afdeling jezelf vermaken en in mijn geval is dat wat werken op mijn laptop voor de fiets- / wandelroutes die al aardig vorderen. Ik heb daar al enige video’s voor ontvangen van kunstenaars en muzikanten en heb ook zelf twee video’s gemaakt van twee van de drie beelden van mij die in de route zijn opgenomen. Daarnaast werk ik aan een klein scenario voor nog twee te maken video’s van twee werken, die ik wil ondersteunen met muziek van twee bekende Tilburgse muzikanten. Een mooie gelegenheid om je gedachten af te houden van morgen als ik weer een lumbaalpunctie moet ondergaan. Je denkt toch terug aan de eerste keer, die vervolgens voor 5 dagen hoofdpijn zorgde.

Maandag 17 mei.
Vandaag was het zover, eerst weer de routine van de gebruikelijke ronde van controles, mijn geboortedatum opgeven, bloeddruk meten zowel liggend als staand, temperatuur meten en bloed geven en dan wachten op de lumbaalpunctie. Dit keer kwam er een vrolijke en opgeruimde kordate vrouw binnen met de mededeling dat zij de arts is die de punctie zou uitvoeren, dokter Lisa. Nu, de procedure kende ik wel, maar zij zei al dat ze zelf tijdens de behandeling door zou blijven praten en ja, ze liet er geen gras over groeien en gelijk had ze. Het hield mijn gedachte af van mogelijke angst voor hoofdpijn. Deze punctie voelde ik iets meer, maar was absoluut te hebben en voor ik het wist was het alweer klaar. Ik ben meteen plat gaan liggen met een opgerolde handdoek onder mijn rug waar de punctie heeft plaats gevonden zodat er druk op het gaatje komt en daardoor mogelijk minder kan lekken. Net zoiets als je bij bloed geven je vinger met een watje op de plek drukt waar de naald heeft gezeten. En veel, veel water drinken. Het heeft geholpen, geen hoofdpijn. Nu nog enkele fysieke neurologische testen om mijn Parkinson gesteldheid vast te stellen en daarna de geheugentest ofwel de MoCa test. Ik geloof dat ik niet te klagen heb, de dementie zit nog niet in de buurt, gelukkig. Zo zie je dat je met het meedoen aan zo’n onderzoek ook zelf er achter komt, hoe je er voor staat. En ik ben een type dat graag weet waar ik sta.

Die middag had ik afgesproken met dokter Pepijn Eijsvogel om wat foto’s te maken voor bij dit verhaal. Afgesproken was dat ik dokter Eijsvogel en verpleegkundige Vera Sarnadas te samen op de foto zou zetten in een rustige omgeving. En rustig was het zeker. Rustig en wit, veel wit, zo wit dat naast glas, veel glas, je niet direct warme gezelligheid ervaart, maar eerder een gevoel van steriele zuurstof. Na deze fotosessie ging ik met mijn medeproefpersoon naar het Ibis hotel, naast het station, waar voor ieder een kamer was gereserveerd omdat het in het instituut die nacht volgeboekt was. Dus even vanuit de steriele omgeving naar een warmer onderkomen gaan en me onderdompelen in een iets menselijker omgeving tot de slaap mij in zijn greep had en ik de volgende ochtend werd gewekt door mijn telefoon die aankondigde dat ik voor een laatste ochtend in het instituut werd verwacht. 

Dinsdagochtend 18 mei.
De laatste ochtend van de eerste periode van het onderzoek. Na 28 dagen wordt de eerste periode van het onderzoek afgesloten en kom ik in de zogenaamde Wash-out periode. Een tijd van 28 dagen waar ik geen medicatie meer gebruik en dat waarin mijn lichaam zich ontdoet van alle sporen, die ik heb toegediend gekregen met dat medicijn ofwel een placebo. In die periode van 28 dagen moet ik nog 6 keer terugkomen voor de gebruikelijke fysieke onderzoeken die ik nu onderhand kan dromen.
Totaal was het een drukke periode met mijn eigen werk en dat van de stichting erbij, maar absoluut de moeite waard. Wie weet heeft het een effect op de volgende generatie, want ja, ik weet het, het komt dan ten goede aan hen en dat is dan heel veel waard.

Twan 15 juni
_____________________________________________________________________________________________________

PS: Vrijdag 25 juni
Vijf dagen na mijn verjaardag, kreeg ik € 3500,- op mijn rekening gestort als vergoeding van mijn deelname aan het onderzoek. Waarvan € 500,- vervoerskosten, voor de vele keren dat ik naar Leiden moest komen voor allerlei testen en onderzoeken. Ik heb uiteindelijk € 3000- overgemaakt naar de stichting, die kan het beter gebruiken.

Ik hoop u, met deze nieuwsbrief, weer op de hoogte hebt gebracht. Mochten er tussendoor veranderingen plaatsvinden dan breng ik u snel weer op de hoogte.

Tot een volgende nieuwsbrief.
Groeten, Twan