Patiëntenportret Twan

20 juni 2018

“Vroeger deed ik alles in no time, nu in slow motion. Vallen en opstaan, moeilijke tijden en ‘ach, het valt wel mee-dagen’. Zo beleeft de Tilburgse kunstenaar Twan Hendriks (71) zijn Parkinson. “Mijn glas is altijd halfvol en dreigt het halfleeg te raken, dan pak ik een kleiner glaasje en giet het daarin over.”

Focussen op wat je nog wel kan, niet op wat je niet meer kan: het lukt Twan Hendriks. “Dat heb ik wel moeten leren. Toen ik ongeveer vijf jaar geleden hoorde dat ik Parkinson heb, stortte mijn wereld in.

Twan Hendriks dacht:

“Nu ben ik echt een oude man. “

Als je bedenkt dat ik vanaf mijn 30ste naast mijn werk ook elke dag fanatiek sport, gezond eet en leef, snap je de impact van de diagnose. Oké, mijn gezondheid vertoonde al een paar jaar scheurtjes, maar ik had niet het flauwste vermoeden van Parkinson.”

Valse hartsignalen

Tot zijn 60ste liep Twans leven als kunstenaar op rolletjes. Veel prestigieuze opdrachten en vrij werk in verschillende disciplines. Hij realiseerde een atelier plus een woning annex galerie en runde die galerie succesvol. “Opeens begon ik moeilijk te lopen. Artrose in mijn rechterheup. Uit de onderzoeken voorafgaand aan de heupoperatie bleek dat ik ernstige hartritmestoornissen heb. Jarenlang wekelijkse cardioversie – schokken om mijn hart te resetten – baatte niet. Uiteindelijk bood een nieuwe techniek uitkomst. Tijdens een zes uur durende operatie brachten specialisten met een laser littekenweefsel aan op de hartwand om de valse hartsignalen te blokkeren.”

Sluimeren

Dankzij zijn sportverleden was Twan Hendriks rap weer op de been en trainde hij binnen een maand weer verwoed. Zijn linkerhand begon echter af en toe te trillen. “Het leek ook of ik geen connectie meer voelde met mijn linkervoet, hoewel ik die gewoon kon bewegen. Nasleep van de narcose, dacht ik. Ouderdomstremor, veronderstelde de huisarts. Parkinson, wist de neuroloog nog voor ik plaatsnam. Hij zag het direct aan mijn handen: als ik praat, beweegt links niet of spastisch en als ik loop, beweegt mijn linkerarm niet mee. De ‘schone’ hersenscan bevestigde: Parkinson. Achteraf had ik rond mijn 40ste al Parkinsonsymptomen. Soms viel mijn linkerkant uit tijdens sporten. Omdat ik rechtshandig ben, dacht ik dat het daaraan lag. Parkinson kan dus al 20 jaar sluimeren.”

Sporten

Twan verzamelde zoveel mogelijk informatie over Parkinson. Het advies zijn ‘directe omgeving op de hoogte te brengen, om zo moeilijkheden en misverstanden te voorkomen’, nam hij ter harte. “Ik stuurde een mail met uitleg naar mijn dierbaren. Tijdens het schrijven, besteedde ik veel aandacht aan de juiste woorden en probeerde ik positief te zijn. Ik merkte dat ik daardoor beter kon relativeren, het was een omslag van hoe ik met Parkinson omga en het accepteer. Vóór de mail liep ik slecht, gebogen, met kleinere pasjes. ‘Ge lijkt wel een oud manneke, Twan’, zeiden buurtgenoten.

Na de mail liep ik weer rechter en voelde ik me positiever. Ik weet dat ik Parkinson niet kan ‘overwinnen’, maar bewegen geeft een pluspunt aan alles. Sporten doe ik nu ’s ochtends, dan voel ik me de hele dag beter en ik heb minder medicijnen nodig. Ik hou van krachttraining en boksen – je doet veel tegelijk en moet nadenken, prima oefening voor Parkinson.”

Stamelen

In gezelschappen of op feestjes vertrekt Twan al na een uurtje. “Ik merk wel dat ik achteruitga. Bij teveel impulsen ga ik shaken en moeilijk lopen. Dat ik af en toe shake, hoort bij mij – daar schaam ik me niet meer voor. Maar ik word sneller moe, heb dagen nodig om bij te komen. Niets gaat meer automatisch, ik beweeg de hele dag bewust. Mijn mondspieren werken niet meer 100%. Soms spreek ik woorden niet goed uit of ga ik halverwege een zin stamelen. Ik word onzeker van organiseren, multitasken. Rotvervelend, want dan moet ik – gewend alles zelf te regelen – hulp vragen. Vroeger deed ik alles in no time, nu in slow motion. Dat wordt natuurlijk alleen maar erger.”

Elke drie maanden spreekt Twan zijn huisarts, die zo precies ziet waarin hij achteruitgaat. “Euthanasiepapieren heb ik al geregeld; als ik dement word, hoeft het voor mij niet meer. Ik wil geen 150 worden. Als ik achterom kijk, ben ik blij: het was schitterend, ik heb tof werk mogen maken. En dat blijf ik doen tot ik mijn handen echt niet meer kan gebruiken. Ik heb een goede relatie: met mezelf!

Erfenis voor onderzoek

Het nadeel is dat ik niet automatisch zorg krijg. De overheid regelt het ook niet. Daarom heb ik mantelzorg alvast zelf creatief beklonken. Mijn atelier wordt een mantelzorgwoning. Als dank voor de zorg, mag mijn mantelzorger in mijn huis wonen. Ik heb testamentair geregeld dat de winst van mijn twee panden na mijn dood naar het Parkinsononderzoek gaat. Mijn familie heeft het goed. Wie weet draagt mijn erfenis bij aan kunstgrepen tegen Parkinson. Dat zou ik mooi vinden.”

Een andere bijzondere bijdrage aan onderzoek naar Parkinson levert Twan door het organiseren van kleiworkshops. Het project “ParkinsonGrasveld” bestaat uit een reeks van workshops, waarin deelnemers onder mijn begeleiding uit klei een eigen grasfiguur maken die, samen met een kleine 300 andere figuren, uiteindelijk een keramisch grasveld vormen van 28m2 (5,3 x 5,3) het huidige aantal Parkinsonpatiënten 5,3 miljoen wereldwijd. 

Ieder grassprietje deint zijn eigen richting door aanzet van dezelfde wind. Zoals iedere Parkinsonpatiënt zijn eigen koers heeft en mee moet deinen met diezelfde wind. De wind leidt tot flexibiliteit, reflectie en positiviteit.

Deelnemers wacht:

  • Donatie aan een goed doel.
  • Avontuurlijke dag, incl. uitgebreide lunch, koffie en thee.
  • Een kijkje in de wereld van professionele kunsten en keramiek.
  • U wordt vereeuwigd met het resultaat, en uw verhaal, in boekvorm.
  • Iedere deelnemer krijgt die boekuitgave als aandenken.
  • Naamvermelding bij het kunstwerk.
  • En natuurlijk….. eeuwige roem.

Er zijn nog een aantal plekken beschikbaar. Voor meer informatie kunt u een kijkje nemen op deze pagina